Si vols seguir les novetats de aquet blog, escriu la direccio del teu correu

dijous, 5 de març de 2015

Que passa en la Asociacio Parkinson de València?.

Recorde un dia de juny de 2010, quan cercant un suport al meu recentment estrenada malaltia incurable i irreversible la de Parkinson, visite l'Associació Parkinson de València.

Vaig eixir d'allí convençut que aqueix era el camí. Associar-me i participar.

Es va formar un grup al que l'Associació va nomenar Apropa´t.

De la reunió del primer dia, i érem uns quants, solament quedem 5. I dels cinc, tres no teníem problema a publicar la nostra condició de parkinsonians joves. Teniem menys de 55 anys.

Amb el temps, amb els professionals i els nostres requeriments millorem aquelles reunions i teràpies, que al principi ens van costar tant d'aguantar. Hores tancats amb xarrades soporíferes i repetitives.

Paral·lelament, ens vam fer amics, els amics del grup Apropa´t, al nostre aire. Fora de les quatre parets de l'Associació. Videos en You Tube certifiquen eixa amistat, complicitat i bona companyonia. Estic per dir que exes quedades valien tant com les teràpies. Sense líder i sense terapeutes. Sense normes ni presidents i gerents. Els que en principi tenia objeccions en què se sabera del seu mal,van perdre qualsevol escrúpol.

El grup va créixer i alguns deixem les teràpies per diverses circumstàncies. Però el contacte i les reunions d'amics van seguir.

Paral·lelament l'Associació ha anat derivant en una Societat Anònima. Una Societat de la qual són accionistes els socis, afectats de Parkinson, però que al seu torn, se'ls tracta com a clients. Fa un temps es va plantejar la modificació dels estatuts, en els quals semblava, que els socis, els malalts, necessitem d'un tutor per a votar o prendre decisions. Que decepció. Resulta que ja se'ns considerava incapaces. Va haver-hi opinions crítiques, i provenien del grup Apropa´t.

Ens assabentem que l'Associació havia creat la figura d'un Gerent. Gerent de l'Associació o de la Societat Anònima?.

Els joves Apropa´t van opinar i van molestar. Les seues reunions paral·leles i innocents anara de l'Associació es consideraven confabulacions.

El personalisme ix a flotació i la Junta Directiva canvia de President sense atenir-se als estatuts. Tot un incompliment a la normativa.

Fa uns dies es dinamitá el grup pensant, els que àdhuc no necessiten tutor. Divideix i venceràs.

Es posa com a excusa que, sobre la base dels informes dels tècnics ......... bla bla bla.

Els afectats demanen els informes, i els mateixos es redacten a posteriori. Uns estan signats i uns altres no. Que passa doncs?. A què juguem?.

Els tècnics, són els que coneixen les tècniques que ens poden ajudar a alleujar alguns dels nostres símptomes. Però, en una malaltia tan complexa com el Parkinson, cal parlar amb el pacient per a saber el que necessita o per a fer-li veure el que necessita. D'eixe diàleg amb el pacient, dirigit pel professional, ix la vertadera medicina. Però hi ha alguns en l'associació que no han superat les inseguretats de joventut ... i no són tan joves, plantejant una relació vertical: ells saben el que necessitem i nosaltres no tenim res que dir.

La destrossa ha sigut de pel·lícula. Els tripijocs de jutjat. Les pressions sobre els professionals, de temps passats. I el menyspreu als malalts de vergonya.

Els tècnics pressionats han de denunciar els fets. No es poden escudar en la por a perdre el seu treball. Han de denunciar les actuacions que no es corresponen a un tractament terapèutic, sinó que són actuacions de fiançament de poder

El President no triat conforme a estatuts, desaparegut en la batalla, sense assumir el seu paper, no debades el seu lloc li'l deu a la deixadesa en les presumptes funcions de la gerència. La Gerent crescuda, i aparentment conciliadora, però alhora, cercant les excuses legals per on es pot acollir per a expulsar als díscols súbdits del senyor Parkinson, que han gosat posar en dubte que són ells, els tècnics, els qui saben el que ens mereixem.

I a tot açò, els meus amics, patint en el seu Parkinson les veleitats, l'autosuficiència i la insensibilitat dels quals creuen que poden fer i desfer sense comptar amb el malalt. Que són ells els qui tenen les pautes apropiades (relació vertical). Sense comptar amb ells amb la finalitat d'ajustar el tractament a la sensibilitat i estat del malalt-soci-accionista (relació transversal).

