Si vols seguir les novetats de aquet blog, escriu la direccio del teu correu

dissabte, 31 de desembre de 2011

Els Apropa´t.

         El video de la reunio    http://youtu.be/NAsVIC-YAa4

Que la malaltia de Parkinson pot patir-la un/a  jove de vint-i-un any, pareix un sense sentit, en tot cas,  increïble.
 
Els que participem en les associacions d'afectats i estem vivint la realitat de la malaltia, també ens quedem atònits davant de tamaña desproporció.  El clixé, vellet tremolant, eixe, senyors ja ni es veu. Ara, la medicació fa que alguns símptomes no s'aprecien però,  cada afectat, podria anar enumerant el rosari de símptomes que li afecten i que encara que, amb cares magnífiques i cossos inclús jóvens, estem patint una malaltia que ens invalida per a la realització de tasques, tant manuals com mentals.
Quan el nostre cervell, davant de la falta de la dopamina, es ralentitza i en conseqüència, ens quedem, en esta societat d'objectius, sense arribar a cap objectiu, llavors sabem que és el Parkinson.

El dissabte dia 17, ens reunim en l'Associació Parkinson València, dins de programa dirigit als afectats menors de 55 anys.  La concurrència va ser apreciable, major que altres vegades, ja que es donava per inaugurada la nova època del programa Apropa´t. 

La presentació de cada un dels participant, va donar a conéixer qual era la situació de cada u, però, inclús, clar, sense aprofundir. Falta un temps, i cada nou participant es pren el necessari. 

L'experiència de què ja portem dos anys en el programa, és sens dubte, favorable. Tan sols haver conegut a cada un dels participants, ha sigut, una gran teràpia personal.  El comptar amb algú que esta en la teua situació, les seues experiències, les seues pors i les seues armes per a combatre'ls, són, han sigut una ajuda, per a cada un de nosaltres, i la veritat no té preu. 

I que rar, no?. Tots amics?. Perquè mire voste, sí.  No sé que passa però hi ha afinitat.  

El dia dels Sants Innocents, va ser un dia de camp, ja que, la nostra visita va ser Llíria. I allí esta el parc de sant Vicent. Pins, aigua, esquirols, aire pur.

Sessió de billar, afició de Pepe i que J. Ramón aprofitá per a recordar el seu temps mossos.

I on va haver-hi, continua havent-hi.
La sala de billar es omplí, ja que, els que pels seus compromisos no havien estat a l'hora fixada, van coincidir a eixa hora. El número de huit, ja és un bon grup. Les conversacions a dos o a tres, coneixent cada un a l'altre/s. 

Menjar perfecte en el restaurant Segle xxi. Entrades i arròs amb bolets i rellomello. Dolços, café i cava. Cava de Tomas per a mullar els seus 54 anys.

Despedides i cada un al seu casa.

Jo porte a Tomas a sa casa. Però abans el m'indica clarament, on estava la feliç estació de Pintor Sorolla. Tènia que adquirir els meus bitllets per al viatge a Lleida d'esta setmana que ve. I en la porta de casa ho deixe, content i feliç de tindre una edat en què ja se sap quasi de tot. 

-        Adeu Tomas. Cuida't. Atenció amb l'escaló. No se que volies dir amb lo de la dama d´honor.

D'este dia, segur que cada un ho compta com una bona experiència i la sensació d'haver conegut a uns nous amics. Segur. Hi havia bon ambient. Eixa era la frase.

                                                                                Fins a la pròxima. Ja sabreu d'ella.  

dissabte, 10 de desembre de 2011

El Sinemet Plus Retard, un medicament escas.

En l'últim mes, la Federació Espanyola de Pàrkinson i les associacions federades han rebut multitud de cridaes d'afectats d'EP i familiars informant dels problemes que estan tenint per a trobar Sinemet en les farmàcies de les seues ciutats.
 
Des que la FEP va rebre les primeres cridaes alertant d'este problema s'ha posat en contacte tant amb el laboratori que produïx estos medicaments com amb l'Agència Espanyola del Medicament. Esta última ha informat que, segons el laboratori, no hi ha problemes de subministrament de Sinemet, excepte per a la presentació 25/250mg – 120 comprimits, que s'està suplint amb la presentació de 60 comprimits.

 

D'altra banda el laboratori confirmava esta setmana a l'Agència Espanyola del Medicament que la resta de presentacions s'estan subministrant sense problemes als magatzems majoristes, excepte el Sinemet Plus Retard 25/100 mg- 100 comprimits ja que han finalitzat les seues existències i no tenen previst rebre fins a finals del mes de desembre, per la qual cosa l'AEMPS està valorant la possibilitat de portar-la com a medicació estrangera si es necessitara.



