dissabte, 31 de desembre del 2011

Els Apropa´t.

         El video de la reunio    http://youtu.be/NAsVIC-YAa4

Que la malaltia de Parkinson pot patir-la un/a  jove de vint-i-un any, pareix un sense sentit, en tot cas,  increïble.
 
Els que participem en les associacions d'afectats i estem vivint la realitat de la malaltia, també ens quedem atònits davant de tamaña desproporció.  El clixé, vellet tremolant, eixe, senyors ja ni es veu. Ara, la medicació fa que alguns símptomes no s'aprecien però,  cada afectat, podria anar enumerant el rosari de símptomes que li afecten i que encara que, amb cares magnífiques i cossos inclús jóvens, estem patint una malaltia que ens invalida per a la realització de tasques, tant manuals com mentals.
Quan el nostre cervell, davant de la falta de la dopamina, es ralentitza i en conseqüència, ens quedem, en esta societat d'objectius, sense arribar a cap objectiu, llavors sabem que és el Parkinson.

El dissabte dia 17, ens reunim en l'Associació Parkinson València, dins de programa dirigit als afectats menors de 55 anys.  La concurrència va ser apreciable, major que altres vegades, ja que es donava per inaugurada la nova època del programa Apropa´t. 

La presentació de cada un dels participant, va donar a conéixer qual era la situació de cada u, però, inclús, clar, sense aprofundir. Falta un temps, i cada nou participant es pren el necessari. 

L'experiència de què ja portem dos anys en el programa, és sens dubte, favorable. Tan sols haver conegut a cada un dels participants, ha sigut, una gran teràpia personal.  El comptar amb algú que esta en la teua situació, les seues experiències, les seues pors i les seues armes per a combatre'ls, són, han sigut una ajuda, per a cada un de nosaltres, i la veritat no té preu. 

I que rar, no?. Tots amics?. Perquè mire voste, sí.  No sé que passa però hi ha afinitat.  

El dia dels Sants Innocents, va ser un dia de camp, ja que, la nostra visita va ser Llíria. I allí esta el parc de sant Vicent. Pins, aigua, esquirols, aire pur.

Sessió de billar, afició de Pepe i que J. Ramón aprofitá per a recordar el seu temps mossos.

I on va haver-hi, continua havent-hi.
La sala de billar es omplí, ja que, els que pels seus compromisos no havien estat a l'hora fixada, van coincidir a eixa hora. El número de huit, ja és un bon grup. Les conversacions a dos o a tres, coneixent cada un a l'altre/s. 

Menjar perfecte en el restaurant Segle xxi. Entrades i arròs amb bolets i rellomello. Dolços, café i cava. Cava de Tomas per a mullar els seus 54 anys.

Despedides i cada un al seu casa.

Jo porte a Tomas a sa casa. Però abans el m'indica clarament, on estava la feliç estació de Pintor Sorolla. Tènia que adquirir els meus bitllets per al viatge a Lleida d'esta setmana que ve. I en la porta de casa ho deixe, content i feliç de tindre una edat en què ja se sap quasi de tot. 

-        Adeu Tomas. Cuida't. Atenció amb l'escaló. No se que volies dir amb lo de la dama d´honor.

D'este dia, segur que cada un ho compta com una bona experiència i la sensació d'haver conegut a uns nous amics. Segur. Hi havia bon ambient. Eixa era la frase.

                                                                                Fins a la pròxima. Ja sabreu d'ella.  

dissabte, 10 de desembre del 2011

El Sinemet Plus Retard, un medicament escas.

En l'últim mes, la Federació Espanyola de Pàrkinson i les associacions federades han rebut multitud de cridaes d'afectats d'EP i familiars informant dels problemes que estan tenint per a trobar Sinemet en les farmàcies de les seues ciutats.
 
Des que la FEP va rebre les primeres cridaes alertant d'este problema s'ha posat en contacte tant amb el laboratori que produïx estos medicaments com amb l'Agència Espanyola del Medicament. Esta última ha informat que, segons el laboratori, no hi ha problemes de subministrament de Sinemet, excepte per a la presentació 25/250mg – 120 comprimits, que s'està suplint amb la presentació de 60 comprimits.

