"Compta-ho.Amb Art" és un concurs artístic organitzat per la Federació Espanyola de Pàrkinson i la Fundació Medtronic, que compta amb la col·laboració de Fundació Mútua Madrilenya, dirigit a tots aquells les vides dels quals s'han vist afectades per la Malaltia de Parkinson, ja siguen afectats, familiars o cuidadors. L'objectiu del concurs és lluitar contra l'aïllament social i promoure el coneixement del que esta malaltia pot suposar per als que la viuen diàriament. Per això la IX edició de 'Compta-ho.Amb art' arriba a cada una de les associacions locals amb un calendari replet d'activitats com a festes o tallers, que tant d'èxit van tindre en edicions anteriors anterior. Perquè sabem que l'artista que portes dins té molt que expressar Participa! Per a participar només fa falta enviar la teua obra (conte, dibuix, fotografia o pintura) a la teua associació local o directament a la Federació Espanyola de Pàrkinson. El tema de l'obra és lliure! - Punxa ací per a veure les dades de contacte de les associacions locals integrades en la FEP. - Punxa ací per a veure les bases de la IX edició del concurs.
dijous, 21 d’abril del 2011
Un altre 11 d'abril que hem passat. Un altre any celebrant el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson.
I sent sincer, diré: “al final, la cosa va sortir bé”.
Ja,ja,ja.
Ací es veu la influència escrivint del meu soci en el blog “PARKINSON o simplement PARKINSON”, Vicent, perquè comence pel final.
Explicaré les meues intencions, espere saber fer-ho.
Com hem explicat (Vicent i Tomás) en els blogs, l'11 d'abril se celebra, el Dia Mundial del PARKINSON, per eixe motiu, l'Associació Parkinson València, durant una setmana, realitza, una sèrie d'actes, molt variats, i tots criden a participar.
I ara, entre jo, en primera persona. Usant allò que s'ha relatat per altres companys, familiars i amics, contaré estos actes, ja viscuts.
DILLUNS 11
La setmana va començar el dilluns, amb una roda de premsa, en l'Excm. Ajuntament de València, per a presentar els actes, que comentaré.
El rastell. Amb col·laboració de firmes comercials, entitats bancàries, clubs esportius, amics, coneguts i més personatges, que han regalat muntons d'objecte, per al muntatge del rastell i venda dels dits objectes. Sorprenent la col·laboració, per als temps de crisi que corren.
Comença el rastell a les 17.00 hores, com manen els cànons de les inauguracions, Amb cinta per a tallar i padrí que ho faça. En este cas, l´actor Paco Tosca, conegut hui, com Ferri a l'Alqueria Blanca, talla el cordó i queda inaugurat el rastell.
Els preus increïbles i increïble el munt de public a realitzar compres.
Gangues? Moltes, vos contaré la meua. Un rellotge preciós, l'etiqueta marcava 2.630 ptes. em costa 3 euros, molt bon preu, però....
jajaja, sumem, 5 euros mes la pila i com que tènia la corretja de sivella i em costa. Li vaig posar una de seguretat, blava, 11 euros, total el rellotge 19 euros, mes de tres mil, jajaja, tot una ganga, el millor del cas, …. que no ho necessitava. El que si es necessitava i es necessiten, són eixos 3 euros del rellotge. Sent tan poc, una minima ajuda, l´Associació, al final me'ls torna amb escreix. La devolució es plasma en l'ajuda que ella em presta.
I a l'hora a berenar. Muntons de sanwichs, paté, sobrassada i pernil amb formatge, i menjar-ne els que la teua fam dicte. I després bescuits i altres dolços. Com sempre, menjar de sobra, menjar per a casa, massa de tot.
Hospital Clínic Universitari, porta del materno-infantial, avinguda Balsco Ibañez.