La Federació Espanyola de Pàrkinson està fent un seguiment per a avaluar quin és el problema i està canalitzant les denúncies a través de les associacions federades. Continuarem informant de forma puntual a través dels nostres canals habituals: pàgina web, blogs, facebook, xarxa social Pàrkinson Polsa On i Newsletter.

Per a més informació, la Federació Espanyola de Pàrkinson posa al servici de tot el que ho precise la seua línia d'ajuda a l'afectat: 902 113 942

dissabte, 3 de desembre de 2011

Desenrotllen un sistema de control dels símptomes i dels resultats del tractament dels pacients amb Parkinson.

Un grup internacional d'investigadors, en el que participen científics de l'Hospital Sant Antoni Abat i la Universitat Politècnica de Catalunya, ha desenrotllat un sistema de control dels símptomes i dels resultats del tractament dels pacients amb Parkinson.




 
La iniciativa es denomina ‘Projecte HELP' i el seu equip presentarà els últims resultats en la Conferència Internacional IADIS, que se celebrarà a Xangai (Xina) els pròxims dies 8 i 10 de desembre. A més, el dispositiu es provarà per primera vegada en pacients al Gener del 2012.

Els seus components són un dispensador de fàrmacs electrònic i intraoral de reduïdes dimensions, extraïble i no invasiu per al pacient; una bomba externa per a dispensar quantitats elevades de medicament i una xarxa personal per a reunir informació sobre l'entorn de l'usuari i detectar possibles bloquejos.


Així mateix, compta amb una infraestructura de servici i de telecomunicacions per a analitzar i transmetre de forma bidireccional, des de l'usuari al sistema automatitzat o al cuidador i en direcció oposada. A més, inclou un punt remot d'atenció mèdica per a supervisar l'evolució dels pacients controlats.



S'activa quan el sensor portàtil detecta l'aparició o empitjorament dels símptomes de Parkinson en el pacient. En eixe moment envia, a través d'un mòbil, instruccions perquè la bomba subcutània que porta l'afectat eleve la dosi. Així mateix, el sistema permet que un metge monitoritze l'estat del pacient i els resultats que s'aconseguixen amb el tractament a través de l'ordinador.

L'objectiu és que este dispositiu administre agents anticolérgicos de manera controlada i en funció de la demanda, controlant així la progressió de la malaltia i mitigant els seus símptomes, millorant la qualitat de vida de qui la patix i dels seus cuidadors, així com reduint la comorbilidad.


Font: EUROPA PRESS

divendres, 25 de novembre de 2011

Per a cada malaltia, una música



                                                               Las cuatro estaciones de Vivaldi


Mal no fa

Per a cada malaltia, una música
La Musicoterapia, música per a curar


La musicoterapia és una tècnica terapèutica que utilitza la música en totes les seues formes amb participació activa o receptiva per part del pacient. Tots nosaltres sabem reconéixer quan una cançó ens pareix alegre o ens pareix trist. Generalment associem el nostre estat d'ànim a la melodia de nombroses obres de qualsevol tipus. Doncs bé, precisament la musicoterapia recorre a estes melodies com a mètode per a curar o reduir diversos problemes de salut.

La idea de base és reconéixer que gran part de les malalties tenen el seu origen en el cervell, qui després transmet a una part del cos un estímul determinat que reproduïx una malaltia. Amb la musicoterapia s'intenta fer arribar al cervell uns estímuls que li porten a una relaxació o anul·lació de què reproduïxen la malaltia, a través de diverses melodies amb què es poden aconseguir efectes sorprenents.

Encara que la musicoterapia ja es coneix des de l'antiguitat, en personas. Hui en dia s'aplica fonamentalment en desequilibris nerviosos, influïx positivament sobre el cor i pulmons, alcoholisme, drogues i com a prevenció de suïcidis, tot i que encara és necessari aprofundir molt més en el tema.
Aci deixem una llista d'obres clàssiques i la seua virtut, que poden escoltar en una finestra de la PC, mentres continuen treballant en una altra finestra, simultàniament
Insomnio: 


Hipertensión:
Dolor de Cabeza:
Dolor de estómago:
Música para la Mesa de Telemann
Energéticas:
        La suite Karalia de Sibelius
Para la Sanación y armonía de tu hogar:






dissabte, 19 de novembre de 2011

Plantem un arbre pel Pàrkinson

ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA

El divendres dia 18 de novembre del 2011, ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA, va organitzar la segona edició de l'activitat "Plantem un arbre pel Pàrkinson".

Es plantaren 10 arbres denominats "grevillea", en el que es denomina Bosc Parkinson.

Associats, familiars, professionals de l'Associació, directiva i autoritats, van participar en l'acte, que resulta molt emotiu.


Pica per visionar el video


La noticia a Las Provincias (amb video):

http://www.lasprovincias.es/v/20111119/valencia/parque-parkinson-20111119.html

dijous, 17 de novembre de 2011

L'Hospital General celebra V Centenari amb un Forum.

