“Informe de l'última Assemblea li l'Associació Parkinson de València APV”

“Informe de l'última Assemblea li l'Associació Parkinson de València APV”, redactat per un grup d'associats assistents a la mateixa i havent contrastat el relat amb la informació reflectida en l'acta de la mateixa.

Dit escrit s'ha lliurat en les oficines de la pròpia Associació, a l'atenció de la Presidenta de la seua Junta Directiva, i també s'ha enviat una còpia per a la Federació d'Associacions i al Registre d'Associacions, a més de les Associacions d'Albacete i Tenerife per l'especial interès mostrat per ambdues respecte als esdeveniments que s'han anat produint en l'Associació Parkinson de València, que finalment ha produït una baixa col·lectiva en les teràpies des del passat mes de febrer i que produirà la petició de baixes definitives en breu pels motius que s'indiquen en el propi escrit.

En aquest informe es denuncien practiques antidemocraticas, com el canvi del document consensuat d'Estatuts per un altre substancialment diferent, sense previ avís els associats. afiliaacion com a socis a persones excloses clarament pels estatuts i que fins i tot formen part de la Junta Directiva. Incompliment d'estatuts quant a l'assemblea general i la delegacion del vot (el vot no assistent delegat en molt mes.

A continuació pengem aquest Informe i en el proxim post comentarem la situació de caciquisme total en una Asociacio que percep subvencions publiques. Sent els socis afiliats uns mers consumidors de teràpies de l´Asociacio, la qual esta diriguida per treballadors i professionals. Eixos mateixos que evaluen l'estat del soci i que ho invaliden per a formar part de la Directiva.

ÚS O ABÚS DEL VOT DELEGAT:

CRÒNICA DE LA ULTIMA ASSEMBLEA

de l'ASSOCIACIÓ

PARKINSON VALÈNCIA

USE O ABÚS DEL VOT DELEGAT:

CRÒNICA DE LA ULTIMA ASSEMBLEA de l'ASSOCIACIÓ *PARKINSON VALÈNCIA

1.- Introducció: Antecedents rellevants.

Per a entendre el que anem a relatar, succeït en l'última assemblea, convé recordar els següents fets :

1.1.- L'Associació com a mitjà per a millorar la qualitat de vida.

En efecte, ingressem en l'Associació Parkinson València perquè oferia un tractament integral per a la nostra malaltia, tendent a millorar la qualitat de vida dels malalts.

1.2.- Any 2013 proposta de nous estatuts.

Al desembre de 2013 es va convocar una assemblea per a modificar els estatuts. La proposta va desagradar als socis i no es va acceptar, perquè proposava una visió més conformista de la dolència, reduïa els drets i les facultats dels socis i òrgans de l'associació, i incrementava el poder d'una gerència forta i externa, en detriment de la base social. Davant aquesta situació es va crear una comissió oberta i democràtica que va elaborar un nou text d'estatuts, del que, lliurat a la Directiva, ni es va comentar, ni es va valorar en cap sentit

1.3.- Modificació arbitrària de grups i teràpies.

En el curs 2014-15 i a meitat d'aquest període, la Junta Directiva va recolzar la decisió presa per “la direcció”, que va modificar horaris de teràpia i de tallers, va dividir grups consolidats i va restringir el programa Apropa`t dissenyat essencialment per als associats joves. Aquesta decisió es va pretendre justificar amb informes “tècnics” inexistents el dia en què es va comunicar als afectats. I reconegut l'error no es va poder reconstruir la situació anterior per no poder-la encaixar en la nova estructura d'horaris i persones que s'havia creat, la qual cosa va provocar la suspensió d'algunes teràpies, malestar, desconfiança i una certa sensació de desemparament en un bon nombre d'associats, i la pèrdua de les bonances del programa Apropa´t que van quedar extingides.

1.4.- Els estatuts de 2015

En la primavera de 2015 la gerència cercava una còpia dels estatuts que va redactar la Comissió en 2013, amb el pretext d'una reunió amb el President que mai es va arribar a celebrar, al mateix temps que circulava el rumor, - que ni es va aclarir ni es va desmentir-, que la gerent havia ingressat com a sòcia i com a membre de la directiva, malgrat que els treballadors no podien ser socis, segons acord d'una assemblea anterior i el contingut de l'article 6.2 dels estatuts, redactat per la directiva i la comissió, que expressament ho prohibia.

2.- FETS PREVIS A l'ASSEMBLEA

2.1.- A primers de juny es va anunciar la celebració de l'assemblea ordinària i una altra extraordinària per a aprovar estatuts i renovar la Junta Directiva.

2.2.- El President de la Junta Directiva, va dimitir el dia 17 de Juny “ lliure i sense ser forçat per a açò”, segons va indicar en el seu escrit. El Vicepresident, que, d'acord amb l'art. 19  dels estatuts havia de substituir-ho, es va negar a assumir el càrrec. La Directiva va tolerar aquesta actitud, va designar com a Presidenta a una de les vocals, però va mantenir en el càrrec al Vicepresident que no havia volgut fer-se càrrec de la Presidència i li va permetre que en l'Assemblea presentara la seua candidatura com a membre de la nova Junta Directiva i va resultar triat.

