Si vols seguir les novetats de aquet blog, escriu la direccio del teu correu

dissabte, 22 de març de 2014

FINA MARTÍ, NEURÓLOGA DEL HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA

Fina Marti
El 52% de les persones afectades de Párkinson a Espanya tarda una mitjana d'1 a 5 anys des que apareix el primer símptoma fins a ser diagnosticats. Fins i tot un 19% espera més de 5 anys a rebre el diagnòstic definitiu. Aquesta és una de les conclusions que s'obtenen després de la realització de l'estudi EPOCA, engegat per la Federació Espanyola de Párkinson (FEP), amb la col·laboració de AbbVie i un Comitè Científic integrat per la doctora Fina Martí, directora de la Unitat de Párkinson i Trastorns del Moviment de l'Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, infermera del Grup de Trastorns del Moviment de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Català, cap de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l'Hospital Clínic Sant Carlos de Madrid; i el doctor Gurutz Linazasoro, president de la Fundació Inbiomed i del Centre de Recerca Párkinson de la Policlínica de Sant Sebastià.

La malaltia de Parkinson és una patologia neurodegenerativa del sistema nerviós central que afecta a més de 150.000 famílies a Espanya. Aquesta malaltia cursa amb símptomes motors, no motors i cognitius que perjudica la qualitat de vida i autonomia de les persones afectades i els seus cuidadors. Segons els resultats de EPOCA, realitzada en una mostra de prop de 1200 persones amb Párkinson, aquests símptomes comencen a desenvolupar-se abans dels 45 anys en el 15% dels pacients. Donada la incapacitat que generen ja en els primers cinc anys de diagnòstic un 42% dels pacients requereix d'un cuidador; passats els 10 anys de diagnòstic, el percentatge ascendeix al 73%.

Aquests cuidadors, que en el 81% dels casos solen ser familiars o amics dels pacients, suporten una gran càrrega física i emocional derivada de l'atenció que en el 26% dels casos sol ser diària. En aquest sentit, en les dades analitzades per EPOCA es posa de manifest que el 65% dels pacients no rep cap tipus d'ajuda a la dependència.

Així mateix, l'enquesta EPOCA revela que, a pesar que el tremolor és un símptoma molt comú de la malaltia, el més molest i incapacitant per al 61% dels pacients són les dificultats en la marxa. En segon lloc es troba la bradiscinesia (lentitud en els moviments), un dels més molests per al 59% dels pacients enquestats.

“L'enquesta EPOCA és un intent de conèixer en quin grau l'assistència sanitària de la malaltia de Parkinson a Espanya s'acosta o està lluny d'un model integral i coordinat d'assistència i quins són els principals problemes amb els quals es troben els nostres pacients, valorats per ells mateixos. Els resultats d'aquesta enquesta posen de manifest alguna cosa que altres estudis previs ja havien assenyalat: la preocupació de les persones afectades pels símptomes motors que no responen bé als fàrmacs i aquells símptomes no motors en els quals, a voltes, el neuròleg no aprofundeix per falta d'un tractament efectiu o per no té suficients coneixements per a tractar-los. Aquesta preocupació augmenta a mesura que la malaltia progressa. Crec que açò ens obliga a posar l'accent a tractar o alleujar aquests problemes, aplicant a la nostra pràctica el concepte d'equip multidiciplinar”, destaca la Dra. Martí.

Párkinson Avançat

Quant al progrés de la malaltia, en el cas d'Espanya aproximadament un 10% de les persones afectades presenten Párkinson en estat avançat. Segons avança la gravetat de la malaltia, s'observa que els símptomes que més els afecten són els que interfereixen en major mesura en la seua activitat diària, com són les caigudes, un dels símptomes que més afecta i preocupa als pacients (52% dels enquestats). El mateix ocorre amb l'expressió verbal i la salivació, que al principi no suposen un dels més rellevants, però transcorreguts 10 anys són dels més molests per al 46% i el 30% dels enquestats, respectivament.

Respecte al tractament, l'enquesta ha posat de manifest que quasi el 20% dels pacients de Ppárkinson avançat han de desplaçar-se a un altre centre diferent del seu per a rebre-ho. En el cas dels pacients que van ser diagnosticats fa més de 6 anys, el 31% ha de desplaçar-se del seu centre habitual.

Per al control dels símptomes i la millora de la seua qualitat de vida, els afectats necessiten un tractament farmacològic i unes teràpies rehabilitadoras específiques que es van adaptant a les seues necessitats en funció de la progressió de la malaltia. Segons EPOCA, entre el 80-90% dels pacients es beneficien de les teràpies complementàries a través de les associacions de pacients. I entre les més demandades pels afectats de párkinson es troba l'atenció psicològica (71,7%) i fisioteràpia (65,3%). En canvi, conforme progressa la malaltia, les teràpies més demandades són fisioteràpia en primer lloc (63,5%) i logopèdia en segon (52,8%).