· Gestors, professionals i pacients experts han respost a pacients i familiars
· Les preguntes s'han fet de forma presencial o a través de les xarxes socials
València (15-11-11).- L'Hospital General de València ha celebrat la II Jornada del Pacient, en la que han participat 30 associacions de pacients de la Comunitat Valenciana. Esta Jornada, que s'integra en els actes del V Centenari de l'Hospital General, ha sigut més interactiva i ha tingut un major impacte que l'any passat.
L'activitat principal d'esta edició ha sigut la celebració d'un fòrum de debat, amb el titul: "El Pacient pregunta" entre les associacions i personal sanitari i institucional. En una carpa d'uns 300 m2 situada en el pati principal de l'Hospital General, s'ha creat un escenari en què gestors, professionals i pacients experts han donat resposta a les preguntes de pacients, familiars i professionals.
 
La primera part d'entrevistes s'ha realitzat amb el grup de gestors, integrat pel director general d'Avaluació, Qualitat i Atenció al Pacient, Ignacio Ferrer, el subdirector gerent del departament València-Hospital General, José Manuel Iranzo, i el gerent de la Fundació Investigació Hospital General, Julio Cortijo.
Els temes que més s'han abordat en el fòrum ha sigut la importància de rebre una atenció coordinada per part dels professionals de les diverses disciplines i evitar així duplicitats de les proves i els trasllats innecessaris.
En este sentit, el director general d'Avaluació, Qualitat i Atenció al Pacient ha destacat que "des de la conselleria, conscients de la necessitat abordar la malaltia des de distintes disciplines, estem treballant per a integrar l'atenció primària en els equips multidisciplinaris dels hospitals i aconseguir així una atenció més coordinada".

"D'esta manera, -ha continuat Ferrer- no sols s'evitaran duplicitats i desplaçaments innecessaris, sinó que es farà un abordatge integral en què el gestor de tot el procés siga el metge de família".
Un altre aspecte abordat pels pacients ha sigut el de les ajudes de la conselleria de Sanitat a les associacions. El director general hi ha assenyalat que "probablement som la comunitat que més ajudes oferix a les associacions" i ha recordat que "a pesar de la situació econòmica actual, el Consell continua fent un esforç per mantindre el mateix nivell de qualitat amb menys recursos i millorant la gestió".
En definitiva, Ignacio Ferrer ha destacat "l'encert d'este fòrum, que ha sigut un punt de trobada entre les associacions, els professionals sanitaris i la conselleria per a conéixer directament algunes de les inquietuds de pacients i familiars". En este sentit, Ferrer ha indicat "la importància de la col·laboració entre pacients, professionals i institucions", alhora que ha recordat que "en la conselleria de Sanitat sempre prenem les decisions d'acord amb les necessitats del pacient".

La segona part d'entrevistes l'han liderat els professionals mèdics i d'infermeria del departament de salut València-Hospital Generalment i finalment, han sigut els pacients experts els que han aclarit els dubtes sobre patologies concretes.
Les preguntes s'han formulat forma presencial o a través de les xarxes socials. La iniciativa d'esta trobada ha sigut una aposta de l'Hospital General per obrir nous canals que li permeten acostar-se més al ciutadà i escoltar les seues demandes, deixant pas a un diàleg continu per a mantindre una conversació oberta i permanent, plural i diversa.
 
Altres activitats
 
Simultàniament, fora de la carpa, en el pati central de l'Hospital General, s'ha muntat una "plaça del mercat" amb mercats ambulants solidaris i altres activitats, on les associacions han donat informació als pacients sobre l'activitat que exercixen.
La jornada ha comptat amb la participació de Salut Pública, la Fundació de la Solidaritat i el Voluntariat de la Comunitat Valenciana (FUNDAR) i l'institut ÍTACA, de la Universitat Politècnica de València.
I també han estat presents les empreses que han col·laborat amb esta iniciativa, totes elles compromeses amb la responsabilitat social corporativa.

dijous, 3 de novembre de 2011

L'estimulació cerebral pot millorar el tractament del Parkinson.

L'estimulació cerebral de nova generació pot millorar el tractament de la malaltia de Parkinson.
Borís Rosin i Hagai Bergman
De la Universitat Hebrea de Jerusalem.
vEls autors van provar diversos nous paradigmes d'ECP en temps real, adaptats a un model d'EP en primats, en els que l'estímul era regulat per l'activitat cerebral en curs.
Els científics van observar que l'adaptació de l'ECP en temps
real era capaç d'alleujar els símptomes motors i la reducció de l'activitat neuronal anormal de la malaltia amb més eficiència que l'ECP estàndard. Els resultats proporcionen una nova visió de l'activitat cerebral subjacent de la patologia.
"Esperem que, en un futur pròxim, arribe una nova era d'estratègies d'estimulació cerebral profunda, sobre una base de paradigmes d'adaptació a temps real dirigits a l'activitat cerebral patològica", conclouen Rosin i Bergman, afegint que "estes estratègies tenen potencial per a tractar, no sols el Parkinson, sinó altres trastorns neurològics amb un clar patró patològic de l'activitat cerebral".