2.3.-Convocatòria: ordre del dia i documentació adjunta.

La convocatòria de les assemblees a celebrar el 2 de Julio de 2015, preveia:

2.3.1. La celebració de l'assemblea ordinària anual, que havia d'haver-se realitzat en el primer trimestre ( art. 12 dels Estatuts) per a l'aprovació de l'acta de l'assemblea anterior, de la memòria d'activitats, de l'informe de gestió, dels Comptes anuals de 2014 i del pressupost de l'exercici en curs. Com a documentació s'acompanyava un balanç de situació i un projecte de pressupost que arrancava amb un dèficit inicial de 48.903,55. La documentació va ser considerada sens dubte insuficient. Es va sol·licitar la documentació legal obligatòria que l'entitat no va facilitar al·legant qüestions burocràtiques.

2.3.2.- I de l'assemblea extraordinària per a l'aprovació de la modificació d'estatuts “elaborada per la comissió designada per a açò” i eleccions a membres de Junta Directiva.

2.3.3.- Contractació d'un notari. Ja en l'assemblea la Junta Directiva va informar de la contractació d'un notari que anava a estar present i estendre acta de la reunió, sense que existira cap acord de la Directiva que justificara i avalara tal decisió. Ignorem per què i para què es va contractar a aquest professional.

cal destacar a més que la Presidenta no va presentar al Notario cap certificació del Secretari relativa ni a la seua condició, -la qual cosa va justificar amb una còpia de l'acta 167-, ni a la vigència del càrrec, que va avalar amb la seua paraula, ni a l'acord de contractació.

3.-CELEBRACÓ DE L'ASSEMBLEA

3.1.- Segons els Estatuts vigents: l

De l'article 15: “L'elecció dels membres de la Junta Directiva es farà per votació dels membres de l'Assemblea General,… resultant triats per als càrrecs de President, Vicepresident i vocals els candidats que hagen obtingut més nombre de vots per aquest ordre.

El Secretari i el Tresorer els triarà la Junta Directiva d´entre els seus membres”.

De l'articule 13.5: “El secretari redactarà l'acta de cada reunió que reflectirà…el resultat numèric de les votacions”.

3.2.- I ens criden l'atenció els següents punts:

3.2.1.- Diu el Notari que “… a les 16 hores trenta minuts ho rep la Presidenta. Li lliura el certificat dels membres de l'Associació… la llista d'assistents a l'Assemblea… en la llista consten tots els associats presents i les delegacions que tenen cadascun d'ells,…i consten al marge la suma de les delegacions que porta cadascun dels associats per a facilitar les votacions”.

Tenint en compte que l'Assemblea Ordinària tenia dues convocatòries: La primera a les 16.30 i la segona a les 17,00 hores, si personalment van assistir un total de socis 37, alguns dels quals van arribar al voltant de les 17 hores, com a les l6,30 ja sabien els socis assistents si en la mitja hora següent es van incorporar socis? Es va tancar la llista abans d'hora? Què és en realitat el que va succeir?. Feta la pregunta no hem rebut cap explicació.

3.2.2.- Control d'accés. No compartim l'afirmació que diu que el control d'accés es va dur a terme a través d'una taula situada a la porta de la sala on va tenir lloc l'assemblea. Aquesta descripció no coincideix amb la realitat física de l'espai de l'Associació.

L´ubicació taula control. L'espai en el qual es troba la taula és polivalent, serveix de sala d'espera, d'atenció al públic i distribuïdor. I a esquena de la taula hi ha panells que formen despatxos pels quals, almenys des del 2º, psicologia, es pot anar passant d'uns a uns altres per biblioteca i vestuaris fins al fons de l'edifici i des d'allí accedir a la sala sense control.

Arreplega el passadís i al fons, entreoberta, la porta de la Sala on es va celebrar l'assemblea a la qual s'accedeix per aquesta porta i també com s'ha dit, a través dels despatxos, la porta dels quals d'accés es veu a l'esquerra. Per açò ens sembla insostenible l'argument que el control de l'entrada era segur.

3.2.3.-Tampoc ens sembla apropiat que es diga que ja en la sala “no es va passar llista als membres presents per ser coneguts entre ells i haver sigut fet el control en l'entrada el que de manera versemblant evita la presència de persones que no tinguen dret d'assistència i de vot”. No participem d'aquesta afirmació doncs pensem que podria donar-se de cas que dos o mes persones es conegueren i alhora ignoraren si són o no socis o si tenen o no vigent el dret de vot.