“En Párkinson, les associacions tenen una doble funció: d'una banda, proporcionen informació de qualitat sobre la malaltia, assessoren a les persones amb Párkinson i les seues famílies i els faciliten l'accés a les teràpies de rehabilitació dirigides per professionals sociosanitaris especialitzats en Párkinson. D'altra banda, l'associació és un punt de trobada entre persones que estan vivint les mateixes dificultats i vetlen per que els seus drets no siguen vulnerats”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP. “L'engegada d'aquest tipus d'estudis ens serveixen per a detectar les manques de l'assistència sanitària a través de les persones que pateixen el problema. Amb aquest estudi volíem conèixer l'opinió de les persones amb Párkinson a Espanya en relació a l'assistència sanitària i les cures que reben per part dels serveis sanitaris”, afig.

Pel que fa al seguiment mèdic, és significatiu que conforme progressa la malaltia, el pacient té una major necessitat d'accedir telefònicament al seu metge. Si bé durant els primers anys de diagnòstic només un 37% dels afectats ho fa, transcorreguts 10 anys, un 60% dels enquestats ha tingut la necessitat d'accedir telefònicament al seu metge.


Corre amb el cor, més enllà de les barreres

Pel cinquè any consecutiu, Run for Parkinson's es presenta als blocs d'eixida.

Partint amb una participació de 5.000 persones i 9.000 quilòmetres recorreguts en la I Edició de Run for Parkinson’s, en 2010; aquesta iniciativa s'ha convertit en l'esdeveniment més multitudinari a nivell mundial sobre el Párkinson, aconseguint en l'última Edició, celebrada a l'abril de 2013, més de 50.000 participants i més de 380.000 quilòmetres recorreguts, xifres que s'esperen duplicar en aquesta V Edició

El passat dia 11 de març en el Circule de Belles arts de Madrid es va presentar oficialment la cita d'enguany 2014 a Espanya.




Run for Parkinson's España 2014

Run for Parkinson's Espanya 2014

Un agraïment a tots els que ens van acompanyar en la taula i als quals van intervenir amb la seua aportació.

Gràcies als patrocinadors per la seua col·laboració en la realització de l'acte.

Agraïts especialment cap a totes aquelles persones que en representació d'associacions de Parkinson de tota Espanya es van desplaçar a Madrid per a testimoniar el seu suport i compromís amb l'esdeveniment.

No obstant açò, nostre mes sincer agraïment, respecte i admiració, va cap a totes aquelles persones anònimes que de tots els punts cardinals de la geografia espanyola van viatjar fins a Madrid malgrat les dificultats que la malaltia de Parkinson els suposa cada dia.

Gràcies per demostrar que un acte tan senzill com estar present, estrènyer una mà o fer una abraçada, pot significar molt més que tantes paraules.

Tots junts, units contra el Parkinson.

PARKINSON i JO.

PARKINSON, fa mesos que no parlem i avui, em sent amb ganes de fer-ho, si a tu tambe et ve de gust.

Que?, doncs de nosaltres, de tu i del mi, de la meua vida amb tu o el canvi de la meua vida per tu, de qualsevol dìa, de caps de setmana amb amics o de les nostres vacances, d'acord?

Comence dient que ultimamente et comportes una mica millor, encara que aqueix millor, ho canvies per mes agressiu,  exemples?, molt facil, en els bous de Sogorb, anarem al entablao a veure el bou embolat i em permets caminar amb soltesa, sonrire i parlar amb tots els amics i coneguts, ens asseiem i faig fotos del embolat i quan ens anem a casa, tu et vols fer notar i entres en accio, jugant amb les meues cames i amb prou faenes deixar-les moure's, encara sort que estaven Pilar i Juan, que gràcies a ells arribe a casa (la de Vostè, en la qual em quede), i a tu et vaig donar bona dosi de medicaments. 


Recordes? eixa és una per al record. 

Entre caiguda i caiguda anem discutint, últimament et costa mes tirar-me, encara que ho aconsegueixes encara i dec reconèixer que són mes dures però ni àdhuc aconsegueixes retenir-me a casa, doncs m'agrada eixir i passejar per la meua ciutat, encara que açò siga haver d'eixir amb tu, és com eixa dita, masclista:

"Que un home anava a totes parts amb la seua dona i parlant amb un amic, est li diu, que enamorat estas de la teua dona no la deixes ni a sol ni a ombra, al que el marit li contesta, enamorat!!! però tu l'has vist bé??? calla i torna a mirar-la, no tinc mes remei, qui és el bonic que s'atreveix a fer-li una besada de comiat, preferisc portar-la amb mi." mes o menys em passa amb tu.