 

D'altra banda el laboratori confirmava esta setmana a l'Agència Espanyola del Medicament que la resta de presentacions s'estan subministrant sense problemes als magatzems majoristes, excepte el Sinemet Plus Retard 25/100 mg- 100 comprimits ja que han finalitzat les seues existències i no tenen previst rebre fins a finals del mes de desembre, per la qual cosa l'AEMPS està valorant la possibilitat de portar-la com a medicació estrangera si es necessitara.



La Federació Espanyola de Pàrkinson està fent un seguiment per a avaluar quin és el problema i està canalitzant les denúncies a través de les associacions federades. Continuarem informant de forma puntual a través dels nostres canals habituals: pàgina web, blogs, facebook, xarxa social Pàrkinson Polsa On i Newsletter.

Per a més informació, la Federació Espanyola de Pàrkinson posa al servici de tot el que ho precise la seua línia d'ajuda a l'afectat: 902 113 942

dissabte, 3 de desembre del 2011

Desenrotllen un sistema de control dels símptomes i dels resultats del tractament dels pacients amb Parkinson.

Un grup internacional d'investigadors, en el que participen científics de l'Hospital Sant Antoni Abat i la Universitat Politècnica de Catalunya, ha desenrotllat un sistema de control dels símptomes i dels resultats del tractament dels pacients amb Parkinson.




 
La iniciativa es denomina ‘Projecte HELP' i el seu equip presentarà els últims resultats en la Conferència Internacional IADIS, que se celebrarà a Xangai (Xina) els pròxims dies 8 i 10 de desembre. A més, el dispositiu es provarà per primera vegada en pacients al Gener del 2012.

Els seus components són un dispensador de fàrmacs electrònic i intraoral de reduïdes dimensions, extraïble i no invasiu per al pacient; una bomba externa per a dispensar quantitats elevades de medicament i una xarxa personal per a reunir informació sobre l'entorn de l'usuari i detectar possibles bloquejos.


Així mateix, compta amb una infraestructura de servici i de telecomunicacions per a analitzar i transmetre de forma bidireccional, des de l'usuari al sistema automatitzat o al cuidador i en direcció oposada. A més, inclou un punt remot d'atenció mèdica per a supervisar l'evolució dels pacients controlats.



S'activa quan el sensor portàtil detecta l'aparició o empitjorament dels símptomes de Parkinson en el pacient. En eixe moment envia, a través d'un mòbil, instruccions perquè la bomba subcutània que porta l'afectat eleve la dosi. Així mateix, el sistema permet que un metge monitoritze l'estat del pacient i els resultats que s'aconseguixen amb el tractament a través de l'ordinador.

L'objectiu és que este dispositiu administre agents anticolérgicos de manera controlada i en funció de la demanda, controlant així la progressió de la malaltia i mitigant els seus símptomes, millorant la qualitat de vida de qui la patix i dels seus cuidadors, així com reduint la comorbilidad.


Font: EUROPA PRESS

divendres, 25 de novembre del 2011

Per a cada malaltia, una música



                                                               Las cuatro estaciones de Vivaldi


Mal no fa

Per a cada malaltia, una música
La Musicoterapia, música per a curar


La musicoterapia és una tècnica terapèutica que utilitza la música en totes les seues formes amb participació activa o receptiva per part del pacient. Tots nosaltres sabem reconéixer quan una cançó ens pareix alegre o ens pareix trist. Generalment associem el nostre estat d'ànim a la melodia de nombroses obres de qualsevol tipus. Doncs bé, precisament la musicoterapia recorre a estes melodies com a mètode per a curar o reduir diversos problemes de salut.

La idea de base és reconéixer que gran part de les malalties tenen el seu origen en el cervell, qui després transmet a una part del cos un estímul determinat que reproduïx una malaltia. Amb la musicoterapia s'intenta fer arribar al cervell uns estímuls que li porten a una relaxació o anul·lació de què reproduïxen la malaltia, a través de diverses melodies amb què es poden aconseguir efectes sorprenents.

Encara que la musicoterapia ja es coneix des de l'antiguitat, en personas. Hui en dia s'aplica fonamentalment en desequilibris nerviosos, influïx positivament sobre el cor i pulmons, alcoholisme, drogues i com a prevenció de suïcidis, tot i que encara és necessari aprofundir molt més en el tema.
Aci deixem una llista d'obres clàssiques i la seua virtut, que poden escoltar en una finestra de la PC, mentres continuen treballant en una altra finestra, simultàniament
Insomnio: 


Hipertensión:
Dolor de Cabeza:
Dolor de estómago:
Música para la Mesa de Telemann
Energéticas:
        La suite Karalia de Sibelius
Para la Sanación y armonía de tu hogar:






dissabte, 19 de novembre del 2011

Plantem un arbre pel Pàrkinson

ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA

El divendres dia 18 de novembre del 2011, ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA, va organitzar la segona edició de l'activitat "Plantem un arbre pel Pàrkinson".