3.3.-Constitueixen la taula la Presidenta diu que substitueix al President titular perquè esta malito.(sic), quan la veritat és que havia dimitit. Li acompanyen el Secretari, el Vicepresident que no va voler ser President però si Vicepresident, la “directora-gerent” que està present i admet ja la seua condició de soci i membre de la directiva encara que no ofereix una explicació de per que esta allí sent treballadora. En funcions d'assessorament la Lletrada de l'Associació, (no se'ns ocorre pensar per a una Lletrada unes funcions que no siguen d'assessorament) i la Tresorera.

En començar l'assemblea no s'informa ni dels assistents ni dels vots , que custodia en secret el Notari.

El desenvolupament de l'Assemblea respon a un únic patró: d'entrada la taula permet que els socis facen ús de la paraula, la qual cosa ens va possibilitar no sense dificultat anar destacant totes aquelles qüestions que consideràvem irregulars (desistiment de funcions de la Junta, designació indeguda de la Presidenta i nul·litat d'actuacions, irregular admissió de la gerent com a sòcia i membre de la directiva, comptes insuficients, falta de dades, sobreactuación del Notario, etc.). Però en un moment donat, perquè no tenia arguments que contraposar o per raons que desconeixem decidia concloure el tema remetent-ho a precs i preguntes i davant la protesta dels socis, sotmetre-ho a votació.

En cap de les votacions el Secretari va comptabilitzar els vots ni va estendre acta de l'assemblea malgrat la seua obligació.

Abans de realitzar la primera votació vam poder saber que l'Associació la componen 406 socis dels quals 37 estaven presents i 117 representats mitjançant el sistema de delegació de vot, que una vegada iniciada l'assemblea va passar a 35 presents i 119 delegats, per la delgació de dos nous vots. Però en contra de l'esperat no vam poder saber qui eren els socis que havien atorgat la seua representació ni a qui l'havien fet i com s'havia arreplegat, de totes maneres cal destacar que és l'assemblea amb major desproporció entre assistents i nombre de vots delegats de la història de l'associació. mai abans d'aquesta assemblea s'havien acumulat tants vots, excepte aquells pocs que se cedien, per circumstàncies que impossibiliten l'assistència, a un altre soci de confiança i que estaven perfectament identificats.

D'aquesta manera vam ser votant tots els punts, havent d'acceptar una després d'una altra la pèrdua de les votacions sense entendre bé que era el que estava passant i per que en lloc de debatre les propostes abans de votar, es remetia el tema a precs i preguntes o posposar-ho per a reunions posteriors a l'assemblea. I així vam ser fulminats en totes les votacions perquè el total de vots representats superava de manera escandalosa la dels assistents.

Dels punts de l'assemblea extraordinària quedava pendent la modificació dels estatuts i la designació de la directiva. El primer punt s'hi havia publicitat dient que es tractava de revisar els estatuts que havia elaborat la comissió designada en el seu moment. Introduït el tema, els socis presents que en el seu dia redactem els estatuts deixem patent el disgust, empipament i falta de respecte que representava per als socis que treballem el projecte presentat i per als quals havien delegat el seu vot, l'haver-los enganyat informant que s'anaven a treballar els estatuts elaborats per la comissió, la qual cosa no era certa.

En efecte una vegada més la Directiva va pretendre colar torticerament articles que reforçaven amb major èmfasi la línia rebutjada en 2013, per a convertir l'associació en un centre de dia de malalts majors, sense participació activa dels socis mes dinàmics, dimissió d'elements crítics que a més els són poc rendibles. L'admissió dels socis per una administrativa @ajeno a l'associació, el control de l'entitat des d'una gerència externa i el buidatge d'atribucions a l'assemblea són uns altres dels aspectes cridaners que no podem acceptar de la manera en què ha sigut formulat.

L'escàndol va ser tal que el text es va retirar, perquè la taula no va tenir cap argument per a explicar una actuació tan deslleial i que a més dóna moltes voltes de rosca al projecte de descafeïnar l'associació. La publicitat recentment penjada en la pagina web de l'associació va en la mateixa línia de resignació i acceptació d'una probable deterioració cognitiva. I qui és capaç d'assegurar que no ho va a patir tinga o no Parkinson? ens preguntem. Nostre projecte passa per implicar-nos com puguem alla on ens trobem. No volem viure des de la resignació o la por, ni amb la malaltia en el centre de la nostra existència.

I finalment quan vam veure la frivolitat amb la qual s'abordava l'elecció de membres de la Junta Directiva abandonem la sala sense esperar al resultat final. Però la vida dóna sorpreses i l'acta conté una inestimable informació que aclareix el repartiment de poder existent segons el qual 5 persones de la directiva acumulen com mimin el 94% dels vots delegats i el 72% dels vots totals. açò és estil i el demas són contes . o no?