Saps és molt tart i el dia molt pesat, m'ha costat molt aguantar-te, doncs avui has estat molt mogut, per avui m'agradaria dir-te et deixe, però com es que és impossible, et dire, i si ens anem al llit.



Ho ha escrit Tomas Aznar Alba


 

Els beneficis de la biodanza en el Parkinson

Un dia a la setmana els malalts de Parkinson de la ciutat de Mataró (Barcelona) participen durant una hora i mitja en el taller de biodanza en la Fundació Hospital.

Pacients amb diferents graus d'afectació gaudeixen de la seua classe setmanal seguint les pautes de la terapeuta.

Com explica en l'entrevista Marta González, combinen músiques mes rítmiques amb unes altres mes relaxants al llarg de la sessió.




L'objectiu final és lluitar contra la rigidesa que ocasiona la malaltia en les persones afectades i millorar la respiració.

Una de les participants, Carme Baixes, relata com durant les classes quasi arribes a oblidar que tens la malaltia de Parkinson i que els participants acaben les classes mes relaxats. Solament lamenta que aquestes classes solament puguen realitzar-se un dia a la setmana.La sensació d'aïllament individual sovint acompanya l'aïllament social i la incomprensió que pateixen els afectats. A tal propòsit Salvador Riera afavoreix que es puga normalitzar la visió del Parkinson en la societat si alguna persona coneguda decidira fer un pas al capdavant en el moment del diagnostique, com va succeir fa uns anys amb Pasqual Maragall i la malaltia d'Alzheimer.

Astròcits que es reprogramen a neurones.

Un grup d'investigadors nord-americans de la Universitat Estatal de Pennsilvània han publicat recentment un interessant article que descriu una nova tecnologia per a reparar lesions cerebrals. Aquests científics, liderats pel Doctor Gong Chen, consideren que aquest avanç podria constituir una possible alternativa terapèutica en un futur.

El treball en qüestió aquesta basat en el fet que quan existeix una lesió cerebral o una malaltia neurodegenerativa, les neurones solen morir però les cèl·lules gliales normalment tendeixen a proliferar i a activar-se. A aquest procés se li coneix com gliosis, és difícil de revertir una vegada que ha començat i pot ser tant beneficiós com a perjudicial per a les neurones circumdants.

El grup del Doctor Chen ha aconseguit resultats summament interessants en un model animal de lesió cerebral i en un altre modele animal de malaltia d'Alzheimer. La seua hipòtesi era que l'expressió de la proteïna NeuroD1 (un factor de transcripció neuronal) per part de les cèl·lules gliales reactives que es troben prop d'una determinada lesió cerebral podria ajudar a generar noves neurones. Per a provar aquesta hipòtesi, aquests investigadors van aconseguir que cèl·lules gliales de l'escorça somatosensorial expressaren específicament la proteïna NeuroD1 a través de la injecció mitjançant cirurgia d'un retrovirus no infecciós.

En el model de lesió cerebral, van descobrir que al cap d'una setmana les cèl·lules gliales que envoltaven a la lesió s'havien reprogramat a neurones. En el model d'Alzheimer van observar resultats similars: les cèl·lules gliales també es van reprogramar a neurones, fins i tot en ratolins de 14 mesos d'edat amb aquesta patologia (una edat que correspon a uns 60 anys en humans).

Aquestes neurones de neo-formació van resultar perfectament funcionals ja que no solament presentaven una morfologia molt similar a la de neurones originals (diferent, al seu torn, de la dels astròcits o la microglia) sinó que a més mostraven propietats electrofisiológicas similars.

Aquest grup d'investigadors han obtingut resultats similars no solament en aquests dos models animals sinó també en cultius cel·lulars, on van aconseguir reproduir aquest mateix fenomen en cèl·lules humanes.

Aquests resultats són summament interessants i esperançadors, ja que constitueixen la base del que podria suposar una nova estratègia a l'hora de tractar a malalts de Parkinson, emprant neurones reprogramades dins del seu propi cervell. Una limitació molt important, no obstant açò, és el fet que en aquest treball els investigadors han injectat un retrovirus en el cervell dels rosegadors per a així reprogramar les seues cèl·lules gliales a neurones i lògicament a dia d'avui aquesta metodologia no s'empra en humans. No obstant açò, si s'aconsegueix refinar la via de reprogramació és possible que en un temps aquesta estratègia siga factible en humans.


Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"