La malaltia de Parkinson és una malaltia devastadora i incurable que causa moviment anormal, tremolor involuntària, i falta de coordinació. Una tècnica, anomenada estimulació cerebral profunda (ECP), s'utilitza a vegades per a millorar els símptomes motors en pacients amb la malaltia avançada.
Ara, un estudi publicat per 'Cell Press', descriu un nou paradigma d'ECP, més eficaç, que realitza
ajustos en temps real en resposta a la dinàmica de la malaltia i la seua progressió, sent capaç de tractar amb més efectivitat els símptomes de la malaltia avançada.

L'ECP implica la implantació d'un dispositiu mèdic que funciona com un "marcapassos cerebrals"; en essència, este dispositiu envia impulsos elèctrics a regions específiques del cervell i altera l'activitat cerebral en eixes regions d'una manera controlada. Encara que els principis subjacents no estan del tot clars, l'ECP ha proporcionat importants beneficis terapèutics en els trastorns del moviment, com els que caracteritzen a la malaltia, i en altres trastorns afectius com el dolor crònic i la depressió major.



Després de la implantació del dispositiu d'ECP, els paràmetres d'estimulació, com ara la freqüència i la intensitat de l'estimulació, han de ser programats i ajustats durant uns quants mesos per un metge altament capacitat; l'objectiu és maximitzar la millora clínica i reduir al mínim els efectes secundaris. Estos ajustos se solen realitzar cada 3 o 12 mesos, quan el pacient visita la clínica, per tant, entre visites no reben cap ajust; per desgràcia, açò es traduïx que l'estimulació no se sincronitza amb la naturalesa dinàmica de la malaltia.
"Hi ha una necessitat urgent d'un sistema automàtic i dinàmic que puga ajustar l'estímul de manera contínua, en resposta als canvis patològics", expliquen els doctors Borís Rosin i Hagai Bergman.


Borís Rosin i Hagai Bergman
De la Universitat Hebrea de Jerusalem. Els autors
van provar diversos nous paradigmes d'ECP en temps real, adaptats a un model d'EP en primats, en els que l'estímul era regulat per l'activitat cerebral en curs.
Els científics van observar que l'adaptació de l'ECP en temps
real era capaç d'alleujar els símptomes motors i la reducció de l'activitat neuronal anormal de la malaltia amb més eficiència que l'ECP estàndard. Els resultats proporcionen una nova visió de l'activitat cerebral subjacent de la patologia.
"
Esperem que, en un futur pròxim, arribe una nova era d'estratègies d'estimulació cerebral profunda, sobre una base de paradigmes d'adaptació a temps real dirigits a l'activitat cerebral patològica", conclouen Rosin i Bergman, afegint que "estes estratègies tenen potencial per a tractar, no sols el Parkinson, sinó altres trastorns neurològics amb un clar patró patològic de l'activitat cerebral".

dijous, 27 d’octubre de 2011

La bicicleta ajuda la diagnosi del Parkinson

L'habilitat per a muntar amb bicicleta dels pacients ha ajudat a investigadors japonesos a diferenciar el diagnòstic de Parkinson d'altres malalties que es manifesten amb característiques semblants, però no ho són.

Investigadors del Departament de Neurologia de la Universitat de Medicina de Wakayama, al Japó, van presentar els seus resultats en l'últim número de Journal of Parkinson's Disease.


Els doctors Hideto Miwa i Tomoyoshi Kondo assenyalen en el seu estudi que la bicicleta és un mitjà molt utilitzat al Japó i per això van analitzar este factor per a analitzar si podria ser un factor a l'hora de diagnosticar les malalties.

 
Segons l'estudi, els pacients amb parkinsonisme atípic perden la seua capacitat de muntar amb bicicleta en les primeres fases de la malaltia, mentres que els que patixen Parkinson la mantenen.

El Parkinson és un trastorn neurològic que afecta una part del cervell que controla el moviment i incapacita el malalt i afecta principalment persones d'edat avançada.

El parkinsonisme té símptomes semblants al Parkinson, com una disminució en l'expressió facial, dificultat per a començar i controlar el moviment i tremolor, però és causat per un trastorn diferent del sistema nerviós o per una altra malaltia.

 
L'estudi va trobar que 88.9% dels pacients japonesos amb parkinsonisme van deixar d´anar amb bicicleta durant els anys que van precedir el començament de la malaltia, enfront del 9.8% dels pacients amb Parkinson.