La distribució dels vots delegats per cada membre de la Junta Directiva sortint, (ometem els noms de les persones substituint-los pel càrrec dins de la mateixa), és la següent:

Junta Directiva	Vots delegats
Presidenta	13
Vicepresident	26
Secretari	34
Tressorera	28
Vocal.1	11
Varios asociats	7
	119

                                              Taula 1. Distribució del vot delegat


El resultat de les votacions en el qual ometem els noms de les persones substituint-los pel càrrec dins de la mateixa és el següent:

Junta Directiva (cesant inicial)	Votat per	Vot propi	Vot delegat	Vot presencial	Total voto	Resultats
Tressorera	Secretari	1	34	3	38	1.-
Secretari	Tressorera	1	28		29	2.-
Vocal.1	Vicepresident	1	26		27	3.-
Candidat nou	Presidenta	1	13	3	17	4.-
Vicepresident	Vocal.1	1	11		12	5.-
Candidat nou				2	2	6.-

Taula 1. Resultat de les votacions

Aquesta acumulació atípica del vot delegat en unes poques persones, totes elles membres de la Junta Directiva, si no és un abús de llei, sí ho és de l'ètica que ha de presidir el funcionament d'una associació benèfica. Atempta contra la transparència de les actuacions. Només la Junta Directiva i el Sr. Notario han pogut veure les delegacions de vot. S'ha fet al·lusió a la protecció de dades per a justificar aquesta falta de transparència. En aquest sentit, és cridanera la diferència entre el vot públic, a mà alçada, que es produeix en l'Assemblea i el vot secret associat al vot delegat de socis la identitat dels quals només coneix la Junta Directiva. A més, la distribució dels vots delegats que mostra la taula 1 és difícilment compatible amb l'esperit de la delegació de vots en el qual un soci cerca una persona de la seua confiança que li represente. Entre altres temes importants, aquests socis no van arribar a saber mai que la Junta Directiva va portar una proposta d'estatuts falsament etiquetada com “elaborada per la comissió designada per a açò” o que es va permetre que una empleada de l'Associació fóra admesa com a sòcia quan hi havia precedents en contra i els estatuts que s'haurien d'haver presentat a aprovació ho prohibien (no així els que es van adjuntar a la convocatòria).

Acabem el relat dient que volem una associació dinàmica, eficaç, participativa, transparent, innovadora i democràtica. Les maneres i formes de l'actual no ens satisfan. Potser haja arribat el moment de fer un pas avant i seguir la nostra marxa sense haver de furtar temps i energies a les nostres necessitats i cures.


València a 21 de setembre de 2015.

 -----------------------------------------------------------

COMENTARIS: 

- És curiós però just avui he llegit aquest article sobre l'assoc. PK de València. Doncs sí, curiós perquè fa exactament 40 anys que va començar la marxa democràtica en aquest país. No obstant açò, es diria que encara hi ha qui li queda molt per aprendre quant a democràcia es referisca.

I una vegada més recorde tots els comentaris que es van escoltar en la trobada de Lloret (2009). Resulta absolutament penós. Ja ens ha castigat bastant la vida perquè, en lloc de fer pinya, sempre hi ha uns quants amb un comportament gens solidari. I em reafirme en el que s'ha dit per aquell temps: si els PK no anem plegats, qui ens va a fer cas? I repetisc les paraules pronunciades allà una vegada i una altra: UNITS contra el PK.

Carolina.

Parkinson, separacions i divorcis.

"En la salut i en la malaltia".

Un vot que és part de la majoria de les cerimònies de matrimoni d'una forma o una altra, independentment dels antecedents religiosos. Però quan una parella rep un diagnòstic de malaltia crònica, l'idealisme sovint falla davant la realitat. I els matrimonis o relacions comencen a enfonsar-se.

Les estadístiques generals de divorci són altes. En els EUA, la taxa general de divorcis és d'al voltant del 50%. Es calcula que aquesta estadística és molt major en la població amb malalties cròniques, entre elles, les persones diagnosticades amb la malaltia de Parkinson.

Hi ha una sèrie de raons per les quals relacions en els matrimonis i les parelles es tiben quan un dels cònjuges s'enfronta a un diagnòstic d'una malaltia crònica com la malaltia de Parkinson. La següent llista no és exhaustiva ni tampoc totes les raons s'apliquen a la situació de cada parella. Cadascuna de les nostres relacions és única i s'enfronta a un conjunt diferent de circumstàncies, sobre la base de moltes variables de la vida. Aquests són simplement alguns problemes comuns que poden afectar a les nostres relacions.

És un repte que alguns no hem sabut, o les circumstàncies no ens han deixat guanyar. El divorci ha sigut una altra nova càrrega a les quals al llarg de la malaltia anirem patint. Si tot açò va unit al desenganxe, a més del de la parella, el dels fills i familiars, hi ha per davant un nou i difícil repte que amb valentia ha d'afrontar el malalt de Parkinson.

La separació i/o divorci és més freqüent en malalts de Párkinson menors de 50 anys, doncs a aquestes edats la convivència amb certs símptomes secundaris és més complexa i difícil. Es produeixen símptomes del trastorn de la conducta com de l'activitat sexual, la celotipia, ludopatía.

