Recorde un dia de juny de 2010, quan cercant un suport al meu recentment
estrenada malaltia incurable i irreversible la de Parkinson, visite
l'Associació Parkinson de València.Vaig eixir d'allí convençut que aqueix era el camí. Associar-me i participar.
Es va formar un grup al que l'Associació va nomenar Apropa´t.
De la reunió del primer dia, i érem uns quants, solament quedem 5. I dels cinc, tres no teníem problema a publicar la nostra condició de parkinsonians joves. Teniem menys de 55 anys.
Amb el temps, amb els professionals i els nostres requeriments millorem aquelles reunions i teràpies, que al principi ens van costar tant d'aguantar. Hores tancats amb xarrades soporíferes i repetitives.
Paral·lelament, ens vam fer amics, els amics del grup Apropa´t, al nostre aire. Fora de les quatre parets de l'Associació. Videos en You Tube certifiquen eixa amistat, complicitat i bona companyonia. Estic per dir que exes quedades valien tant com les teràpies. Sense líder i sense terapeutes. Sense normes ni presidents i gerents. Els que en principi tenia objeccions en què se sabera del seu mal,van perdre qualsevol escrúpol.
El grup va créixer i alguns deixem les teràpies per diverses circumstàncies. Però el contacte i les reunions d'amics van seguir.
Paral·lelament l'Associació ha anat derivant en una Societat Anònima. Una Societat de la qual són accionistes els socis, afectats de Parkinson, però que al seu torn, se'ls tracta com a clients. Fa un temps es va plantejar la modificació dels estatuts, en els quals semblava, que els socis, els malalts, necessitem d'un tutor per a votar o prendre decisions. Que decepció. Resulta que ja se'ns considerava incapaces. Va haver-hi opinions crítiques, i provenien del grup Apropa´t.
Ens assabentem que l'Associació havia creat la figura d'un Gerent. Gerent de l'Associació o de la Societat Anònima?.Els joves Apropa´t van opinar i van molestar. Les seues reunions paral·leles i innocents anara de l'Associació es consideraven confabulacions.
El personalisme ix a flotació i la Junta Directiva canvia de President sense atenir-se als estatuts. Tot un incompliment a la normativa.
Fa uns dies es dinamitá el grup pensant, els que àdhuc no necessiten tutor. Divideix i venceràs.
Es posa com a excusa que, sobre la base dels informes dels tècnics ......... bla bla bla.
Els afectats demanen els informes, i els mateixos es redacten a posteriori. Uns estan signats i uns altres no. Que passa doncs?. A què juguem?.
Els tècnics, són els que coneixen les tècniques que ens poden
ajudar a alleujar alguns dels nostres símptomes. Però, en una malaltia
tan complexa com el Parkinson, cal parlar amb el pacient per a saber el
que necessita o per a fer-li veure el que necessita. D'eixe diàleg
amb el pacient, dirigit pel professional, ix la vertadera medicina. Però
hi ha alguns en l'associació que no han superat les inseguretats de
joventut ... i no són tan joves, plantejant una relació vertical: ells
saben el que necessitem i nosaltres no tenim res que dir.La destrossa ha sigut de pel·lícula. Els tripijocs de jutjat. Les pressions sobre els professionals, de temps passats. I el menyspreu als malalts de vergonya.
Els tècnics pressionats han de denunciar els fets. No es poden escudar en la por a perdre el seu treball. Han de denunciar les actuacions que no es corresponen a un tractament terapèutic, sinó que són actuacions de fiançament de poder
El President no triat conforme a estatuts, desaparegut en la batalla, sense assumir el seu paper, no debades el seu lloc li'l deu a la deixadesa en les presumptes funcions de la gerència. La Gerent crescuda, i aparentment conciliadora, però alhora, cercant les excuses legals per on es pot acollir per a expulsar als díscols súbdits del senyor Parkinson, que han gosat posar en dubte que són ells, els tècnics, els qui saben el que ens mereixem.
I a tot açò, els meus amics, patint en el seu Parkinson les veleitats, l'autosuficiència i la insensibilitat dels quals creuen que
poden fer i desfer sense comptar amb el malalt. Que són ells els qui
tenen les pautes apropiades (relació vertical). Sense comptar amb ells
amb la finalitat d'ajustar el tractament a la sensibilitat i estat del
malalt-soci-accionista (relació transversal).No són els meus amics, parkinsonians desnonats amb els qui es fa i desfà al seu antull. Sense considerar que són aquells que paguen la seua quota de soci, paguen les seues teràpies, estan es us de raó i són membre de ple dret d'una ASSOCIACIÓ.
Seguirem ......
----------------------------------------------------------------------------------------------
Comentaris:
- És curiós però just avui he llegit aquest article sobre l'assoc. PK de València. Doncs sí, curiós perquè fa exactament 40 anys que va començar la marxa democràtica en aquest país. No obstant açò, es diria que encara hi ha qui li queda molt per aprendre quant a democràcia es referisca.
I una vegada més recorde tots els comentaris que es van escoltar en la trobada de Lloret (2009). Resulta absolutament penós. Ja ens ha castigat bastant la vida perquè, en lloc de fer pinya, sempre hi ha uns quants amb un comportament gens solidari. I em reafirme en el que s'ha dit per aquell temps: si els PK no anem plegats, qui ens va a fer cas? I repetisc les paraules pronunciades allà una vegada i una altra: UNITS contra el PK.
Carolina.