Destinats a la taula, Conchin psicòloga, Vicent el meu soci i jo. Només em referiré a esta taula, i diré que el lloc molt bo i cèntric, però fatal. Comencem perquè no tenien ni taula per a posar-nos, al final una taula de telèfon i al carrer. Conchin en un racó amb la seua vidriola, jo en l'altre amb la meua, i Vicent en la taula amb l'altra, i:
- Vol col·laborar amb el Parkinson
- Dia Mundial del Parkinson
- Parkinson, a qualsevol li pot tocar
- I cent frases més.
La gent? vaig ha ser bo i diré que només el 90 % passava de nosaltres.
El mas intel·ligent Vicent, cita uns quants amics i familiars a la taula, van vindre tots i la seua vidriola ens tragué del mes absolut ridícul. Ara, això si, estàvem en el centre.
Direm, que per la resta va ser un èxit, de quatre taules d'altres anys, varem passar a onze i amb això, va pujar la recaptació.
En veritat va valdre la pena esta prova, vaig ser molt educat, ho vaig passar bé, vaig riure, els companys de taula magnífics, prova superada.
Va ser un acte senzill i amb molt poca afluència de personal, tant de malalts, com de familiars i amics, i de veritat és una llàstima. Si no som nosaltres mateixos els que fem força en tots els actes que es realitzen, per a aconseguir que tots els mitjans en parlen, poc aconseguirem.
*Hi havia un senyor passejant pel camp i a la llunyania veu dos bous corrents cap a ell, es deixa caure de genolls I es posa a resar, Pare nostre................, del cel se sent una veu que diu:
- que fas fill meu de genolls?.
- per a prega-li a Vosté Pare.
- però, és que no veus vindre dos bous corrents cap a tu?.
- Per això li rese Pare.
- Fill meu, no veus eixe arbre amb branques fàcils de pujar, usa-ho, ho vaig fer per a tu, Però si tu no t'ajudes, poc podré fer jo per tu.*
Això hem de fer nosaltres, ajuda't i t'ajudara.
L'Associació Parkinson València, després d'este acte, invitava als presents a esmorzar, i vista l'afluència de personal al berenar del Rastell, varen preparar sanwichs, comptant amb la mateixa afluència, però no van acudir ni el 10% del personal. Una llastima de menjar.
Hi avia màxima expectació pel tema a tractar, van convéncer les tres ponències exposades, encara que amb certes repeticions entre elles.
La primera ponència va ser presentada per el doctor José Manuel Ferrer, Neuròleg de l'Hospital Doctor Peset de València.
- Els símptomes no motors de la malaltia de Parkinson - L'esfera sexual.
La segona pel doctor Josep Ribes, de l'Hospital La Fe de València.
- Influència dels símptomes psiquiàtrics en la malaltia de PARKINSON en la funció sexual.
Pausa i café.
Encara que interessants i entretingudes ambdós conferències i després de diverses hores assentats i atents, s'agraïxen estos minuts de pausa i damunt, amb eixes taules, tan ben presentades, per a esmorzar un poc.
El doctor Froilan Sánchez del Centre de Salut de Xàtiva, presentá la tercera ponència.
- Els símptomes del Parkinson, com influïxen com a concepte de parella.
Per a Acabar precs i preguntes. Pel tema tractat, "possibles impotències o falta de gana sexual en els malalts de Parkinson", la veritat, resultava un poc violent, davant de tal auditori realitzar qualsevol pregunta. No obstant això, algunes es van fer, i vam creure entendre, que tant per defecte com per excés, la malaltia i la medicació alteren eixa funció tan important, a nivell individual i de la convivència en parella.
Dissabte 16
A les 11.00 estàvem convocats en els jardins del Palau de la Música, en l'antic llit del riu Túria de València,
XV MINI MARATÓ, ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA
Enguany vaig tornar a córrer, no se si érem mils, o cents, o desenes, dóna igual, l'important era participar i que se'ns vera i sentira. Es va aconseguir, tele i periòdics estaven allí.
Abans de començar, l'equip: la camiseta MINI MARATÓ PARKINSON i la gorra BANCAIXA.