Canviem.- Bregar amb una malaltia crònica no és fàcil i molts de nosaltres experimentem negació i impotència quan ens enfrontem a aquest nou diagnòstic. Veiem les coses d'una altra manera. Amb menys importància algunes. Podem aïllar-nos, podem construir un mur impenetrable que ens allunya de la nostra família, la qual cosa ens converteix en inaccessibles. Estem formats inevitablement per les nostres experiències de vida, tant positives com a negatives, i la nostra experiència amb la malaltia de Parkinson no és una excepció a açò.

Assumir i acceptar.-  Si per al malalt és difícil, complicat, assumir entendre i adaptar-se a la nova situació, més ho és per a aquells que encara amb un diagnostique en les mans, veuen al malalt, en moltes ocasions sense símptomes externs visibles, en els primers anys d'evolució. Els símptomes poden ser subtils, però mantinguts durant un temps minen. La medicació, amb els seus efectes adversos, a voltes  son perceptibles també, són un altre factor important

 La nostra parella assumix  més responsabilitats.-  A causa de les limitacions físiques que un dels cònjuges pot estar experimentant a causa de la seua malaltia, tals com la fatiga, la cara de póker, el dolor, la rigidesa i la lentitud en el cas de la malaltia de Parkinson, la parella de la persona amb Parkinson pot trobar-se jugant un paper més important que l'anterior en el maneig de la casa i les responsabilitats de la vida. Afegit a les seues funcions i tasques usuals, açò pot provocar estrès adicional o no es capaç d´assumir.

Deixem de comunicar-nos d'una manera oberta.-   La malaltia crònica pot provocar emocions que són difícils de soportar, incloent la culpa, la frustració, la impotència, el dubte, la ràbia i la tristesa. Mentre reconeixem l'estrès que la nostra malaltia ocupa en la nostra família, podem ser poc inclinats a expressar els nostres sentiments entre els nostres, compartint el nostre dolor, ja siga físic o emocional. De la mateixa manera, els dubtes que es plantegen sobre les nostres actituds, fins i tot l'enuig que les nostres parelles poden sentir també és difícil per a ells parlar-ho. Quan aquests sentiments o preocupacions importants no s'expressen, la comunicació es converteix en mecànica i superficial, destinada a abordar les qüestions logístiques de poca importància.

Al no ajustar les nostres expectatives, ens preparem per a la decepció.-  Si com a parella mantenim cegament els mateixos plans de vida o expectatives que teníem abans de la malaltia, després la decepció és inevitable. Tots dos membre, han d'assumir la nova situació. Els objectius poden necessitar ser ajustats tenint en compte la nova realitat, les limitacions que es presentaren, els canvis interns. Per exemple, quan hi ha una pèrdua d'ingressos, llavors les finances han de ser ajustades. Si existeixen limitacions físiques, caldrà repensar com afrontar-les en conjunt i amb realisme.

Existeix una bretxa entre les expectatives i la realitat.-   Aquest problema és el resultat d'una pobra comunicació. Quan un dels cònjuges espera, per exemple, un gest amable de tranquil·litat però en el seu lloc es troba amb unes pràctiques i lògiques paraules de suport, açò pot conduir a dany i frustració en tots dos costats. La persona afectada sent que les seues necessitats afectives no tenen resposta i la seua parella no entén per què la seua resposta és rebuda amb enuig o decepció. Aquest punt és important.  En la malaltia de Parkinson, els efectes en cada persona són diferents, y per tant, fan que l'afectat vaja coneixent la deriva de la seua malaltia conforme es va deserrollant. Més difícil encara ho és per a qui conviu amb el perplex afectat.

Podem no estar "d'ànim" freqüentment.-   Quan t'assegues crònicament malalt, la intimitat sovint no és una prioritat. Llavors, si tu no t'assegues còmode en el teu propi cos, compartir físicament pot no ser una opció atractiva. Però la intimitat és important per a moltes persones i es percep com una part integral de la relació. Sense aquesta connexió física, la proximitat general pot veure's afectada.

Les relacions sempre requereixen cures, nutrició, atenció i treball, fins i tot en les circumstàncies més ideals. En el context d'un factor vital estresant afegit, tal com la malaltia crònica, es necessita una major consciència i consideració. Reconèixer en quines formes específiques el Parkinson està afectant la nostra relació és important, i l'adopció de mesures per a fer front als problemes que causa l'estrès extra és imperatiu. La malaltia de Parkinson afecta a la persona que la pateix i a els qui li envolten, per descomptat, però sovint els problemes no comencen amb la malaltia, es fan visibles els latents, els que en una situació normal se sortegen sense problemes. El diàleg sobre com ens sentim, la comunicació afectiva, són aliment de tota relació, en la "salut o en la malaltia".



(Vivir el Parkinson en Illes Balears - Nely)

Notes musicals per a arraconar la malaltia de Parkinson.

Les teràpies basades en melodies milloren la qualitat de vida de pacients amb Párkinson, autisme o alzheimer


Si la música amansa a les feres, les feres bé podrien tenir nom de malaltia. Receptar cançons no guareix, però ajuda a millorar la qualitat de vida i l'estat de salut de centenars de pacients, els qui troben en les melodies una teràpia alternativa i, al seu torn, una via de fuita als problemes.

