Si vols seguir les novetats de aquet blog, escriu la direccio del teu correu

dimecres, 30 de desembre de 2015

Les Corts demanen al govern que retire el recurs contra la sanitat universal

A proposta de compromís

El ple ha aprovat una iniciativa que insta al govern de Mariano Rajoy a retirar el recurs que va posar davant el Tribunal Constitucional

Redacció. València

La Generalitat valenciana no es dóna per vençuda i segueix avance en la defensa de la seua llei de sanitat universal. Així, aquest dimecres, el ple de les Corts ha aprovat una iniciativa de Compromís, amb aportacions del grup socialista, per la qual s'insta al Govern central a retirar el recurs que va imposar contra la llei que dóna assistència a immigrants en situació irregular.

La iniciativa es produeix després que el Tribunal Constitucional admetera a tràmit el recurs del Govern central contra la llei valenciana d'atenció sanitària universal, la qual cosa suposa la suspensió automàtica de la normativa recorreguda. No obstant açò, el president de la Generalitat, Ximo Puig, ja va anunciar que si fóra necessari crearia una altra normativa per a atendre als immigrants sense papers.



Tribunal Constitucional.

Compromís ha presentat una proposició no de llei en la qual demanava que el Govern derogara el decret que va deixar sense assistència sanitària a les persones migrants, però posteriorment va presentar una esmena en la qual afig al text de la proposta de resolució un altre en el qual insta al Govern a retirar el seu recurs. El PSPV ha presentat una esmena, que Compromís ha acceptat, en la qual també es demana que s'alce la suspensió de la llei.

La diputada de Compromís Isaura Navarro s'ha preguntat: "Què li molesta al PP, que atenguem a la gent?" i ha ressaltat que el Govern de Mariano Rajoy no respecta que ací en la nostra comunitat ha guanyat l'esquerra i açò significa recuperar drets, no discriminar i invertir en polítiques socials per a tots, sense exclusió".

"Mentre uns opten per la discriminació i intent de crear ciutadans de diferents categories, uns altres concebem el món com un lloc d'iguals", ha ressaltat la parlamentària de Compromís, qui ha subratllat també que "l'atenció sanitària és una obligació pública per a totes les persones".

EL PPCV recolza la decisió del Constitucional

Per la seua banda, la diputada del PP María José Català ha manifestat que la consellera de Sanitat, Carmen Munt "ha quedat desautoritzada i manifesta una preocupant malaptesa jurídica, la suficient per a ser rellevada del seu càrrec immediatament".

"La senyora Munt ha de dimitir per incompetent", ha ressaltat. El socialista Ignacio Pujaves li ha replicat: "El que ha fet aquesta consellera és recuperar drets". Català li ha respost que "la consellera no sap ni de lleis ni de sanitat" i ha manifestat que "no podem anar, com república bananera, fent cada comunitat autònoma el que li dóna la gana".

© 2004 - 2015 Sanitaria 2000, S.L.

dimecres, 9 de desembre de 2015

El meu amic Tomas ha marxat.

Tomas compliria 58 anys el dia 29 de desembre.

Al juny passat es van complir 15 anys compartint la mateixa malaltia, el Parkinson.

Ahir a la vesprada Tomas, es va anar sense acomiadar-se.
Per al dia 15 li havíem preparat una sorpresa. Una visita carregada de cançons, records i amistat.
I principalment amistat.

Ell va ser, durant molt temps, el provocador de les periòdiques reunions d'amics, “Apropa´t”, les nomenavem, doncs érem el primer grup que es va formar en l'Associació Parkinson València, dedicat especialment als joves parkinsonians.

Eixes reunions extra associatives, van ser, per a tots, les millors teràpies “habidas y por haber”.
No ens limitem a conèixer-nos en una sala de gimnàs, o de psicologia, o logopèdia. No. La nostra teràpia no esta escrita ni té manual. Tomas, sàvia, i ens va descobrir, que les reunions informals, el contacte i les converses fora de la rigidesa i control dels professionals, era una gran ajuda.

I així va ser, les reunions, eren un compartir experiències, problemes i situacions, cosa que solament aquell que esta vivint aquest mal i prenent eixa medicació, sap i pateix. Ningú sap, cap neuròleg sap, el que sabem nosaltres del mal de Parkinson.

Es va prestar, s'apuntá a qualsevol “bombardeig”, prova o anàlisi. Li encantava aqueix paper. Volia viure. Volia sanar, com més prompte millor.


Conjuntament i per separat ens dedcarem a publicar en els nostres blogs, temes de Parkinson. Avui quede com a únic redactor de “Parkinson o simplemente Parkinson” i “A l'altre costat del Parkinson”.
Va viure independent mentre altres complicacions ho van asseure en una cadira. I es rebel·lava. Lluitava per no deixar-se.

I acabe. Mai ho vaig veure plorar, trist, decaigut. Vaig tenir la sort de compartir hores, moltes hores de xarreta nocturna. Érem, per als professionals que ens tractaven, dos casos crònics d'insomni, que a més no fèiem res per evitar-ho. Compartiem confidències de les nostres vides, i sabíem la deriva que podia prendre la mateixa. Érem conscients.