Es plantaren 10 arbres denominats "grevillea", en el que es denomina Bosc Parkinson.

Associats, familiars, professionals de l'Associació, directiva i autoritats, van participar en l'acte, que resulta molt emotiu.


Pica per visionar el video


La noticia a Las Provincias (amb video):

http://www.lasprovincias.es/v/20111119/valencia/parque-parkinson-20111119.html

dijous, 17 de novembre del 2011

L'Hospital General celebra V Centenari amb un Forum.

· Gestors, professionals i pacients experts han respost a pacients i familiars
· Les preguntes s'han fet de forma presencial o a través de les xarxes socials
València (15-11-11).- L'Hospital General de València ha celebrat la II Jornada del Pacient, en la que han participat 30 associacions de pacients de la Comunitat Valenciana. Esta Jornada, que s'integra en els actes del V Centenari de l'Hospital General, ha sigut més interactiva i ha tingut un major impacte que l'any passat.
L'activitat principal d'esta edició ha sigut la celebració d'un fòrum de debat, amb el titul: "El Pacient pregunta" entre les associacions i personal sanitari i institucional. En una carpa d'uns 300 m2 situada en el pati principal de l'Hospital General, s'ha creat un escenari en què gestors, professionals i pacients experts han donat resposta a les preguntes de pacients, familiars i professionals.
 
La primera part d'entrevistes s'ha realitzat amb el grup de gestors, integrat pel director general d'Avaluació, Qualitat i Atenció al Pacient, Ignacio Ferrer, el subdirector gerent del departament València-Hospital General, José Manuel Iranzo, i el gerent de la Fundació Investigació Hospital General, Julio Cortijo.
Els temes que més s'han abordat en el fòrum ha sigut la importància de rebre una atenció coordinada per part dels professionals de les diverses disciplines i evitar així duplicitats de les proves i els trasllats innecessaris.
En este sentit, el director general d'Avaluació, Qualitat i Atenció al Pacient ha destacat que "des de la conselleria, conscients de la necessitat abordar la malaltia des de distintes disciplines, estem treballant per a integrar l'atenció primària en els equips multidisciplinaris dels hospitals i aconseguir així una atenció més coordinada".

"D'esta manera, -ha continuat Ferrer- no sols s'evitaran duplicitats i desplaçaments innecessaris, sinó que es farà un abordatge integral en què el gestor de tot el procés siga el metge de família".
Un altre aspecte abordat pels pacients ha sigut el de les ajudes de la conselleria de Sanitat a les associacions. El director general hi ha assenyalat que "probablement som la comunitat que més ajudes oferix a les associacions" i ha recordat que "a pesar de la situació econòmica actual, el Consell continua fent un esforç per mantindre el mateix nivell de qualitat amb menys recursos i millorant la gestió".
En definitiva, Ignacio Ferrer ha destacat "l'encert d'este fòrum, que ha sigut un punt de trobada entre les associacions, els professionals sanitaris i la conselleria per a conéixer directament algunes de les inquietuds de pacients i familiars". En este sentit, Ferrer ha indicat "la importància de la col·laboració entre pacients, professionals i institucions", alhora que ha recordat que "en la conselleria de Sanitat sempre prenem les decisions d'acord amb les necessitats del pacient".

La segona part d'entrevistes l'han liderat els professionals mèdics i d'infermeria del departament de salut València-Hospital Generalment i finalment, han sigut els pacients experts els que han aclarit els dubtes sobre patologies concretes.
Les preguntes s'han formulat forma presencial o a través de les xarxes socials. La iniciativa d'esta trobada ha sigut una aposta de l'Hospital General per obrir nous canals que li permeten acostar-se més al ciutadà i escoltar les seues demandes, deixant pas a un diàleg continu per a mantindre una conversació oberta i permanent, plural i diversa.
 