Conscients dels poders de les notes musicals, la Federació Espanyola de Párkinson (*FEP) ha centrat la seua campanya pel dia mundial de la patologia entorn d'aquesta idea. Sota el lema ‘Si vols ballem. La música ens posa "ON’, l'agrupació reivindica la importància de la música com una forma de tractament alternativa per a fer front a alguns dels símptomes més comuns associats als trastorns neurodegeneratius, com la rigidesa i la lentitud de moviments.

Resultats positius en agitació, ansietat i estat d'ànim

Si parlem malalties neurodegenerativas l'alzheimer resulta una peça ineludible. El projecte ‘Música per a despertar’ es basa en un mètode tan senzill com a eficaç: armar de cascos als pacients amb demència per a intentar ‘ressuscitar’ a la memòria. No és tan senzill, però la música està demostrant efectes encoratjadors en alguns dels malalts que participen en aquesta iniciativa situada en *Cájar, un petit poble de Granada. 

Una de les últimes zones cerebrals que ‘toca’ aquesta malaltia és precisament l'encarregada de la memòria musical i la capacitat de sentir emocions, ajudant al fet que els participants mostren resultats positius en l'agitació i ansietat, en els seus records i en el seu estat físic i socialització.
Les cançons componen la pedra angular de l'objectiu perseguit des de l'agrupació Música per a l'Autisme. El projecte, amb seu a València, cerca ajudar a les persones que pateixen Trastorn de l'Espectre Autista (*TEA) a millorar el seu desenvolupament i la seua independència. A aquest efecte s'ofereix un servei de *musicoterapia, així com xarrades en col·legis i centres educatius encaminades a fomentar el seu ús entre pares i professors.

Els pacients es converteixen en compositors

Major obertura emocional, accés cap al llenguatge i millora comunicativa. Aquests són els tres principals ‘poders’ que s'atribueix a la música des de l'Associació Síndrome de *Down de Navarra. Com una activitat lúdica i d'oci, aquest grup acull diverses iniciatives d'aprenentatge musical que inclouen un grup de percussió i vent compost exclusivament per persones amb Síndrome de *Down.

Les melodies fins i tot viatgen del centre al domicili del propi pacient. És el cas de la Fundació Perquè Viuen, els qui contemplen la música com a part de les cures rebudes pels xiquets atesos en la unitat de Pal·liatius Pediàtrics de l'Hospital Xiquet Jesús de Madrid. La *musicoterapia es converteix en una activitat familiar per a atendre les necessitats cognitives i emocionals dels xicotets, envoltats en tot moment del seu entorn.

A nivell fisiològic, els beneficis d'aquesta teràpia milloren el pols, la pressió sanguínia i el ritme cardíac, alleujant el dolor profund que sovint pateixen. A més, l'atenció, la memòria i la imaginació infantil es veuen igualment afavorides per aquesta aposta comuna en la qual el silenci passa a ser el pitjor dels enemics.

Parkinson - Tractament quirúrgic

El tractament quirúrgic de la Malaltia de Parkinson es va iniciar als anys 50 i es va abandonar pràcticament amb la introducció de la levodopa. Més tard, als anys 80 es va reiniciar a causa de les complicacions del tractament amb levodopa a llarg termini. La cirurgia de Parkinson es realitza mitjançant una lesió (talamotomía o palidotomia), o bé amb tècniques d'estimulació profunda (del tàlem, l'subtálamo o del pàl·lid). Actualment, les més utilitzades són les tècniques d'estimulació. No obstant això, no tots els pacients són bons candidats a cirurgia de Parkinson.

El tractament quirúrgic està indicat quan els símptomes motors (tremolor, discinèsies, alteracions de la marxa, rigidesa, bradicinèsia) no poden ser millorats prou amb el tractament farmacològic.

TALAMOTOMÍA:
És la destrucció quirúrgica de les cèl·lules d'una part del cervell anomenada Tàlem. És una lesió irreversible amb efectes secundaris permanents que, de vegades, pot tenir efectes adversos que alterin altres funcions com la capacitat de parlar o la de moure. Es realitza únicament en un costat del cervell. Entre 1946 i 1967 es van realitzar més de 210.000 talamotomías.

PALIDOTOMIA:
És la destrucció quirúrgica de cèl·lules específiques de la part del cervell anomenada Globus Pàl·lid. És també, una lesió irreversible utilitzada en casos de Malaltia de Parkinson greu, que no respon al tractament farmacològic. En ocasions, requereix una segona intervenció per aconseguir els resultats que persegueix. Aquesta intervenció es pot realitzar de manera bilateral, és a dir, en ambdues parts del cervell.
Entre 1985 i 1995 ressorgeix la cirurgia lesional funcional estereotática (palidotomia i talamotomía), aplicada a pacients amb Malaltia de Parkinson greu.