Quede quart, 3r l'any passat, però tinc excuses, ha entrat gent mes jove a l'Associació i jo un any més vell, val això d'excusa?. La veritat és que si em costá, les cames em tremolaven i més de dos vegades, vaig creure que em menjava el sòl, però eixe orgull propi, va fer el correcte, posar un bon parell, de raons I emportar-me a meta.
Divertit veure a tots fent fotos i sobretot a José Ramón amb el seu “camerota” i a Vicent, amb foto i vídeo, i que sense participar en el mini marató, va córrer més que cap amb la cambra, fent vídeo.
A l'entrada a la meta, tènies una barra per a beure i refrescar-se, encara que en pla de critica meua i només meua, diré que beure el que vullgues, menys aigua.
Enguany l'entrega de premis va ser diferent, només van anomenar al primer, després medalla a tots els xiquets que van participar, a tots els de Parkinson i com a final a familiars i visitants. I tots besos i foto amb Inma Sancho de l´Alqueria Blanca.
Ara al bus, per a anar al restaurant, però......................
però quatre que teníem plaça reservada en el bus, ens en vam anar amb cotxe amb un amic. Confiant que un altre amic, ho avisara a la pujada del bus, quan van passar llista, ens van esperar i a l'estona, este amic es va acordar que ens n'havíem anat amb cotxe.
QUINA ESCRIDASSA
MENUDA ENS VAN PEGAR,
EDUCADA,
PERÒ QUINA ESCRIDASSA
Restaurant Peñasol
Menjar: Entremesos, paella i gelat
Beguda: aigua, vi i gasosa - 2 euros cervesa sense alcohol
Entre plats i plats, Vicent i jo, per a PARKINSON o simplement PARKINSON , li demanem una entrevista a la presidenta, que gustosament accedix, José Ramón fent fotos a la presidenta, als entrevistadors, i a troche i motxe.
Els reporters.
El reportatge
I TOTS, O QUASI TOTS, A BALLAR
Dissabte 16 d'abril, són les 18.00 hores, tots al bus, va acabar el Dia Mundial.
11 d´abril. Día Mundial de la Malaltia de Parkinson.
Al desembre del 2007, després de moltes proves, em van diagnosticar la Malaltia de Parkinson. Als meus quaranta-set anys, i amb un futur previst, l'anunci va cambiar per complet tot. Després d'un temps de reflexió, vaig assumir la meua sort i vaig dirigir les meues energies cap a noves formes d'expressió intel·lectual.
En estos anys, he intentat, conéixer hi ha quanta gent he pogut, afectades per la Malaltia de Parkinson, especialment a les associacions i grups de suport, he construït un blog on expresse les meues idees i participe les meues vivències, encara que continue treballant, sé cap a on em va a portar esta malaltia. Però a pesar d'això, el meu pensament és positiu i la meua energia la concentre en eixa idea, idea positiva i ment activa.
Els afectats per la Malaltia de Parkinson, “celebrem”, cada 11 d'abril, data del naixement de James Parkinson, el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson, per aconseguir que una vegada a l'any se'ns veja, perquè la resta de l'any no se'ns oblide, i que els responsables de l'impuls a la investigació i estudi d'esta malaltia no decaiguen.
En l'actualitat som aproximadament 120.000 persones les afectades per esta malaltia, i necessitem el suport social per a continuar vivint dignament. Els afectats per la Malaltia de Parkinson, sabem que és una de les malalties neurodegeneratives més debilitantsment i socialment perjudicials i costoses en el món de hui, i que els que vivim amb ella ens enfrontem a serioses dificultats del moviment i altres funcions que empitjorar a mesura que avança la malaltia. Sabem que el Parkinson ocasiona enormes costos socials i econòmics per als afectats, famílies.
Els avanços científics aconseguits fins a la data, i els avanços futurs, seran possibles gràcies a una major inversió per part de les administracions, fonamentalment, i la iniciativa privada. La neurociència necessita del suport econòmic i institucional per a continuar avançant i aconseguir resultats esperançadors en els pròxims, anys.