Tomas, amic, Nano, estic segur que prompte estaràs de petoneig amb tots els que amb tu estiguen, on estan els que es van. I amb facilitat faras amics. Però, la nostra amistat, eixa, eixa no me la lleva ningú.
Espere tenir la serenitat que tu has tingut durant el temps que ens hem conegut.
Nano, ens veiem en l'eternitat.

Tu, com sempre, cabota, havies de ser el primer.

Besades.

Vicent,




dijous, 19 de novembre de 2015

Un tractament permet als pacients amb tremolors i párkinson reprendre la seua vida.

DESENVOLUPAT EN HM CINAC

Un tractament permet als pacients amb tremolors i párkinson reprendre la seua vida.

Es tracta d'un procediment d'ultrasons denominat 'HIFU'

Pacients afectats de tremolor essencial i que havien perdut la seua capacitat per a desenvolupar tasques quotidianes com escriure, caminar, menjar i fins i tot parlar han sigut tractats amb èxit amb una tècnica revolucionària basada en ultrasons i que evita recórrer a la cirurgia oberta de crani, quan el tractament farmacològic no ha sigut efectiu.

I ho han fet a través d'una tècnica d'ultrasons denominat HIFU (high intensity focused ultrasound) i amb el diagnòstic per imatge mitjançant ressonància magnètica, aquest tractament permet destruir cèl·lules per elevació de la temperatura mitjançant l'aplicació d'un feix d'ultrasò d'alta freqüència i alta energia.

“A Espanya existeixen 400.000 persones afectades per tremolor essencial, un trastorn del moviment que afecta a mans, cap, veu i cames i que fa que les persones que ho pateixen perden l'habilitat de realitzar tasques tan simples com conduir i treballar”, assegura José Obés, director de HM Cinac.

Després de dotze anys diagnosticada de tremolor essencial i havent sigut medicada amb diferents fàrmacs, Juana Barajas, que ha sigut tractada amb el HIFU pels professionals de HM Cinac, assegura “haver començat de nou a viure la vida amb 75 anys. Per a les persones que em coneixien abans del tractament el canvi és extremadament notori, però a la meua família i a mi ens ha permès recuperar la il·lusió i conèixer el valor de poder fer activitats tan senzilles com escriure o prendre un plat de sopa”.


El doctor Raúl Martínez; Santiago Ruiz de Aguiar, director médico de HM Puerta del Sur; José Obeso, director de HM Cinac; y José Francisco Fabregat, director de Desarrollo de Proyectos de Eresa.
 Primeres experiències en malaltia de párkinson

A més de tractar el tremolor essencial, els professionals de HM Cinac han emprat aquesta tècnica amb èxit en alguns pacients per als tremolors propis de la malaltia de párkinson, que afecta a prop de 150.000 persones a Espanya. Així mateix, s'espera que en un futur proper puga aplicar-se a altres patologies com la neuràlgia del trigémino i fins i tot malalties psiquiàtriques.

Actualment, en aquest tipus de pacients quan fracassa el tractament mèdic es realitza tractament amb estimulació cerebral profunda, és a dir, una cirurgia cranial en la qual s'introdueixen uns elèctrodes en el cervell i aquests es connecten a un generador. D'aquesta forma s'estimula un àrea cerebral i s'anul·la el tremolor del pacient. Es tracta d'un procediment invasiu i que suposa un elevat cost sanitari.

“En aquest sentit – explica José Obés- el principal avantatge del HIFU és que no fa falta realitzar cap abordatge intracraneal. Durant el tractament es pot observar si la diana i l'efecte són els adequats, al mateix temps que es poden realitzar correccions per a millorar l'efectivitat i reduir efectes adversos abans de produir l'ablació focal del teixit”.

Gràcies a la col·laboració de Eresa i HM Hospitals, HM Cinac és un dels pocs centres a Europa, juntament amb Suïssa, que posseeix el HIFU.
Santiago Ruiz de Aguiar, director mèdic de HM Porta del Sud, ha declarat que HM Hospitals està apostat per les tecnologies sanitàries més modernes, “perquè estar a l'avantguarda tècnica i tecnològica és la garantia d'aconseguir que tant els nostres pacients com els nostres professionals obtinguen els millors resultats possibles”.

José Francisco Fabregat, director de desenvolupament de projectes de Eresa, ha destacat “la importància d'aquesta col·laboració per a poder posar a la disposició dels pacients aquesta tècnica pionera, no invasiva i eficaç quant a resultats. Ens sentim orgullosos de contribuir a la millora de la qualitat de vida d'aquests pacients en els quals el tractament farmacològic no és eficaç”.


Font: 

 © 2004 - 2015 Sanitaria 2000, S.L. - Todos los derechos reservados.

divendres, 23 d’octubre de 2015

Mi droga

Oh, tenue azul elipse levodopa,
que cuando recta actúas,
yo escapo de mi cárcel, no fluctúas
 y yo vuelvo a la vida viento en popa.