ESTIMULACIÓ CEREBRAL:
Què és la teràpia d'Estimulació Cerebral Profunda (DBS Therapy)?
La teràpia d'estimulació cerebral profunda (DBS Therapy) és un tractament quirúrgic que pot reduir alguns dels símptomes associats a la malaltia de Parkinson (EP) 1. Aquesta teràpia ajustable i, si cal, reversible, fa servir un dispositiu implantat que estimula elèctricament el cervell bloquejant els senyals que causen els símptomes motors incapacitants.

Com funciona?

DBS Therapy utilitza un dispositiu mèdic implantat quirúrgicament, similar a un marcapassos cardíac, per administrar estimulació elèctrica en àrees molt definides del cervell.
L'estimulació d'aquestes àrees bloqueja els senyals que causen els símptomes motors incapacitants de la malaltia de Parkinson. L'estimulació elèctrica pot ajustar-se de forma no invasiva per augmentar al màxim els beneficis de la teràpia. Com a resultat, moltes persones aconsegueixen tenir un major control sobre els moviments del seu cos.
Un sistema DBS consta de tres components implantats:
- Elèctrode: un elèctrode es compon de quatre cables prims aïllats disposats en espiral amb quatre pols a la punta de l'elèctrode. L'elèctrode s'implanta al cervell.
- Extensió: una extensió es connecta l'elèctrode i es condueix sota la pell des del cap al tòrax superior passant pel coll.
- Neuroestimulador: el neuroestimulador es connecta a l'extensió. Aquest petit dispositiu estanc, similar a un marcapassos cardíac, conté una bateria i components electrònics. La implantació es realitza normalment sota la pell al tòrax, sota de la clavícula (si el pacient ho requereix, el cirurgià pot implantar el neuroestimulador a l'abdomen). L'anomenat, de vegades, "marcapassos del cervell" genera els impulsos elèctrics necessaris per a l'estimulació.
Aquests impulsos elèctrics s'envien a través de l'extensió i l'elèctrode fins a les àrees desitjades del cervell. Els impulsos es poden ajustar sense fils per a comprovar o canviar els paràmetres del neuroestimulador.

Beneficis i riscos: DBS Therapy
Encara que actualment no hi ha cap cura per a la malaltia de Parkinson, la teràpia d'estimulació cerebral profunda (DBS Therapy) de Medtronic per la malaltia de Parkinson (EP) pot tractar alguns dels símptomes de la malaltia de Parkinson.1 DBS Therapy no cura la afecció subjacent. Si s'interromp la teràpia, els seus símptomes tornaran.

Beneficis
S'ha demostrat que la DBS redueix alguns dels símptomes associats a la malaltia de Parkinson.1
Medtronic DBS Therapy està aprovada actualment per tractar la malaltia de Parkinson, la tremolor essencial i la distonia.  Des de 1993, més de 60.000 pacients a tot el món s'han beneficiat de Medtronic DBS Therapy.2

La teràpia d'estimulació cerebral profunda és:
- Eficaç: el sistema DBS de Medtronic administra l'estimulació en àrees específiques del cervell. En l'estudi clínic de l'EP, el 87% dels pacients van mostrar millors resultats motors en l'estat de medicació inactiva al final de l'avaluació de 12 mesos.2
- Ajustable: els paràmetres de l'estimulació dels pot establir el seu metge per satisfer les seves necessitats específiques.

- Reversible: a diferència d'altres tractaments quirúrgics, DBS Therapy no implica l'eliminació de cap part del cervell. El sistema DBS de Medtronic es pot desactivar o extreure.

Riscos
Els riscos de DBS Therapy poden incloure riscos de la cirurgia, efectes secundaris o complicacions del dispositiu. L'implant del sistema de neuroestimulació comporta els mateixos riscos que van associats a qualsevol altra cirurgia cerebral.
El metge pot proporcionar més informació sobre aquests i altres possibles riscos i efectes secundaris. Molts efectes secundaris relacionats amb l'estimulació es poden solucionar ajustant els valors d'estimulació. Pot ser que siguin necessàries diverses visites de seguiment per trobar els valors d'estimulació òptims.

Accedir a DBS Therapy
Factors que el metge pot valorar: DBS Therapy
La teràpia d'estimulació cerebral profunda (DBS Therapy) per a la malaltia de Parkinson no és adequada per a tots els pacients. Només un metge amb experiència en DBS pot determinar si vostè compleix els requisits per a la teràpia. Generalment, la teràpia no es recomana per a les persones amb un diagnòstic recent de malaltia de Parkinson ni per a aquells pacients que responen a la medicació. Pot ser candidat a DBS Therapy si:
- Experimenta períodes molestos en els que no respon al tractament (períodes en què la medicació no ajuda prou i apareixen els símptomes)
- Experimenta discinèsies (moviments excessius involuntaris)
- No respon a les dosis de fàrmacs dopaminèrgics en un dia típic

Preguntes freqüents: DBS Therapy
Què és la teràpia d'estimulació cerebral profunda (DBS Therapy) per a la malaltia de Parkinson?
DBS Therapy ofereix un mètode ajustable i, si cal, reversible per al tractament dels símptomes de la malaltia de Parkinson (EP).