De fet, la prevalença de l'indicador que han denominat "senyal de la bicicleta" pot ser molt major al Japó que en els Països Baixos (51.5%) , conegut com un dels països que més empra la bicicleta com a element de transport.

Els experts consideren que açò pot ser degut a l'orografia de Japó, un país on les carreteres són muntanyoses i estretes, enfront de les planes d'Holanda.

"Encara que l'ús de la bicicleta pot diferir segons països, és possible que la 'senyal de la bicicleta' puga contribuir a un diagnòstic millor i més rapit de parkinsonisme durant les entrevistes de diagnòstic" , va apuntar Miwa.

dissabte, 22 d’octubre de 2011

Arturo Älvarez-Buylla, Premi princip d´Asturies d´Investigacio Científica i Tècnica.

Premis príncep d'Astúries d'Investigació Científica i Tècnica.

Àlvarez-Buylla augura una nova etapa en la comprensió del cervell


El científic d'origen asturià ha sigut guardonat, junt amb els també neurobiòlegs Joseph Altman i Giacomo Rizzolatti, amb el premi d'Investigació Científica i Tècnica.


(Font EFE)

El mexicà Arturo Àlvarez-Buylla ha assegurat hui que la investigació científica es troba en el llindar d'una verdadera revolució conceptual en la neurobiologia, que presagia una nova etapa en la comprensió del cervell.

Àlvarez-Buylla ha realitzat estes afirmacions durant el discurs que ha pronunciat en l'acte de la cerimònia d'entrega dels Premis príncep d'Astúries 2011 que se celebren a Oviedo.


El científic mexicà d'origen asturià ha sigut guardonat, junt amb els també neurobiòlegs Joseph Altman (nord-americà) i Giacomo Rizzolatti (italià), amb el premi d'Investigació Científica i Tècnica.

"Després d'un segle de treball intens, estem encara en bolquers per a entendre com el cervell és capaç de tanta meravella", ha subratllat.

No obstant això, ha afirmat que la nova informació dels mecanismes d'acoblament dels circuits neuronals, estudis moleculars i funcionals integrals, com el treball de Rizzolatti i la identificació de les neurones espill, presagien "una nova etapa en la comprensió del cervell".


Al seu parer, este avanç s'ha donat "al rebutjar punts de vista dogmàtics" com els que pensaven que "era impossible reemplaçar a les cèl·lules nervioses".

"Com succeïx ben sovint -ha dit-, la biologia va demostrar el contrari. Va ser, precisament, el treball pioner de Joseph Altman en els anys 60 el que va donar les primeres evidències sobre la presència de noves neurones en algunes regions en el cervell adult".


Ha ressenyat que una motivació importantíssima per al treball del neurobiòleg és trobar noves estratègies per a la reparació del sistema nerviós.

No obstant això, ha apuntat que, "ben sovint" en les malalties neurodegeneratives, les neurones que moren corresponen als fonaments de l'acoblament cerebral, per la qual cosa "es fa difícil o impossible el seu reemplaçament".


"La meua impressió és que el millor està per vindre si no acabem abans amb el planeta o marginem l'activitat creativa i la imaginació dels pobles", ha recalcat.

En este sentit, ha indicat que, cada vegada amb major freqüència, l'home desprecia i destruïx formes de vida que tenen molt que ensenyar i ha ressenyat que com a sers vius, el futur de la humanitat està en la biologia.

"Tenim, molt, moltíssim, que aprendre d'altres organismes i de nosaltres mateixos", ha assegurat Àlvarez-Buylla, abans de subratllar que que la simple promoció del coneixement amb el foment a la imaginació, l'exploració i la creativitat és el que fa als pobles grans.

Finalment, el científic mexicà ha tingut un record als seus progenitors que, ha assegurat, sempre li recordaven "la seua enyorada i volguda Astúries".


Pel seu interés, picant l'enllaç, tindreu accés al

Discurs complet d'Arturo Àlvarez-Buylla.

dimarts, 18 d’octubre de 2011

A Espanya s'ha pogut estrenar, per fi, la pel·lícula "10 mountains 10 years".

                                                   Gira espanyola de la pel-licula


Després d'un any de llarga espera i preparació, finalment, també a
gràcies a l'entrega de l'Asociació Parkinson  de Tarragona i la col·laboració de l'Orfeó Reusenc este projecte ha arribat ha ser una realitat.

Amb la presència d'una nombrosa representació de l'Ajuntament de Reus i una gran afluència de public, es va viure amb emoció els moments més tensos i significatius de la pel·lícula.  La tensió es va convertir en entusiasme a l'escoltar les paraules que Enzo Simone va dirigir al public després de la projecció.  La pel·lícula ara torna a reprendre el seu viatge amb destinació a Barcelona on es projectarà el pròxim dia 3 d'octubre del 2011.

