Si vols seguir les novetats de aquet blog, escriu la direccio del teu correu

dissabte, 31 de desembre de 2011

Els Apropa´t.

         El video de la reunio    http://youtu.be/NAsVIC-YAa4

Que la malaltia de Parkinson pot patir-la un/a  jove de vint-i-un any, pareix un sense sentit, en tot cas,  increïble.
 
Els que participem en les associacions d'afectats i estem vivint la realitat de la malaltia, també ens quedem atònits davant de tamaña desproporció.  El clixé, vellet tremolant, eixe, senyors ja ni es veu. Ara, la medicació fa que alguns símptomes no s'aprecien però,  cada afectat, podria anar enumerant el rosari de símptomes que li afecten i que encara que, amb cares magnífiques i cossos inclús jóvens, estem patint una malaltia que ens invalida per a la realització de tasques, tant manuals com mentals.
Quan el nostre cervell, davant de la falta de la dopamina, es ralentitza i en conseqüència, ens quedem, en esta societat d'objectius, sense arribar a cap objectiu, llavors sabem que és el Parkinson.

El dissabte dia 17, ens reunim en l'Associació Parkinson València, dins de programa dirigit als afectats menors de 55 anys.  La concurrència va ser apreciable, major que altres vegades, ja que es donava per inaugurada la nova època del programa Apropa´t. 

La presentació de cada un dels participant, va donar a conéixer qual era la situació de cada u, però, inclús, clar, sense aprofundir. Falta un temps, i cada nou participant es pren el necessari. 

L'experiència de què ja portem dos anys en el programa, és sens dubte, favorable. Tan sols haver conegut a cada un dels participants, ha sigut, una gran teràpia personal.  El comptar amb algú que esta en la teua situació, les seues experiències, les seues pors i les seues armes per a combatre'ls, són, han sigut una ajuda, per a cada un de nosaltres, i la veritat no té preu. 

I que rar, no?. Tots amics?. Perquè mire voste, sí.  No sé que passa però hi ha afinitat.  

El dia dels Sants Innocents, va ser un dia de camp, ja que, la nostra visita va ser Llíria. I allí esta el parc de sant Vicent. Pins, aigua, esquirols, aire pur.

Sessió de billar, afició de Pepe i que J. Ramón aprofitá per a recordar el seu temps mossos.

I on va haver-hi, continua havent-hi.
La sala de billar es omplí, ja que, els que pels seus compromisos no havien estat a l'hora fixada, van coincidir a eixa hora. El número de huit, ja és un bon grup. Les conversacions a dos o a tres, coneixent cada un a l'altre/s. 

Menjar perfecte en el restaurant Segle xxi. Entrades i arròs amb bolets i rellomello. Dolços, café i cava. Cava de Tomas per a mullar els seus 54 anys.

Despedides i cada un al seu casa.

Jo porte a Tomas a sa casa. Però abans el m'indica clarament, on estava la feliç estació de Pintor Sorolla. Tènia que adquirir els meus bitllets per al viatge a Lleida d'esta setmana que ve. I en la porta de casa ho deixe, content i feliç de tindre una edat en què ja se sap quasi de tot. 

-        Adeu Tomas. Cuida't. Atenció amb l'escaló. No se que volies dir amb lo de la dama d´honor.

D'este dia, segur que cada un ho compta com una bona experiència i la sensació d'haver conegut a uns nous amics. Segur. Hi havia bon ambient. Eixa era la frase.

                                                                                Fins a la pròxima. Ja sabreu d'ella.  

dissabte, 10 de desembre de 2011

El Sinemet Plus Retard, un medicament escas.

En l'últim mes, la Federació Espanyola de Pàrkinson i les associacions federades han rebut multitud de cridaes d'afectats d'EP i familiars informant dels problemes que estan tenint per a trobar Sinemet en les farmàcies de les seues ciutats.
 
Des que la FEP va rebre les primeres cridaes alertant d'este problema s'ha posat en contacte tant amb el laboratori que produïx estos medicaments com amb l'Agència Espanyola del Medicament. Esta última ha informat que, segons el laboratori, no hi ha problemes de subministrament de Sinemet, excepte per a la presentació 25/250mg – 120 comprimits, que s'està suplint amb la presentació de 60 comprimits.

 

D'altra banda el laboratori confirmava esta setmana a l'Agència Espanyola del Medicament que la resta de presentacions s'estan subministrant sense problemes als magatzems majoristes, excepte el Sinemet Plus Retard 25/100 mg- 100 comprimits ja que han finalitzat les seues existències i no tenen previst rebre fins a finals del mes de desembre, per la qual cosa l'AEMPS està valorant la possibilitat de portar-la com a medicació estrangera si es necessitara.



La Federació Espanyola de Pàrkinson està fent un seguiment per a avaluar quin és el problema i està canalitzant les denúncies a través de les associacions federades. Continuarem informant de forma puntual a través dels nostres canals habituals: pàgina web, blogs, facebook, xarxa social Pàrkinson Polsa On i Newsletter.

Per a més informació, la Federació Espanyola de Pàrkinson posa al servici de tot el que ho precise la seua línia d'ajuda a l'afectat: 902 113 942

dissabte, 3 de desembre de 2011

Desenrotllen un sistema de control dels símptomes i dels resultats del tractament dels pacients amb Parkinson.

Un grup internacional d'investigadors, en el que participen científics de l'Hospital Sant Antoni Abat i la Universitat Politècnica de Catalunya, ha desenrotllat un sistema de control dels símptomes i dels resultats del tractament dels pacients amb Parkinson.




 
La iniciativa es denomina ‘Projecte HELP' i el seu equip presentarà els últims resultats en la Conferència Internacional IADIS, que se celebrarà a Xangai (Xina) els pròxims dies 8 i 10 de desembre. A més, el dispositiu es provarà per primera vegada en pacients al Gener del 2012.

Els seus components són un dispensador de fàrmacs electrònic i intraoral de reduïdes dimensions, extraïble i no invasiu per al pacient; una bomba externa per a dispensar quantitats elevades de medicament i una xarxa personal per a reunir informació sobre l'entorn de l'usuari i detectar possibles bloquejos.


Així mateix, compta amb una infraestructura de servici i de telecomunicacions per a analitzar i transmetre de forma bidireccional, des de l'usuari al sistema automatitzat o al cuidador i en direcció oposada. A més, inclou un punt remot d'atenció mèdica per a supervisar l'evolució dels pacients controlats.



S'activa quan el sensor portàtil detecta l'aparició o empitjorament dels símptomes de Parkinson en el pacient. En eixe moment envia, a través d'un mòbil, instruccions perquè la bomba subcutània que porta l'afectat eleve la dosi. Així mateix, el sistema permet que un metge monitoritze l'estat del pacient i els resultats que s'aconseguixen amb el tractament a través de l'ordinador.

L'objectiu és que este dispositiu administre agents anticolérgicos de manera controlada i en funció de la demanda, controlant així la progressió de la malaltia i mitigant els seus símptomes, millorant la qualitat de vida de qui la patix i dels seus cuidadors, així com reduint la comorbilidad.


Font: EUROPA PRESS

Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"