Francisco Montesinos Lahoz

En cuatro versos, Paco Montesinos retrata y resume que es para un parkinsoniano el famoso Sinemet, nombre comercial de la composición farmacéutica que contiene como principios activos la carbidopa anhidra y la levodopa.

Como ya he repetido en varias ocasiones la enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica que se caracteriza por movimientos lentos e inestables, rigidez muscular y temblores. Si no se trata, puede originar dificultades graves  para llevar una vida normal.
La dopamina, es una sustancia que se produce de forma natural en ciertas células del cerebro, y que actúa transmitiendo mensajes a la región del cerebro que controlan el movimiento muscular. Cuando se produce poca cantidad de dopamina, aparecen dificultades en el movimiento y otros muchos síntomas.
James Parkinson hizo su descubrimiento, en 1817, y por entonces la esperanza de vida no alcanzaba los 50 años, y precisamente  la incidencia de esta enfermedad neurodegenerativa se incrementa precisamente después de esa edad.
No fue hasta 1961, cuando el  “milagroso efecto” de la levodopa en la enfermedad de Parkinson llegó de la mano de Oleh Hornykievicz, que la inyectó a pacientes con una gran incapacidad para moverse (acinesia). Y la mejoría fue espectacular.

Levodopa actúa reponiendo la dopamina en el cerebro, mientras que carbidopa asegura que llega al cerebro. Cuando a la maquinaria que constituye nuestro cuerpo le falla una conexión, un enlace, se desencadenan una serie de efectos que en mayor o menor medida hacen a quien los padece, dependiente de la droga benefactora.



La levodopa es nuestra droga. Ésta, cuando la tomamos por vía  oral se absorbe rápidamente en el intestino delgado.  Las proteínas, tan necesarias para el desarrollo humano, son en nuestro caso, enemigas de la levodopa, pues dificultan su absorción.  En condiciones normales sus efectos  se producen entre 1/2 y 2 horas después de una dosis oral y su efecto medio es de 1 a 3 horas.

Su existencia hace que miles de personas, cada día, “vuelvan a la vida viento en popa”, a recuperar el equilibrio, a deshacerse de una rigidez dolorosa, a tener un rostro expresivo, a dejar de temblar esa mano, a expresarse en voz  alta y fuerte, a tener confianza en si mismos.

Y, a pesar de algunos de sus efectos secundarios,

¡Viva pues la L-Dopa!.

diumenge, 18 d’octubre de 2015

Un fàrmac de Novartis per al càncer millora les habilitats en pacients amb Parkinson

Nilotinib millora la cognició, habilitats motores i funció no-motora
 

Un fàrmac aprovat per l'Agència Nord-americana del Medicament (FDA, per les seues sigles en anglès) per a la leucèmia ha millorat la cognició, les habilitats motores i la funció no-motora en pacients amb Parkinson i cossos de Lewy. Així ho ha demostrat un assaig clínic en fase I dut a terme per un equip d'investigadors del Centre Mèdic de la Universitat de Georgetown a Washington, Estats Units.


Fernando Pagán, profesor asociado de Neurología en GUMC
Es tracta del medicament nilotinib, comercialitzat com Tasigna per Novartis, que ha conduït a canvis estadísticament significatius i prometedors en proteïnes tòxiques vinculades amb la progressió de la malaltia. Tots aquests avanços s'han presentat en ´Neurociencia 2015’, la Reunió Anual de la Societat per a la Neurociencia que se celebra a Chicago, Estats Units.

“Al meu judici, aquest estudi representa la primera vegada que una teràpia sembla revertir en un grau major o menor depenent de l'etapa de la malaltia el declive cognitiu i la disminució motora en pacients amb aquests trastorns neurodegeneratius”, ha expressat Fernando Pagán, professor associat de Neurologia en GUMC que dirigeix el Programa de Trastorns del Moviment de l'Hospital Universitari MedStar de Georgetown. A més, ha incidit que és fonamental dur a terme estudis més grans i complets abans de determinar el vertader impacte del fàrmac.

Els investigadors han informat que l'anàlisi de sis mesos de l'escalat de dosi de nilotinib (150 a 300 mg al dia), el tractament per a la leucèmia mielógea crònica o LMC, va assortir benefici per a tots els pacients que van completar l'assaig (11 de 12), amb 10 que van informar de millores clíniques significatives.

D'altra banda, els pacients també van mostrar canvis positius en biomarcadors rellevants de Parkinson en el líquid cefaloraquidi amb canvis estadísticament significatius en Tau total i p-Tau. "Els canvis en el Tau, p-Tau, a-sinucleína i Abeta-40 i 42 en el líquid cefaloraquidi suggereixen l'eliminació de proteïnes tòxiques en el cervell", ha aclarit Paguen. No obstant açò, els investigadors han assenyalat que els resultats han de ser interpretats amb cautela, ja que no va haver-hi un grup control per a la comparació i que tampoc es va comparar nilotinib amb un placebo o altres medicaments utilitzats per a tractar la malaltia de Parkinson en l'estudi.

No obstant açò, els investigadors han informat que durant l'ús de nilotinib pels participants, la producció de dopamina va augmentar, requerint dosi de L-dopa i altres fàrmacs dopaminérgicos utilitzats per a tractar el Parkinson.