 3 d'octubre del 2011, per jocs del destí o simplement casualitat, passaré este dia a Barcelona, el dia 4 a les set del matí, tenia el tren per a València, salutació a la meua benvolguda amiga Montse d'Units Contra el Parkinson i ella m'invita a l'estrena de tan esperada pel·lícula, "10 mountains 10 years", Montse és una dona molt activa, jovial i sobretot molt amiga dels seus amics.  M'arreplega a casa amb taxi i ens n'anem al palau de l'Onze, on l'esdeveniment es va a desenrotllar. Montse, saluda a tots els allí presents,  i al seu torn, va presentant-me a tots ells. 

Enzo Simone,  escalador i amb un enorme cor, assistix al passe de la mateixa.  Diré d'ell, que brilla per la seua senzillesa, proximitat, amabilitat i pel seu dedicació a la lluita: Alzheimer i Parkinson.   Amb la doble sessió en el meravellós cine-teatre "Il·ltre Piccolissimo" a Ciampino (Roma) conclou esta primera gira a Europa de la pel·lícula "10 mountains 10 years". L'èxit d'organització, assistència, acollida, intervencions i propostes que estos 11 dies han generat, han tornat amb escreix a Enzo Simone i a l'equip que protagonitzen la pel·lícula, l'entrega i l'esforç demostrat en la mateixa. La gira ha acabat, però nosaltres en la nostra lluita d'informació.

Un grup internacional de montañistas es va proposar pujar 10 muntanyes al llarg de 10 anys amb l'objectiu de  conscienciar al món sobre l'Alzheimer i el Mal de Parkinson. La seua meta està fixada en l'Everest, per al 2015. Esta pel·lícula és una mostra del que s'ha fet.  

La pel·lícula és difícil de ressenyar: es tracta d'un grup de montañistas que pretenen fer 10 cimes al llarg de 10 anys, culminant en l'Everest, per a l'any 2015. El nou és que s'està fent per a ampliar el coneixement general de dos malalties: Alzheimer i Parkinson. I per a recaptar fons. Enzo Simone és qui va originar el projecte pel fet que sa mare i el seu sogre van ser diganosticados d'una de les dos malalties. “El meu equip ha començat a muntar el que bé poguera arribar a ser la més gran demanda física i la campanya més excitant,  per a difondre i promoure la necessitat dos cures. Pujarem 10 muntanyes en 10 anys i pel nostre esforç, elevar el coneixement general de les malalties d'Alzheimer i Parkinson. En el 2006 comencem el nostre recorregut en el pic més alt de l'Europa continental: el Mont Blanc. En conjunt, la nostra ruta al voltant del món del Mont Blanc a l'Everest en el 2015 serà anomenada “Un camí anomenat esperança”. Les nostres expedicions seran en honor a les famílies d'aquells directament afectats, de la gent que proporciona servicis a eixos afectats i d'aquells que lluiten per trobar la cura”. Així que en van començar per pujar al Mont Blanc i han seguit un periple al llarg d'uns quants continents que els portarà a la seua meta. 

En la pel·lícula es narra l'ascens al Kilimanjaro, una de les Set Cimes, però al mateix temps corren històries paral·leles dels avanços de la comunitat científica sobre les dos malalties. 

Fitxa tècnica títol: 10 mountains 10 years 
Director: Jeenifer Yee 
Guió: Jeenifer Yee 
Gènere: Documental 
País: Estats Units 
Idioma: Anglés

