 |
Fina Marti |
El 52% de les persones afectades de Párkinson a Espanya tarda una
mitjana d'1 a 5 anys des que apareix el primer símptoma fins a ser
diagnosticats. Fins i tot un 19% espera més de 5 anys a rebre el
diagnòstic definitiu. Aquesta és una de les conclusions que s'obtenen
després de la realització de l'estudi EPOCA, engegat per la Federació
Espanyola de Párkinson (FEP), amb la col·laboració de AbbVie i un
Comitè Científic integrat per la doctora Fina Martí, directora de la
Unitat de Párkinson i Trastorns del Moviment de l'Hospital Clínic de
Barcelona; Antonia Campolongo, infermera del Grup de Trastorns del
Moviment de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la
doctora María José Català, cap de la Unitat de Trastorns del Moviment
del Servei de Neurologia de l'Hospital Clínic Sant Carlos de Madrid; i
el doctor Gurutz Linazasoro, president de la Fundació Inbiomed i del
Centre de Recerca Párkinson de la Policlínica de Sant Sebastià.
La
malaltia de Parkinson és una patologia neurodegenerativa del sistema
nerviós central que afecta a més de 150.000 famílies a Espanya. Aquesta
malaltia cursa amb símptomes motors, no motors i cognitius que
perjudica la qualitat de vida i autonomia de les persones afectades i
els seus cuidadors. Segons els resultats de EPOCA, realitzada en una
mostra de prop de 1200 persones amb Párkinson, aquests símptomes
comencen a desenvolupar-se abans dels 45 anys en el 15% dels pacients.
Donada la incapacitat que generen ja en els primers cinc anys de
diagnòstic un 42% dels pacients requereix d'un cuidador; passats els 10
anys de diagnòstic, el percentatge ascendeix al 73%.
Aquests
cuidadors, que en el 81% dels casos solen ser familiars o amics dels
pacients, suporten una gran càrrega física i emocional derivada de
l'atenció que en el 26% dels casos sol ser diària. En aquest sentit, en
les dades analitzades per EPOCA es posa de manifest que el 65% dels
pacients no rep cap tipus d'ajuda a la dependència.

Així mateix,
l'enquesta EPOCA revela que, a pesar que el tremolor és un símptoma
molt comú de la malaltia, el més molest i incapacitant per al 61% dels
pacients són les dificultats en la marxa. En segon lloc es troba la bradiscinesia (lentitud en els moviments), un dels més molests per al
59% dels pacients enquestats.
“L'enquesta EPOCA és un intent de
conèixer en quin grau l'assistència sanitària de la malaltia de Parkinson a Espanya s'acosta o està lluny d'un model integral i
coordinat d'assistència i quins són els principals problemes amb els
quals es troben els nostres pacients, valorats per ells mateixos. Els
resultats d'aquesta enquesta posen de manifest alguna cosa que altres
estudis previs ja havien assenyalat: la preocupació de les persones
afectades pels símptomes motors que no responen bé als fàrmacs i aquells
símptomes no motors en els quals, a voltes, el neuròleg no aprofundeix
per falta d'un tractament efectiu o per no té suficients coneixements
per a tractar-los. Aquesta preocupació augmenta a mesura que la malaltia
progressa. Crec que açò ens obliga a posar l'accent a tractar o
alleujar aquests problemes, aplicant a la nostra pràctica el concepte
d'equip multidiciplinar”, destaca la Dra. Martí.
Párkinson Avançat
Quant
al progrés de la malaltia, en el cas d'Espanya aproximadament un 10% de
les persones afectades presenten Párkinson en estat avançat. Segons
avança la gravetat de la malaltia, s'observa que els símptomes que més
els afecten són els que interfereixen en major mesura en la seua
activitat diària, com són les caigudes, un dels símptomes que més afecta
i preocupa als pacients (52% dels enquestats). El mateix ocorre amb
l'expressió verbal i la salivació, que al principi no suposen un dels
més rellevants, però transcorreguts 10 anys són dels més molests per al
46% i el 30% dels enquestats, respectivament.

Respecte al
tractament, l'enquesta ha posat de manifest que quasi el 20% dels
pacients de Ppárkinson avançat han de desplaçar-se a un altre centre
diferent del seu per a rebre-ho. En el cas dels pacients que van ser
diagnosticats fa més de 6 anys, el 31% ha de desplaçar-se del seu centre
habitual.
Per al control dels símptomes i la millora de la seua
qualitat de vida, els afectats necessiten un tractament farmacològic i
unes teràpies rehabilitadoras específiques que es van adaptant a les
seues necessitats en funció de la progressió de la malaltia. Segons EPOCA, entre el 80-90% dels pacients es beneficien de les teràpies
complementàries a través de les associacions de pacients. I entre les
més demandades pels afectats de párkinson es troba l'atenció
psicològica (71,7%) i fisioteràpia (65,3%). En canvi, conforme progressa
la malaltia, les teràpies més demandades són fisioteràpia en primer
lloc (63,5%) i logopèdia en segon (52,8%).
“En Párkinson, les
associacions tenen una doble funció: d'una banda, proporcionen
informació de qualitat sobre la malaltia, assessoren a les persones amb Párkinson i les seues famílies i els faciliten l'accés a les teràpies
de rehabilitació dirigides per professionals sociosanitaris
especialitzats en Párkinson. D'altra banda, l'associació és un punt de
trobada entre persones que estan vivint les mateixes dificultats i
vetlen per que els seus drets no siguen vulnerats”, afirma María Gálvez,
directora general de la FEP. “L'engegada d'aquest tipus d'estudis ens
serveixen per a detectar les manques de l'assistència sanitària a través
de les persones que pateixen el problema. Amb aquest estudi volíem
conèixer l'opinió de les persones amb Párkinson a Espanya en relació a
l'assistència sanitària i les cures que reben per part dels serveis
sanitaris”, afig.

Pel que fa al seguiment mèdic, és significatiu
que conforme progressa la malaltia, el pacient té una major necessitat
d'accedir telefònicament al seu metge. Si bé durant els primers anys de
diagnòstic només un 37% dels afectats ho fa, transcorreguts 10 anys, un
60% dels enquestats ha tingut la necessitat d'accedir telefònicament al
seu metge.