En definitiva, el propòsit principal de l'estudi ha sigut provar la seguretat. L'ús de nilotinib, en dosis molt més xicotetes de les quals s'utilitzen per a tractar el càncer (de fins a 800 mg al dia), va ser ben tolerat sense efectes secundaris greus i que el fàrmac penetra en la barrera hematoencefálica en quantitats superiors als fàrmacs dopaminérgics. Però l'eficàcia observada en la cognició, les habilitats motores i la millorança de la funció no-motora (com el restrenyiment) para molts pacients va ser el resultat més dramàtic, diu Pagán. Els experts han recalcat que una persona en cadira de rodes va ser capaç de caminar de nou i altres tres persones que no podien parlar van ser capaces de mantenir converses.


Font: Revista Médica.

dimecres, 30 de setembre de 2015

“Informe de l'última Assemblea li l'Associació Parkinson de València APV”

“Informe de l'última Assemblea li l'Associació Parkinson de València APV”, redactat per un grup d'associats assistents a la mateixa i havent contrastat el relat amb la informació reflectida en l'acta de la mateixa.

Dit escrit s'ha lliurat en les oficines de la pròpia Associació, a l'atenció de la Presidenta de la seua Junta Directiva, i també s'ha enviat una còpia per a la Federació d'Associacions i al Registre d'Associacions, a més de les Associacions d'Albacete i Tenerife per l'especial interès mostrat per ambdues respecte als esdeveniments que s'han anat produint en l'Associació Parkinson de València, que finalment ha produït una baixa col·lectiva en les teràpies des del passat mes de febrer i que produirà la petició de baixes definitives en breu pels motius que s'indiquen en el propi escrit.

En aquest informe es denuncien practiques antidemocraticas, com el canvi del document consensuat d'Estatuts per un altre substancialment diferent, sense previ avís els associats. afiliaacion com a socis a persones excloses clarament pels estatuts i que fins i tot formen part de la Junta Directiva. Incompliment d'estatuts quant a l'assemblea general i la delegacion del vot (el vot no assistent delegat en molt mes.

A continuació pengem aquest Informe i en el proxim post comentarem la situació de caciquisme total en una Asociacio que percep subvencions publiques. Sent els socis afiliats uns mers consumidors de teràpies de l´Asociacio, la qual esta diriguida per treballadors i professionals. Eixos mateixos que evaluen l'estat del soci i que ho invaliden per a formar part de la Directiva.

ÚS O ABÚS DEL VOT DELEGAT:



CRÒNICA DE LA ULTIMA ASSEMBLEA

de l'ASSOCIACIÓ

PARKINSON VALÈNCIA

USE O ABÚS DEL VOT DELEGAT:

CRÒNICA DE LA ULTIMA ASSEMBLEA de l'ASSOCIACIÓ *PARKINSON VALÈNCIA

1.- Introducció: Antecedents rellevants.

Per a entendre el que anem a relatar, succeït en l'última assemblea, convé recordar els següents fets :

1.1.- L'Associació com a mitjà per a millorar la qualitat de vida.

En efecte, ingressem en l'Associació Parkinson València perquè oferia un tractament integral per a la nostra malaltia, tendent a millorar la qualitat de vida dels malalts.

1.2.- Any 2013 proposta de nous estatuts.

Al desembre de 2013 es va convocar una assemblea per a modificar els estatuts. La proposta va desagradar als socis i no es va acceptar, perquè proposava una visió més conformista de la dolència, reduïa els drets i les facultats dels socis i òrgans de l'associació, i incrementava el poder d'una gerència forta i externa, en detriment de la base social. Davant aquesta situació es va crear una comissió oberta i democràtica que va elaborar un nou text d'estatuts, del que, lliurat a la Directiva, ni es va comentar, ni es va valorar en cap sentit

1.3.- Modificació arbitrària de grups i teràpies.

En el curs 2014-15 i a meitat d'aquest període, la Junta Directiva va recolzar la decisió presa per “la direcció”, que va modificar horaris de teràpia i de tallers, va dividir grups consolidats i va restringir el programa Apropa`t dissenyat essencialment per als associats joves. Aquesta decisió es va pretendre justificar amb informes “tècnics” inexistents el dia en què es va comunicar als afectats. I reconegut l'error no es va poder reconstruir la situació anterior per no poder-la encaixar en la nova estructura d'horaris i persones que s'havia creat, la qual cosa va provocar la suspensió d'algunes teràpies, malestar, desconfiança i una certa sensació de desemparament en un bon nombre d'associats, i la pèrdua de les bonances del programa Apropa´t que van quedar extingides.

1.4.- Els estatuts de 2015

En la primavera de 2015 la gerència cercava una còpia dels estatuts que va redactar la Comissió en 2013, amb el pretext d'una reunió amb el President que mai es va arribar a celebrar, al mateix temps que circulava el rumor, - que ni es va aclarir ni es va desmentir-, que la gerent havia ingressat com a sòcia i com a membre de la directiva, malgrat que els treballadors no podien ser socis, segons acord d'una assemblea anterior i el contingut de l'article 6.2 dels estatuts, redactat per la directiva i la comissió, que expressament ho prohibia.