Per això coincidint amb el dia 11 d'abril, també sol·licitem que els organismes socials incrementen les inversions en l'avanç de la neurociència bàsica i aplicada, i la investigació sobre el Parkinson en particular, per a identificar la seua causa, per a assegurar millors tractaments, tant simptomàtics com modificadors de la malaltia, i, aconseguir arribar a trobar el seu capellà. Que els diners invertits s'utilitze amb eficàcia i els avanços científics es traduïsquen ràpidament en teràpies disponibles.
I a la resta de la societat, que entenga millor les necessitats les persones que vivim amb malalties cròniques, malalties degeneratives neurològiques i els seus familiars i cuidadors i les carències amb què ens enfrontem. Que a la vista d'una persona amb símptomes i expressions diferents, no les cataloguem i desplacem.
En fi, que la societat entenga també que la Malaltia de Parkinson no té edat, i que el clixé que es té d'una persona major amb un dels símptomes característics no és real. La malaltia no té edats i qualsevol de nosaltres esta exposat a ella. Esta setmana és una bona setmana perquè, qui assenta curiositat, s'acoste a una de les associacions pròximes i conega millor que és la Malaltia de Parkinson.
Comence esta nova entrada i així, deuria ser el titule, perquè l'espera a esta nova trobada o nova sessió de teràpia, sí que va valdre la pena.
Abans que res, dir, que els components del grup estàvem acompanyats d'un familiar.
Impressionant ha sigut el joc de què hem gaudit amb dos grans mestres de cerimònies: Conchin, Psicòloga i Marisa, Fisioterapeuta,
PRIMERA PART: RISOTERAPIA. Dirigida per Conchin Salazar, Psicòloga.
Abans de parlar de jocs, parlar d'ella, o de la seua doble personalitat. La catalogaria de tipus doctor Jekyll i míster Hyde. Este matí va desaparéixer la correcta Psicòloga (doctor Jekyll).
I va aparèixer un (míster Hyde) alegre, jovial, divertida, destarifada, sensual, contagiant alegria i sobretot ganes de viure. Genial, amics.
Jocs?. Recordaré quatre, en els que les plores estaven, a cada moment, en els ulls.
1r - Imagina't. Tots assentats en terra, fent un circule, tu tanques un ull, amb la llengua fora, de costat, i així, li dius al del teu costat amb un cert to de panoliet, ell et contestara igual, amb ull tancat, llengua fora i de costat, i to panoliet:
- vols este palet?
- perquè vull jo eixe palet?
- perquè té punta, punteta i puntàs
- Bo, dóna-m'ho.
Ell, se'l dirà al del costat i així, fins a donar la volta al circul.
Rialles, carcallades i plores, molt bo. Veure cada un amb el seu to de veu i la seua gràcia particular. Una gaudida.
2n - Striptis "global". Et poses una camiseta i t'omplis tot de globus, i així, acompanyat d'una música sensual, eixes enmig de la pìsta, i entre aplaudiments, rialles, crits i alguna burrada, realitzes un ball eroticosensual. Et vas llevant els globus, un a u, regalant-los a l'audiència, i al final, i segons l'actuació de cada u, pot passar qualsevol cosa, aplaudiments, crits, de tot, fins a es diu, que algú va veure una sabata volar.
3r - Rompeglobus. Ara a trencar els globus, com? Una parella i cinc globus, un s'assenta i posa un globus en els genolls, l'altre ho ha de trencar assentant-se damunt, fins que explote.
Genial
4t - Sobre el meu estómac. Divertit, simpàtic i agut, tombats en el sòl i fent una cadena, unida cap sobre estómacs, comença el joc.
Conchin va fent entrevistes a personatges imaginaris d'idiomes incompressibles, les respostes a eixes preguntes són impagables, les carcallades, inenarrables.
SEGONA PART. Expressió corporal. Dirigida per la nostra Fisioterapeuta Marisa.