No són els meus amics, parkinsonians desnonats amb els qui es fa i desfà al seu antull. Sense considerar que són aquells que paguen la seua quota de soci, paguen les seues teràpies, estan es us de raó i són membre de ple dret d'una ASSOCIACIÓ.

Seguirem ......

 ----------------------------------------------------------------------------------------------

Comentaris:

És curiós però just avui he llegit aquest article sobre l'assoc. PK de València. Doncs sí, curiós perquè fa exactament 40 anys que va començar la marxa democràtica en aquest país. No obstant açò, es diria que encara hi ha qui li queda molt per aprendre quant a democràcia es referisca.

I una vegada més recorde tots els comentaris que es van escoltar en la trobada de Lloret (2009). Resulta absolutament penós. Ja ens ha castigat bastant la vida perquè, en lloc de fer pinya, sempre hi ha uns quants amb un comportament gens solidari. I em reafirme en el que s'ha dit per aquell temps: si els PK no anem plegats, qui ens va a fer cas? I repetisc les paraules pronunciades allà una vegada i una altra: UNITS contra el PK.


Carolina.
 

diumenge, 1 de març de 2015

Un test de la pell per a diagnosticar Alzheimer y Parkinson.


http://www.medciencia.com/


La millora de les proves diagnostiques, tant a nivell de facilitat o comoditat, com econòmicament parlat, ha anat evolucionant ràpidament amb els anys. Anteriorment feien mancada proves costoses i molt invasives per a diagnosticar determinades malalties, o fins i tot impossibles en alguns casos, doncs per a diagnosticar Alzheimer i Parkinson de forma totalment confirmatoria és necessària una biòpsia cerebral que no se sol realitzar, ja que els símptomes donen el diagnostique. Encara així les proves han millorat; avui dia disposem ja de test de sang per a diagnosticar l'Alzheimer (encara en estudi), test de l'alè per a algun càncer… però hi ha més. Avui us parlarem d'una nova i bastant fàcil prova: Un test de la pell.

Un test de la piel para diagnosticar Alzheimer y Parkinson

El descobriment que la pell pot tenir un gran potencial per a diagnosticar Alzheimer i Parkinson, a més d'altres demències, s'ha publicat i presentat en la 67ª Reunió Anual de l'Acadèmia Americana de Neurologia, a Washington. Segons aquest estudi, realitzar biòpsies de la pell seria suficient per a detectar nivells anormalment elevats de les proteïnes que solen usar-se com a diagnòstic tant en l'Alzheimer com en el Parkinson, cosa que evitaria haver de dur a terme les biòpsies cerebrals confirmatorias. 

Així ho comenta Ildefons Rodríguez Leyva, autor de l'estudi, de l'Hospital Central de la Universitat de Sant Luis Potosi, en Mèxic:

 “Fins ara, la confirmació patològica no era possible sense una biòpsia cerebral, per la qual cosa aquestes malalties solen passar desapercebudes fins que han progressat. La nostra hipòtesi és que, ja que la pell té el mateix origen que el teixit cerebral en l'etapa d'embrió, també mostrarà nivells anormals de proteïnes patològiques. Aquesta prova ofereix un *biomarcador potencial que pot permetre als metges identificar i diagnosticar aquestes malalties amb anterioritat”

Per a la recerca, es van realitzar biòpsies de pell en 20 persones que patien malaltia d'Alzheimer, 16 amb malaltia de *Parkinson, 17 amb demència per altres malalties, i 12 biòpsies en persones sanes, de la mateixa edat. Van comparar aquestes mostres de pell cercant les proteïnes que solen estar alterades i normalment elevades en l'Alzheimer i *Parkinson, de forma específica.

Va resultar que, en comparació als individus sans i uns altres amb demències secundàries, aquells individus que patien Alzheimer i *Parkinson tenien fins a nivells de proteïna *tau fins a set vegades més elevats. Per la seua banda, els pacients amb *Parkinson a més tenien vuit vegades més elevats els nivells d'alfa-*sinucleína.

Com a conclusió, els investigadors opinen que els resultats són molt interessants i el mètode pot arribar a tenir un gran potencial per a diagnosticar Alzheimer i *Parkinson, ja que podria usar-se en pacients vius i no esperar a les confirmacions mitjançant biòpsia cerebral en el moment de l'autòpsia. D'igual forma, aquest test de pell podria servir per a altres malalties *neurodegenerativas. Però, com sempre diem, encara fa falta més recerca sobre aquest tema.

Via | News Medical.

Font | American Academy of Neurology.

Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"