2.- FETS PREVIS A l'ASSEMBLEA

2.1.- A primers de juny es va anunciar la celebració de l'assemblea ordinària i una altra extraordinària per a aprovar estatuts i renovar la Junta Directiva.

2.2.- El President de la Junta Directiva, va dimitir el dia 17 de Juny “ lliure i sense ser forçat per a açò”, segons va indicar en el seu escrit. El Vicepresident, que, d'acord amb l'art. 19  dels estatuts havia de substituir-ho, es va negar a assumir el càrrec. La Directiva va tolerar aquesta actitud, va designar com a Presidenta a una de les vocals, però va mantenir en el càrrec al Vicepresident que no havia volgut fer-se càrrec de la Presidència i li va permetre que en l'Assemblea presentara la seua candidatura com a membre de la nova Junta Directiva i va resultar triat.

2.3.-Convocatòria: ordre del dia i documentació adjunta.

La convocatòria de les assemblees a celebrar el 2 de Julio de 2015, preveia:

2.3.1. La celebració de l'assemblea ordinària anual, que havia d'haver-se realitzat en el primer trimestre ( art. 12 dels Estatuts) per a l'aprovació de l'acta de l'assemblea anterior, de la memòria d'activitats, de l'informe de gestió, dels Comptes anuals de 2014 i del pressupost de l'exercici en curs. Com a documentació s'acompanyava un balanç de situació i un projecte de pressupost que arrancava amb un dèficit inicial de 48.903,55. La documentació va ser considerada sens dubte insuficient. Es va sol·licitar la documentació legal obligatòria que l'entitat no va facilitar al·legant qüestions burocràtiques.

2.3.2.- I de l'assemblea extraordinària per a l'aprovació de la modificació d'estatuts “elaborada per la comissió designada per a açò” i eleccions a membres de Junta Directiva.

2.3.3.- Contractació d'un notari. Ja en l'assemblea la Junta Directiva va informar de la contractació d'un notari que anava a estar present i estendre acta de la reunió, sense que existira cap acord de la Directiva que justificara i avalara tal decisió. Ignorem per què i para què es va contractar a aquest professional.

cal destacar a més que la Presidenta no va presentar al Notario cap certificació del Secretari relativa ni a la seua condició, -la qual cosa va justificar amb una còpia de l'acta 167-, ni a la vigència del càrrec, que va avalar amb la seua paraula, ni a l'acord de contractació.

3.-CELEBRACÓ DE L'ASSEMBLEA

3.1.- Segons els Estatuts vigents: l

De l'article 15: “L'elecció dels membres de la Junta Directiva es farà per votació dels membres de l'Assemblea General,… resultant triats per als càrrecs de President, Vicepresident i vocals els candidats que hagen obtingut més nombre de vots per aquest ordre.

El Secretari i el Tresorer els triarà la Junta Directiva d´entre els seus membres”.

De l'articule 13.5: “El secretari redactarà l'acta de cada reunió que reflectirà…el resultat numèric de les votacions”.

3.2.- I ens criden l'atenció els següents punts:

3.2.1.- Diu el Notari que “… a les 16 hores trenta minuts ho rep la Presidenta. Li lliura el certificat dels membres de l'Associació… la llista d'assistents a l'Assemblea… en la llista consten tots els associats presents i les delegacions que tenen cadascun d'ells,…i consten al marge la suma de les delegacions que porta cadascun dels associats per a facilitar les votacions”.

Tenint en compte que l'Assemblea Ordinària tenia dues convocatòries: La primera a les 16.30 i la segona a les 17,00 hores, si personalment van assistir un total de socis 37, alguns dels quals van arribar al voltant de les 17 hores, com a les l6,30 ja sabien els socis assistents si en la mitja hora següent es van incorporar socis? Es va tancar la llista abans d'hora? Què és en realitat el que va succeir?. Feta la pregunta no hem rebut cap explicació.

3.2.2.- Control d'accés. No compartim l'afirmació que diu que el control d'accés es va dur a terme a través d'una taula situada a la porta de la sala on va tenir lloc l'assemblea. Aquesta descripció no coincideix amb la realitat física de l'espai de l'Associació.

L´ubicació taula control. L'espai en el qual es troba la taula és polivalent, serveix de sala d'espera, d'atenció al públic i distribuïdor. I a esquena de la taula hi ha panells que formen despatxos pels quals, almenys des del 2º, psicologia, es pot anar passant d'uns a uns altres per biblioteca i vestuaris fins al fons de l'edifici i des d'allí accedir a la sala sense control.

Arreplega el passadís i al fons, entreoberta, la porta de la Sala on es va celebrar l'assemblea a la qual s'accedeix per aquesta porta i també com s'ha dit, a través dels despatxos, la porta dels quals d'accés es veu a l'esquerra. Per açò ens sembla insostenible l'argument que el control de l'entrada era segur.