Una altra Míster Hyde, les seues classes durant la setmana són amenes però serioses, on es treballa amb molta seriosament el que la malaltia necessita. Hui es va escabellar i va ser divertida, alegre, sensual i ens va fer viure moments, on l'expressió corporal era una continuació a la risoterapia.
Imaginació per a disfressar-nos en segons, fent-nos representar el paper, que a la disfressa que li tocava a cada u, corresponia. Guerrero Zulú, Geissa, Atracador, Cantant Pop, Caçador de palometes, capellà, Pocahontas, fada, Doctor i Miguel Rios.
Ha sigut un matí fabulós. I Marisa, per a acabar-lo ha muntat un ball, amb trossets de cançons amb ritmes diferents, on en cada canvi de cançó féiem canvi de parella.
Enhorabona Conchin i Marisa, excel·lent, hem passat un matí perfecte, els invitats, els nostres familiars, han disfrutat.
La Malaltia de Parkinson (EP) és un trastorn neurològic, crònic i degeneratiu que afecta el sistema nerviós central ocasionant pèrdues de control del moviment, rigidesa muscular i problemes d'equilibri i coordinació.
No obstant això, estos no són els únics símptomes associats a la malaltia: en el 40% dels casos la depressió o el deteriorament cognitiu ocasionen diferents graus de discapacitat i dependència en el pacient afectat i repercutixen negativament tant en la seua qualitat de vida com en la dels seus familiars.
Constituïx la segona patologia neurodegenerativa més freqüent entre les persones majors de 65 anys a Espanya afectant més de 100.000 persones al nostre país i quatre milions en el món.
Durant tot el mes d'abril, les associacions, organitzacions, grups de suport, i tot el que rodeja els malalts d'EP, organitzen distints esdeveniments per a fer arribar a la resta de ciutadans, l'existència de l'EP, conscienciar que no sols afecta persones majors, que es necessita, a mes de la lògica medicació, una sèrie de tractaments que suposen un cost que és difícil d'assumir sense ajuda.
Hui vos vaig a escriure sobre tres organitzacions amb què jo contacte.
Com ja he comptat altres vegades, des de juny del 2010, estic en l'Associació Parkinson València. En ella es presta suport psicològic, fisioterapèutic, logopèdia, i es compta amb una Treballadora Social.
Es realitzen teràpies grup-als, tallers, cursos, xarrades, etc., on els associats poden sentir-se abrigats, i amb les ajudes necessàries per a suportar, ells i les seues famílies la malaltia.
I vaig conéixer a Mª Victòria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José i Tomas ………… i molts més.
Sapieu que la gent que conec, a pesar dels pesars, és divertida, optimista i conversadora. Lògicament, quan els estats coneguts com “off” i “on”, estan presents, l'afectat esta més seriós. També les èpoques depressives canvien la cara a més de u. Però en l'anime de cada un esta, superar eixos moments.
Com sabeu, si no, vos ho dic ara, intent estar actiu, tant física com intel·lectualment. Tindre el cap ocupat en distintes activitats que m'omplin, tindre sempre per davant una meta o una idea que realitzar, és una de les meues millors teràpies. La lectura i la tertúlia, completen el pla.
Durant estos dies s'han programat distintes activitats, de les que teniu informació en el fullet, i que vos comptare, en una altra entrada, de les que participaré.
D'entre les meues noves amistats, amb Tomas Aznar, compartisc un blog que s'anomena “Parkinson o simplement Parkinson”, podeu fer-li una visita.
El diumenge dia 3, vaig estar amb els integrants de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN). Se celebrava la III Festa del Xanxullo. L'organització corria a càrrec de l'Ajuntament, i la recaptació enguany anava, íntegrament, per a l'Associació Noveldense.
L'associació, tènia un parada, on es venien treballs relaizats pels associats, en els tallers que tenen programats.
Vaig conéixer a Mamen Torregrosa i al seu marit Pedro Moya, a Tere Hernandez i més associats.
Em van comptar que són pocs i que necessiten més suport per a poder donar servici als socis. Mamen, la presidenta, no va parar en tot el dia, dalt i baix, entrevistada, entregant premis als participants del concurs de xanxullos, netejant les taules escampades per la glorieta, agranant, ....... i amb una sonrrisa.