diumenge, 16 d’octubre de 2011

Descobrixen la variació genètica que protegix contra la malaltia de Parkinson

Un equip internacional d'investigadors, liderat per neurocientíficos de la Clínica Mayo, a Florida (Estats Units), ha descobert una variació genètica que protegix contra la malaltia de Parkinson. La variant del gen reduïx el risc de desenrotllar la malaltia en quasi un 20 per cent en moltes poblacions.
L'estudi, publicat este dimecres 31 d'agost en la revista 'Lancet Neurology' també informa del descobriment de les diferents variants del mateix gen, LRRK2 -el gen de risc més important en el Parkinson trobat fins a la data- que duplica el risc de patir Parkinson entre els caucàsics i els asiàtics.
La malaltia de Parkinson és un trastorn comú del moviment que afecta més de 150.000 persones a Espanya. Els investigadors afirmen que, a pesar que la influència relativa de les variants en este estudi sobre el risc és xicoteta, donada la naturalesa d'aparició tardana del Parkinson, qualsevol variació que puga retardar la malaltia és important. A més, la troballa proporciona evidència que la malaltia de Parkinson està influenciada per múltiples factors genètics de risc que actuen junts per a causar la malaltia.
"La idea que la malaltia de Parkinson es presenta principalment de forma esporàdica, a l'atzar, està canviant", afirma l'investigador principal, el doctor Owen Ross, neurocientífico de la Clínica maig, i agrega que, "el nostre estudi, un dels més grans fins a la data en la investigació de la genètica de la malaltia de Parkinson, mostra que un sol gen, LRRK2, alberga ambdós variants, la rara i la comuna, que al seu torn alteren la susceptibilitat a patir la malaltia en diverses poblacions".
Segons el doctor Ross, els investigadors esperen usar estes i futures troballes genètiques per a predir qui està en risc de patir Pàrkinson i per a desenrotllar noves teràpies.
El consorci Genetic Epidemiology of Parkinson's Disease, que va contribuir a l'estudi de tres anys de duració, inclou investigadors de 23 centres que representen a 15 països en cinc continents. Els investigadors van aportar mostres clíniques d'un total de 15.540 persones (8.611 pacients amb Pàrkinson i 6.929 controls). Els investigadors de la Clínica Mayo, finançats per la Fundació Michael J. Fox per a la Investigació del Pàrkinson i pel Centre Morris K. Udall d'Excel·lència en la Investigació de la malaltia de Parkinson de la Clínica Mayo, van quantificar, a continuació, el risc de Pàrkinson per cada variant de LRRK2.
"Este és un estudi important que ens ajudarà a aprendre més sobre com un mateix gen pot augmentar o reduir el risc de l'aparició tardana i esporàdica de la malaltia de Parkinson, el tipus que afecta la majoria dels pacients", afirma el coautor de l'estudi, el doctor Zbigniew Wszolek, neuròleg de la Clínica maig, i agrega que "el nostre objectiu és esbrinar com podem intervindre en este procés per a ajudar a previndre el desenrotllament de la malaltia".
En 2004, investigadors de la Clínica maig, dirigits pel doctor Wszolek, van descobrir que el poc conegut gen LRRK2 va ser responsable de causar una forma hereditària de Pàrkinson. Segons Wszolek, "a través d'este estudi, i la investigació posterior de seguiment, identifiquem una variant (G2019S) de LRRK2, que va resultar ser la causa genètica més comú de la malaltia de Parkinson hereditària. Per exemple, esta variant es troba en més del 30 per cent dels pacients àrabs -berbers amb la malaltia". Fins a la data, set variants patògenes hereditàries de LRRK2 han sigut descobertes en diferents poblacions ètniques.
Ja que la variació del gen LRRK2 també augmenta el risc d'inici tardà esporàdic del Parkinson, els investigadors del present estudi van tractar de descriure totes les variants possibles del gen LRRK2. Els científics van descobrir que les variants comunes i rares del gen participen en l'inici tardà esporàdic del Parkinson, ja siga augmentant el risc o com una forma de protecció. El doctor Ross agrega que encara queden per descobrir molts més gens de risc, a banda del LRRK2, i que junts contribuirien a un risc significativament major de desenrotllar la malaltia de Parkinson.
FONT: Europa Press

dimecres, 5 d’octubre de 2011

Els medicaments que vénen

En els congressos celebrats enguany s'han presentat els resultats de diverses línies d'investigació sobre el tractament de la malaltia de Parkinson.

A continuacio resumim les dades mes rellevants d'aquells que fàrmacs en estudi que es troben mes pròxims a la seua comercialització i que han demostrat fins al moment la seua eficàcia en la millora del tractament dels símptomes de la malaltia.
Safinamida un inhibidor de la MAO-B (igual que laselegilina i rasagilina) que també és un modulador dels canals de calci que ha
demostrat la capacitat per a controlar les discinesias (moviments involuntaris) i per a millorar la funció cognitiva (mental).
Actualment es troba al final de la Fase III i s'espera que s'arribe a comercialitzar en 2012-13.


Preladenant un antagonista selectiu dels receptors d'adenosina A2A, que treballa per a reestablir l'equilibri dels circuits dels ganglis basals, que són hiperactius en la malaltia de Parkinson. Hi ha dades que suggerixen que pot ser capaç de canviar el curs de la malaltia. Actualment, està a punt de començar la Fase III i s'espera que s'arribe a comercialitzar en el 2014.

IPX066 una preparació especial de levodopa que per la primera vegada té una molt llarga duració d'acció que pot ser administrat només 2-4 vegades al dia. Els pacients en la fase inicial de la malaltia poden inclús prendre una vegada al dia. S'espera que la preparació s'arribe a comercialitzar en 2013.

AFQ056 un antagonista del glutamat, que millora les discinesias sense interferir amb la funció motora, així que s'afegiria a les teràpies antiParkinson. Actualment es troba al final de la Fase II. Un assaig de fase III hauria de començar en 2011.