3.2.3.-Tampoc ens sembla apropiat que es diga que ja en la sala “no es va passar llista als membres presents per ser coneguts entre ells i haver sigut fet el control en l'entrada el que de manera versemblant evita la presència de persones que no tinguen dret d'assistència i de vot”. No participem d'aquesta afirmació doncs pensem que podria donar-se de cas que dos o mes persones es conegueren i alhora ignoraren si són o no socis o si tenen o no vigent el dret de vot.

3.3.-Constitueixen la taula la Presidenta diu que substitueix al President titular perquè esta malito.(sic), quan la veritat és que havia dimitit. Li acompanyen el Secretari, el Vicepresident que no va voler ser President però si Vicepresident, la “directora-gerent” que està present i admet ja la seua condició de soci i membre de la directiva encara que no ofereix una explicació de per que esta allí sent treballadora. En funcions d'assessorament la Lletrada de l'Associació, (no se'ns ocorre pensar per a una Lletrada unes funcions que no siguen d'assessorament) i la Tresorera.

En començar l'assemblea no s'informa ni dels assistents ni dels vots , que custodia en secret el Notari.

El desenvolupament de l'Assemblea respon a un únic patró: d'entrada la taula permet que els socis facen ús de la paraula, la qual cosa ens va possibilitar no sense dificultat anar destacant totes aquelles qüestions que consideràvem irregulars (desistiment de funcions de la Junta, designació indeguda de la Presidenta i nul·litat d'actuacions, irregular admissió de la gerent com a sòcia i membre de la directiva, comptes insuficients, falta de dades, sobreactuación del Notario, etc.). Però en un moment donat, perquè no tenia arguments que contraposar o per raons que desconeixem decidia concloure el tema remetent-ho a precs i preguntes i davant la protesta dels socis, sotmetre-ho a votació.

En cap de les votacions el Secretari va comptabilitzar els vots ni va estendre acta de l'assemblea malgrat la seua obligació.

Abans de realitzar la primera votació vam poder saber que l'Associació la componen 406 socis dels quals 37 estaven presents i 117 representats mitjançant el sistema de delegació de vot, que una vegada iniciada l'assemblea va passar a 35 presents i 119 delegats, per la delgació de dos nous vots. Però en contra de l'esperat no vam poder saber qui eren els socis que havien atorgat la seua representació ni a qui l'havien fet i com s'havia arreplegat, de totes maneres cal destacar que és l'assemblea amb major desproporció entre assistents i nombre de vots delegats de la història de l'associació. mai abans d'aquesta assemblea s'havien acumulat tants vots, excepte aquells pocs que se cedien, per circumstàncies que impossibiliten l'assistència, a un altre soci de confiança i que estaven perfectament identificats.

D'aquesta manera vam ser votant tots els punts, havent d'acceptar una després d'una altra la pèrdua de les votacions sense entendre bé que era el que estava passant i per que en lloc de debatre les propostes abans de votar, es remetia el tema a precs i preguntes o posposar-ho per a reunions posteriors a l'assemblea. I així vam ser fulminats en totes les votacions perquè el total de vots representats superava de manera escandalosa la dels assistents.

Dels punts de l'assemblea extraordinària quedava pendent la modificació dels estatuts i la designació de la directiva. El primer punt s'hi havia publicitat dient que es tractava de revisar els estatuts que havia elaborat la comissió designada en el seu moment. Introduït el tema, els socis presents que en el seu dia redactem els estatuts deixem patent el disgust, empipament i falta de respecte que representava per als socis que treballem el projecte presentat i per als quals havien delegat el seu vot, l'haver-los enganyat informant que s'anaven a treballar els estatuts elaborats per la comissió, la qual cosa no era certa.

En efecte una vegada més la Directiva va pretendre colar torticerament articles que reforçaven amb major èmfasi la línia rebutjada en 2013, per a convertir l'associació en un centre de dia de malalts majors, sense participació activa dels socis mes dinàmics, dimissió d'elements crítics que a més els són poc rendibles. L'admissió dels socis per una administrativa @ajeno a l'associació, el control de l'entitat des d'una gerència externa i el buidatge d'atribucions a l'assemblea són uns altres dels aspectes cridaners que no podem acceptar de la manera en què ha sigut formulat.

L'escàndol va ser tal que el text es va retirar, perquè la taula no va tenir cap argument per a explicar una actuació tan deslleial i que a més dóna moltes voltes de rosca al projecte de descafeïnar l'associació. La publicitat recentment penjada en la pagina web de l'associació va en la mateixa línia de resignació i acceptació d'una probable deterioració cognitiva. I qui és capaç d'assegurar que no ho va a patir tinga o no Parkinson? ens preguntem. Nostre projecte passa per implicar-nos com puguem alla on ens trobem. No volem viure des de la resignació o la por, ni amb la malaltia en el centre de la nostra existència.

I finalment quan vam veure la frivolitat amb la qual s'abordava l'elecció de membres de la Junta Directiva abandonem la sala sense esperar al resultat final. Però la vida dóna sorpreses i l'acta conté una inestimable informació que aclareix el repartiment de poder existent segons el qual 5 persones de la directiva acumulen com mimin el 94% dels vots delegats i el 72% dels vots totals. açò és estil i el demas són contes . o no?