Com funciona la teràpia?
DBS Therapy utilitza un dispositiu mèdic implantat quirúrgicament, similar a un marcapassos cardíac, per produir l'estimulació elèctrica de les parts del cervell que controlen el moviment. L'estimulació d'aquestes àrees bloqueja els senyals que causen els símptomes motors incapacitants de la malaltia de Parkinson. Com a resultat, algunes persones aconsegueixen tenir un major control sobre els moviments del seu cos.

Quins són els components implantats d'un sistema DBS?
El sistema DBS consta de tres components implantats:
- Dos elèctrodes implantats al cervell
- Dos extensions que es condueixen sota la pell des del cap, pel coll i fins al tòrax superior
- Un o dos neuroestimuladores implantats sota la pell del pit sota de la clavícula i connectats a les extensions

És possible ajustar la configuració del dispositiu?
Un metge pot ajustar de forma no invasiva la configuració del dispositiu i els nivells d'estimulació utilitzant un dispositiu de programació.

Quins beneficis ofereix DBS Therapy?
Encara no hi ha cap cura per al malaltia de Parkinson, DBS pot reduir alguns dels símptomes associats.1

Quins són els riscos potencials de DBS Therapy?
Els riscos de DBS Therapy poden incloure riscos de cirurgia, efectes secundaris o complicacions del dispositiu. Consulti Beneficis i Riscos per veure més detalls.

Quina és la història de DBS Therapy?
Els neuròlegs i neurocirurgians utilitzen l'estimulació elèctrica des dels anys seixanta com a mètode de localització i distinció de llocs específics del cervell. La tecnologia d'estimulació cerebral es va desenvolupar als anys vuitanta.

¿Cura DBS Therapy la malaltia de Parkinson?
No hi ha cap cura per a la malaltia de Parkinson en aquest moment. DBS Therapy pot reduir alguns dels símptomes de la malaltia de Parkinson1, però no cura l'afecció subjacent. Si s'interromp la teràpia, els seus símptomes tornaran.

Com és d'eficaç DBS per tractar la malaltia de Parkinson?
En l'estudi clínic de l'EP, el 87% dels pacients van mostrar millors resultats motors en l'estat de medicació inactiva al final de l'avaluació de 12 mesos

 Font: FEDERACION  ESPAÑOLA DEL PARKINSON

Al descobert la proteïna que frena el Párkinson.

Una recerca demostra com s'activa una resposta immune del cervell en aquesta malaltia


Desentranyar els mecanismes que generen el párkinson és una gran incògnita per als investigadors. No obstant açò, un nou factor ha eixit a la llum. I és que un equip de neurocientífics del Centre Mèdic de la Universitat de Georgetown (Washington) ha revelat com una proteïna, coneguda per acumular-se en aquesta patologia i en altres malalties neurodegeneratives, activa la resposta immune del cervell.

GRÀCIES A UN FÀRMAC ES POT DISMINUIR LA RESPOSTA IMMUNE 

"Hem aconseguit importants avanços en la comprensió de com l'acumulació de la proteïna alfa-sinucleína configura la inflamació cerebral crònica. Una característica pròpia d'aquestes malalties", ha explicat l'autora principal de l'estudi, Kathleen Maguire-Zeiss.


Concretament, segons ha revelat aquesta experta, aquesta proteïna és profundament misteriosa perquè la seua funció "normal" dins de les neurones no està clara. No obstant açò, se sap que té la capacitat de canviar ràpidament la seua forma estructural arribant a ser tòxica. Una vegada fora de les neurones, l'alfa-sinucleína pot activar al conjunt de cèl·lules que actuen com la principal forma de defensa immune en el sistema nerviós central.

A través d'aquesta recerca van trobar que solament certes grandàries d'estructures de la proteïna mal plegades poden activar les cèl·lules, de manera que aquesta de forma normal o amb siluetes més xicotetes no poden. Al principi, els autors volien descobrir exactament com es respon a l'alfa-sinucleína mal plegada; és a dir, quin dels seus molts "patrons de receptors de reconeixement" va reaccionar a la proteïna tòxica. I en aquest sentit, van trobar que l'alfa-sinucleína mal plegada va fer que es reuniren en un sol complex creant un altre.

Gràcies a un fàrmac desenvolupat per investigadors de la Universitat de Colorado i amb un altre medicament per a la hipertensió es va descobrir que es reduïa significativament la inflamació. "L'ús d'aquests fàrmacs proporciona evidència que detectem els receptors adequats en les cèl·lules microgliales que responen al mal plegament de la proteïna", ha expressat Maguire-Zeiss. Finalment, ha assenyalat que creuen que es produeix el mateix procés en el cervell humà durant la malaltia però que tenen molt treball encara per fer per a esbrinar-ho.

Font: estusanidad.com