Altres activitats
 
Simultàniament, fora de la carpa, en el pati central de l'Hospital General, s'ha muntat una "plaça del mercat" amb mercats ambulants solidaris i altres activitats, on les associacions han donat informació als pacients sobre l'activitat que exercixen.
La jornada ha comptat amb la participació de Salut Pública, la Fundació de la Solidaritat i el Voluntariat de la Comunitat Valenciana (FUNDAR) i l'institut ÍTACA, de la Universitat Politècnica de València.
I també han estat presents les empreses que han col·laborat amb esta iniciativa, totes elles compromeses amb la responsabilitat social corporativa.

dijous, 3 de novembre del 2011

L'estimulació cerebral pot millorar el tractament del Parkinson.

L'estimulació cerebral de nova generació pot millorar el tractament de la malaltia de Parkinson.
Borís Rosin i Hagai Bergman
De la Universitat Hebrea de Jerusalem.
vEls autors van provar diversos nous paradigmes d'ECP en temps real, adaptats a un model d'EP en primats, en els que l'estímul era regulat per l'activitat cerebral en curs.
Els científics van observar que l'adaptació de l'ECP en temps
real era capaç d'alleujar els símptomes motors i la reducció de l'activitat neuronal anormal de la malaltia amb més eficiència que l'ECP estàndard. Els resultats proporcionen una nova visió de l'activitat cerebral subjacent de la patologia.
"Esperem que, en un futur pròxim, arribe una nova era d'estratègies d'estimulació cerebral profunda, sobre una base de paradigmes d'adaptació a temps real dirigits a l'activitat cerebral patològica", conclouen Rosin i Bergman, afegint que "estes estratègies tenen potencial per a tractar, no sols el Parkinson, sinó altres trastorns neurològics amb un clar patró patològic de l'activitat cerebral".

La malaltia de Parkinson és una malaltia devastadora i incurable que causa moviment anormal, tremolor involuntària, i falta de coordinació. Una tècnica, anomenada estimulació cerebral profunda (ECP), s'utilitza a vegades per a millorar els símptomes motors en pacients amb la malaltia avançada.
Ara, un estudi publicat per 'Cell Press', descriu un nou paradigma d'ECP, més eficaç, que realitza
ajustos en temps real en resposta a la dinàmica de la malaltia i la seua progressió, sent capaç de tractar amb més efectivitat els símptomes de la malaltia avançada.

L'ECP implica la implantació d'un dispositiu mèdic que funciona com un "marcapassos cerebrals"; en essència, este dispositiu envia impulsos elèctrics a regions específiques del cervell i altera l'activitat cerebral en eixes regions d'una manera controlada. Encara que els principis subjacents no estan del tot clars, l'ECP ha proporcionat importants beneficis terapèutics en els trastorns del moviment, com els que caracteritzen a la malaltia, i en altres trastorns afectius com el dolor crònic i la depressió major.



Després de la implantació del dispositiu d'ECP, els paràmetres d'estimulació, com ara la freqüència i la intensitat de l'estimulació, han de ser programats i ajustats durant uns quants mesos per un metge altament capacitat; l'objectiu és maximitzar la millora clínica i reduir al mínim els efectes secundaris. Estos ajustos se solen realitzar cada 3 o 12 mesos, quan el pacient visita la clínica, per tant, entre visites no reben cap ajust; per desgràcia, açò es traduïx que l'estimulació no se sincronitza amb la naturalesa dinàmica de la malaltia.
"Hi ha una necessitat urgent d'un sistema automàtic i dinàmic que puga ajustar l'estímul de manera contínua, en resposta als canvis patològics", expliquen els doctors Borís Rosin i Hagai Bergman.


Borís Rosin i Hagai Bergman
De la Universitat Hebrea de Jerusalem. Els autors
van provar diversos nous paradigmes d'ECP en temps real, adaptats a un model d'EP en primats, en els que l'estímul era regulat per l'activitat cerebral en curs.
Els científics van observar que l'adaptació de l'ECP en temps
real era capaç d'alleujar els símptomes motors i la reducció de l'activitat neuronal anormal de la malaltia amb més eficiència que l'ECP estàndard. Els resultats proporcionen una nova visió de l'activitat cerebral subjacent de la patologia.
"
Esperem que, en un futur pròxim, arribe una nova era d'estratègies d'estimulació cerebral profunda, sobre una base de paradigmes d'adaptació a temps real dirigits a l'activitat cerebral patològica", conclouen Rosin i Bergman, afegint que "estes estratègies tenen potencial per a tractar, no sols el Parkinson, sinó altres trastorns neurològics amb un clar patró patològic de l'activitat cerebral".

Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"