La distribució dels vots delegats per cada membre de la Junta Directiva sortint, (ometem els noms de les persones substituint-los pel càrrec dins de la mateixa), és la següent:


Junta Directiva
Vots delegats
Presidenta
13
Vicepresident
26
Secretari
34
Tressorera
28
Vocal.1
11
Varios asociats
7

119

                                              Taula 1. Distribució del vot delegat


El resultat de les votacions en el qual ometem els noms de les persones substituint-los pel càrrec dins de la mateixa és el següent:

Junta Directiva
(cesant inicial)
Votat per
Vot propi
Vot delegat
Vot presencial
Total voto
Resultats
Tressorera
Secretari
1
34
3
38
1.-
Secretari
Tressorera
1
28

29
2.-
Vocal.1
Vicepresident
1
26

27
3.-
Candidat nou
Presidenta
1
13
3
17
4.-
Vicepresident
Vocal.1
1
11

12
5.-
Candidat nou



2
2
6.-


Taula 1. Resultat de les votacions

Aquesta acumulació atípica del vot delegat en unes poques persones, totes elles membres de la Junta Directiva, si no és un abús de llei, sí ho és de l'ètica que ha de presidir el funcionament d'una associació benèfica. Atempta contra la transparència de les actuacions. Només la Junta Directiva i el Sr. Notario han pogut veure les delegacions de vot. S'ha fet al·lusió a la protecció de dades per a justificar aquesta falta de transparència. En aquest sentit, és cridanera la diferència entre el vot públic, a mà alçada, que es produeix en l'Assemblea i el vot secret associat al vot delegat de socis la identitat dels quals només coneix la Junta Directiva. A més, la distribució dels vots delegats que mostra la taula 1 és difícilment compatible amb l'esperit de la delegació de vots en el qual un soci cerca una persona de la seua confiança que li represente. Entre altres temes importants, aquests socis no van arribar a saber mai que la Junta Directiva va portar una proposta d'estatuts falsament etiquetada com “elaborada per la comissió designada per a açò” o que es va permetre que una empleada de l'Associació fóra admesa com a sòcia quan hi havia precedents en contra i els estatuts que s'haurien d'haver presentat a aprovació ho prohibien (no així els que es van adjuntar a la convocatòria).

Acabem el relat dient que volem una associació dinàmica, eficaç, participativa, transparent, innovadora i democràtica. Les maneres i formes de l'actual no ens satisfan. Potser haja arribat el moment de fer un pas avant i seguir la nostra marxa sense haver de furtar temps i energies a les nostres necessitats i cures.


València a 21 de setembre de 2015.

 -----------------------------------------------------------

COMENTARIS: 

- És curiós però just avui he llegit aquest article sobre l'assoc. PK de València. Doncs sí, curiós perquè fa exactament 40 anys que va començar la marxa democràtica en aquest país. No obstant açò, es diria que encara hi ha qui li queda molt per aprendre quant a democràcia es referisca.

I una vegada més recorde tots els comentaris que es van escoltar en la trobada de Lloret (2009). Resulta absolutament penós. Ja ens ha castigat bastant la vida perquè, en lloc de fer pinya, sempre hi ha uns quants amb un comportament gens solidari. I em reafirme en el que s'ha dit per aquell temps: si els PK no anem plegats, qui ens va a fer cas? I repetisc les paraules pronunciades allà una vegada i una altra: UNITS contra el PK.


Carolina.

dimecres, 23 de setembre de 2015

Parkinson, separacions i divorcis.

"En la salut i en la malaltia".

Un vot que és part de la majoria de les cerimònies de matrimoni d'una forma o una altra, independentment dels antecedents religiosos. Però quan una parella rep un diagnòstic de malaltia crònica, l'idealisme sovint falla davant la realitat. I els matrimonis o relacions comencen a enfonsar-se.

Les estadístiques generals de divorci són altes. En els EUA, la taxa general de divorcis és d'al voltant del 50%. Es calcula que aquesta estadística és molt major en la població amb malalties cròniques, entre elles, les persones diagnosticades amb la malaltia de Parkinson.

Hi ha una sèrie de raons per les quals relacions en els matrimonis i les parelles es tiben quan un dels cònjuges s'enfronta a un diagnòstic d'una malaltia crònica com la malaltia de Parkinson. La següent llista no és exhaustiva ni tampoc totes les raons s'apliquen a la situació de cada parella. Cadascuna de les nostres relacions és única i s'enfronta a un conjunt diferent de circumstàncies, sobre la base de moltes variables de la vida. Aquests són simplement alguns problemes comuns que poden afectar a les nostres relacions.
És un repte que alguns no hem sabut, o les circumstàncies no ens han deixat guanyar. El divorci ha sigut una altra nova càrrega a les quals al llarg de la malaltia anirem patint. Si tot açò va unit al desenganxe, a més del de la parella, el dels fills i familiars, hi ha per davant un nou i difícil repte que amb valentia ha d'afrontar el malalt de Parkinson.