Akkàdia és un antipsicòtic atípic que pot ser administrat a pacients amb EP amb problemes de salut mental, ja que, a diferència dels antipsicòtics convencionals, no interferix amb la funció motora. Actualment es troba en fase II.

Font: Unidos contra el Parkinson.

diumenge, 25 de setembre de 2011

Sesió del Grup Apropat

                  

Apropa´t de Terapia jugant

A les 10,00 hores del dissabte 17 de setembre, l'Associació Parkinson València, cita als components del grup  Apropa´t  en les fonts del Palau de la Musica, per a una teràpia-joc amb Rosa (Logopeda) i Nelo (Fisioterapeuta). Ens invita a portar com a acompanyant a un familiar o amic.

L'assistència del personal és fluixa, però els que participaran, estem molt ben avinguts.


Ja reunits tots, Rosa i Nelo, ens fan un avanç en el que consistiran estos exercicis o jocs. La  cosa sona bé i ens animen a començar a jugar.

Comencem amb una suau però llarga marxa, fins al bosc del  PARKINSON, on  vaig tindre el plaer, de plantar un arbre, un "Brachichito",  amb els meus amics, Vicent, Pepe i Justo. L'arbre està preciós. Una vegada allí, fem uns exercicis, i Nelo i  Rosa ens ensenya a respirar, cosa que més tard, ens vindrà de meravella.

Nelo, es posa dur i després de diverses "hores" de negociació, ens permet anar a fer un lleuger esmorzar,  i com som molt responsables, fem cas, jo només em mege un chivito (bocata), però la resta..............., jejeje.

Ara comença el matí mogut, el primer, Nelo ens prepara els músculs de les cames amb estirades, cosa que ens farà falta per a la marxa que farem . Amb la respiració fem el que Rosa ens va ensenyar.
Comença la marxa molt suau, però com el Bolero de Ravel, va creixent i agafant força, cada uns quants metres caminats, parem  a prendre'ns  el pols i continuem.  Jo vaig junt amb Rosa i amb la seua frase, "la respiració Tomás"  no vaig quedar-me arrere. Quan Nelo ens deixa  parar, jo estic pal arrossegament, encara que jo diria tots, però.............., no ho diré.

Per parelles, Nelo ens ensenya a fer-nos estirades i massatges, que després de la caminada, ens deixa quasi nous.





Rosa, comença una altra vegada el seu torn, en l'anterior va ser la respiració, ara toca, la parla i la seua intensitat i expressió facial, comencem els jocs

- una inspiració i amb el seu aire, llegir una frase, i mentres més lluny et poses per a llegir-la, més has de cridar, més aire gastes, menys pots llegir.

- una inspiració i a comptar números, mentres expulses aire.

- vocalitzar, ens dóna notes on les paraules estan al revés, hem de vocalitzar molt bé, perquè la teua parella ho entenga, després un s'allunya i les llig, i entre tots cal encertar.

- expressió facial, joc molt divertit, en el que la teua parella  llig unes frases, i tu, has de posar l'expressió del que estan llegint, (por, alegria, fàstic, etc, etc.)

I amb estos jocs, acabem el dia.

Nelo, ha sigut una agradable sorpresa, el conec fa un parell d'anys, però en l'Associació, mai com hui.  Ha sigut un company, ens va explicar els exercicis amb tranquil·litat i paciència, i sobretot, va estar pendent de tots, ajudant amb agradables paraules.

Rosa, genial i com sempre en la seua línia, la podem nombrar “la reina dels exercicis amens, divertits i instructius”, m'agraden molt les seues classes i sobretot, el tracte dispensat.


Gracies.

dijous, 22 de setembre de 2011

Terapia génica contra el Parkinson

Per primera vegada, la teràpia gènica ha demostrat la seua eficàcia en pacients amb Parkinson. La teràpia utilitza un virus que és desposseït de les seues propietats infeccioses i s'entrega amb un catèter en el nucli subtalámico del cervell - una estructura "de la grandària d'un pinyó" que controla el moviment.
Els investigadors van seguir a 45 pacients durant sis mesos després del procediment en set centres mèdics d'EE.UU.. La mitat dels pacients van mostrar millores des del principi, que encara es manté sis mesos després.


Les teràpies actuals i la investigació se centren a reemplaçar la dopamina menja objectiu per a tractar els símptomes motors associats amb la malaltia de Parkinson. En contrast, l'enfocament de l'estratègia de teràpia gènica actual és en l'augment de GABA - un neurotransmissor cerebral que regula el moviment.En la malaltia de Parkinson, el GABA es reduïx en l'àrea del cervell coneguda com el nucli subtalámico, fent que siga hiperactiu.
Investigadors consideren que açò podria ser una millor manera d'ajudar a la malaltia de Parkinson avançada.
(FONT: Henry Ford Health System)

Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"