Però vaig veure unes plores, ull!!, però d'alegria, al saber la recaptació. El treball hi havia favorit la pena i plorava d'alegria.
Tere Hernandez, en la taula de venda de manualitats, junt amb altres associats, venent i departint amb la gent que s'acostava. Molt simpàtics estos noveldenses. Quedem a tornar-nos a veure sense tant d'aldarull per mig. Però beneit aldarull si el resultat és un baló d'oxigen per als meus amics de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN).
La definició que més s'ajusta a la realitat, segons la pagina d'Internet de "Units contra el Parkinson" (UCP) és la de “xarxa social" els pilars de la qual es poden resumir en tres paraules:
·Comunicació (entrar en contacte)
·Cooperació (fer coses junts)
·Comunitat (formar llaços, vincles).
I vaig conèixer, virtualment i per mitjà de SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez i Maria Moreno.
I com açò és una família, a través d'UCP, vaig conéixer als noveldenses Mamen, Pedro i Tere.
Noves amistats, amb les que un vaig poder comptar i compartir.
Seguirem avant encara que l'EP vinga en direcció contrària. en Valencia el día 16 de abril a las 11,00 horas en el Palau de la Musica.
Si senyor, un any que vaig celebrar per primera vegada, el Dia Mundial del PARKINSON.
Encara que abans no sabia perquè et fèiem un homenatge i damunt d'una setmana, ara entenc, que no és una celebració d'alegria per tindre't amb nosaltres, és, perquè tot el món sàpia que existixes, com eres, de tot el que eres capaç de fer, i nosaltres sense un altre remei, suportar-te.
Jo portava dos mesos en actiu en l'Associació Parkinson València, encara que ja era associat a ella des de anys abans, però no la freqüentava.
Recorde que ho vaig passar prou bé en el rastell i després en el berenar, perquè ja començava a tindre amistat amb alguns companys i a conèixer a altres, fins a quedar per a anar amb ells al E.V.E.S. (Escola Valenciana d'Estudis per a la Salut). Però el dia gros, l'esperat, es va celebrar en el llit del riu Túria, davall el Palau de la Música.
Al creuar l'Albereda per a abaixar al riu, intervens tu, "volgut" Parkinson. Era la segona vegada que em tiraves, no vaig sentir res, no vaig entropessar, no note la teua traveta, potser vaig perdre l'estabilitat, cosa que tu saps fer. Vaig caure de cara contra el sòl, ma mare darrere cridant i plorant, com vaig poder m'alce i veient l'expressió de ma mare, vaig comprendre que no estava molt afavorit, tènia les ulleres trencades i m'eixia sang del nas i la boca, els dos genolls pelats i en carn viva.
Arribem on es celebrava l'acte, una ambulància, de seguida em pugen a ella i em curen les ferides de la cara, però dels genolls calle, perquè no em prohibisquen córrer la Mini Marató, perquè em fa il·lusió fer-ho.
Gorres per al sol, camisetes amb el teu nom i comença la carrera, els genolls couen molt, però ells no em guanyen, un dur esforç i arribe a la meta, em sent cansat, van arribant tots. Al començar l'entrega de premis, sona: “i en tercer lloc Tomás”.
No vos podeu ni imaginar la cara d'alegria que vaig posar, el mas feliç del món. Jo als meus 52 anys, els genolls destrossats, amb tu a costes i guanye una medalla, la qual porte penjada, en el menjar i en el ball que se celebra en el teu homenatge.
Veus Parkinson, ens dónes una de freda i una de calenta, em tires a terra i després en la teua "festa" guanye una medalla, gràcies, al final faràs que et vullga.
I enguany, excepte la caiguda, espere que es repetisca la resta, intentaré millorar o almenys repetir. Però això quedarà per a comptar-ho, després de la festa. La festa del XV Mini Marató del dia 16 d'abril.
Benvengudes/ts