La separació i/o divorci és més freqüent en malalts de Párkinson menors de 50 anys, doncs a aquestes edats la convivència amb certs símptomes secundaris és més complexa i difícil. Es produeixen símptomes del trastorn de la conducta com de l'activitat sexual, la celotipia, ludopatía.


Canviem.- Bregar amb una malaltia crònica no és fàcil i molts de nosaltres experimentem negació i impotència quan ens enfrontem a aquest nou diagnòstic. Veiem les coses d'una altra manera. Amb menys importància algunes. Podem aïllar-nos, podem construir un mur impenetrable que ens allunya de la nostra família, la qual cosa ens converteix en inaccessibles. Estem formats inevitablement per les nostres experiències de vida, tant positives com a negatives, i la nostra experiència amb la malaltia de Parkinson no és una excepció a açò.

Assumir i acceptar.-  Si per al malalt és difícil, complicat, assumir entendre i adaptar-se a la nova situació, més ho és per a aquells que encara amb un diagnostique en les mans, veuen al malalt, en moltes ocasions sense símptomes externs visibles, en els primers anys d'evolució. Els símptomes poden ser subtils, però mantinguts durant un temps minen. La medicació, amb els seus efectes adversos, a voltes  son perceptibles també, són un altre factor important

 La nostra parella assumix  més responsabilitats.-  A causa de les limitacions físiques que un dels cònjuges pot estar experimentant a causa de la seua malaltia, tals com la fatiga, la cara de póker, el dolor, la rigidesa i la lentitud en el cas de la malaltia de Parkinson, la parella de la persona amb Parkinson pot trobar-se jugant un paper més important que l'anterior en el maneig de la casa i les responsabilitats de la vida. Afegit a les seues funcions i tasques usuals, açò pot provocar estrès adicional o no es capaç d´assumir.

Deixem de comunicar-nos d'una manera oberta.-   La malaltia crònica pot provocar emocions que són difícils de soportar, incloent la culpa, la frustració, la impotència, el dubte, la ràbia i la tristesa. Mentre reconeixem l'estrès que la nostra malaltia ocupa en la nostra família, podem ser poc inclinats a expressar els nostres sentiments entre els nostres, compartint el nostre dolor, ja siga físic o emocional. De la mateixa manera, els dubtes que es plantegen sobre les nostres actituds, fins i tot l'enuig que les nostres parelles poden sentir també és difícil per a ells parlar-ho. Quan aquests sentiments o preocupacions importants no s'expressen, la comunicació es converteix en mecànica i superficial, destinada a abordar les qüestions logístiques de poca importància.

Al no ajustar les nostres expectatives, ens preparem per a la decepció.-  Si com a parella mantenim cegament els mateixos plans de vida o expectatives que teníem abans de la malaltia, després la decepció és inevitable. Tots dos membre, han d'assumir la nova situació. Els objectius poden necessitar ser ajustats tenint en compte la nova realitat, les limitacions que es presentaren, els canvis interns. Per exemple, quan hi ha una pèrdua d'ingressos, llavors les finances han de ser ajustades. Si existeixen limitacions físiques, caldrà repensar com afrontar-les en conjunt i amb realisme.

Existeix una bretxa entre les expectatives i la realitat.-   Aquest problema és el resultat d'una pobra comunicació. Quan un dels cònjuges espera, per exemple, un gest amable de tranquil·litat però en el seu lloc es troba amb unes pràctiques i lògiques paraules de suport, açò pot conduir a dany i frustració en tots dos costats. La persona afectada sent que les seues necessitats afectives no tenen resposta i la seua parella no entén per què la seua resposta és rebuda amb enuig o decepció. Aquest punt és important.  En la malaltia de Parkinson, els efectes en cada persona són diferents, y per tant, fan que l'afectat vaja coneixent la deriva de la seua malaltia conforme es va deserrollant. Més difícil encara ho és per a qui conviu amb el perplex afectat.



Podem no estar "d'ànim" freqüentment.-   Quan t'assegues crònicament malalt, la intimitat sovint no és una prioritat. Llavors, si tu no t'assegues còmode en el teu propi cos, compartir físicament pot no ser una opció atractiva. Però la intimitat és important per a moltes persones i es percep com una part integral de la relació. Sense aquesta connexió física, la proximitat general pot veure's afectada.

Les relacions sempre requereixen cures, nutrició, atenció i treball, fins i tot en les circumstàncies més ideals. En el context d'un factor vital estresant afegit, tal com la malaltia crònica, es necessita una major consciència i consideració. Reconèixer en quines formes específiques el Parkinson està afectant la nostra relació és important, i l'adopció de mesures per a fer front als problemes que causa l'estrès extra és imperatiu. La malaltia de Parkinson afecta a la persona que la pateix i a els qui li envolten, per descomptat, però sovint els problemes no comencen amb la malaltia, es fan visibles els latents, els que en una situació normal se sortegen sense problemes. El diàleg sobre com ens sentim, la comunicació afectiva, són aliment de tota relació, en la "salut o en la malaltia".



(Vivir el Parkinson en Illes Balears - Nely)


Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"