Els amics Apropat ens reunim en la porta de l'Ajuntament de València.
La plaça està, a eixes hores, bulliciosa i especialment sorollosa. Clar, vénen les falles, les “mascletas”. Senyor pirotècnic, pot començar la “mascleta”. I comença l'estrèpit. De l'1 al 19 de març, cada dia una, amb diferent autor. La situació esta, per a tirar coets.
Bocata en “Pans & company”, riquíssim en colesterol. Però, per a quelcom ens valen les ensenyances adquirides. Ràpidament, caminada cap a la plaça de la Reina.
Elecció de la ruta a visitar amb el bus turístic. Ruta històrica. La plataforma descapotable esta encapotada i a una altura perquè el més baix inclús fregament amb el cap. La meua cap l'endemà estava plena de pupas.
Bon humor i idees dels participants. Víctor, Eduardo, Tomas, Pepe, José Ramón i Vicent.
La capota sobra. Fa bon dia, home!. Recorregut, més aïna, tuti fruti, des de les Torres de Quart, l'estació d'autobusos, el Palau de Congressos, bo, això. De tot.
En santa Caterina donen les dos. Hora de menjar. Repetició. La Utielana. Molt bé. Ben servits i ben saciats. S'incorpora Vicente.
Un consell als possibles visitants del restaurant. Arribar enjorn. Prompte s'ompli, no reserven i cal fer cues a última hora.
Dubtes, i al fi les postres no es prenen en la Utielana, anem a la pastisseria del veïnat de Tomas. Els carrers del centre estan molt saturades de gent, els carrers dels afores, tranquil·les i sense presses.
Tertúlia, acudits, rialles. Bon rotllo. Seguirem amb altres.
La Federació Espanyola de Pàrkinson (FEP), amb la col·laboració d'Abbott, ha començat un programa d'infermeria que té el doble objectiu de formar i informar professionals de la salut; i, d'un altre, el d'oferir atenció a afectats i cuidadors a través de tallers i consultes que s'organitzaran en les associacions federades. "Este programa va sorgir per la necessitat incloure la figura de la infermera dins de les associacions i que, així, els afectats i cuidadors tingueren un major accés a un professional que poguera atendre els seus dubtes i oferir-los informació puntual i personalitzada", explica María Gálvez, directora general de la Federació Espanyola de Pàrkinson.
Este programa està desenrotllat per un grup d'infermeres que, d'una banda, donaran formació a professionals sanitaris i pacients d'hospitals de tota Espanya en el maneig d'infusions de levodopa intraduodenal i, d'un altre, oferiran formació i organitzaran consultes d'infermeria per a afectats i cuidadors en les associacions. "A causa de la particularitat del medicament, la major part dels professionals sanitaris dels hospitals no estan familiaritzats amb el seu maneig. Ací és on entren les nostres infermeres que són les que assessoren els professionals per a la cirurgia i formen als afectats i cuidadors per al manteniment del mecanisme", explica Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del programa. D'altra banda, les infermeres realitzen un seguiment periòdic i es facilita als pacients el número de telèfon de la Línia d'Ajuda a l'Afectat (902 113 942) on puguen remetre els dubtes i consultes que els puguen sorgir.
D'altra banda, les infermeres també realitzaran tallers formatius sobre cures en l'EP i consultes d'infermeria individualitzades en les associacions federades. Estos tallers inclouran consells orientats a afectats i cuidadors sobre temes com la deglució o l'alimentació que els ajuden a resoldre les dificultats o inconvenients que els puguen sorgir al seu dia a dia. D'altra banda, les consultes individualitzades permeten una atenció més personalitzada.
Els primers tallers
La Federació Espanyola de Pàrkinson ja ha començat a preparar el contingut de dos tallers formatius que desenrotllaran durant el mes de març en les associacions federades. Estos tallers tractaran de forma genèrica consells sobre atenció i cures en l'EP i d'aspectes de l'alimentació.
"El programa ha tingut molt bona acollida en les associacions; de fet, ja hem programat alguns tallers i consultes d'infermeria que s'organitzaran durant els mesos de març i abril", assegura Sánchez de Molina.
Els símptomes no motors són molt importants en la malaltia de Parkinson ja que, de vegades, minven en gran manera la qualitat de vida dels que la patixen. Segons un estudi recent realitzat a 1.000 pacients, el 97 per cent reconeixia tindre algun símptoma no motor, que es fixava en una mitjana de 8 per pacient, sent els més freqüents els de naturalesa psiquiàtrica. Alguns d'estos símptomes no motors estan relacionats amb la falta de dopamina i és important reconéixer-los perquè:· Poden causar més incapacitat que els símptomes motors. · Amb l'ajust del tractament, es poden millorar en un gran nombre de casos. · De vegades, requerixen tractaments diferents. · Alguns poden deure's a efectes secundaris del tractament. Els més destacats són: · Alteració de l'olfacte i/o del gust. · Alteració autonòmica: restrenyiment, major freqüència urinària (principalment a les nits), marejos al canviar de postura, sudoració excessiva. · Alteració de l'ànim: tristesa, desànim, ansietat, por, pèrdua d'interés. · Trastorns del son: atacs de son, sons vívids, malsons, dificultat per a dormir.
· Fatiga. · Dolor i símptomes sensitius (sensació d"esponjament"). · Alteració en la pell: seborrea. · Alteració cognitiva: memòria, dificultat en concentració.· Al·lucinacions, psicosi. · Alteracions de conducta i emocions.En estos últims, produïts per una alteració en els circuits fronto-estriatales a causa de la falta de dopamina, ens centrarem. Al·lucinacions i psicosi: Les al·lucinacions es caracteritzen per: - Ser, generalment, visuals. L'afectat pot començar tenint una sensació de "presència" i es poden anar fent més complexes i elaborades. Són menys freqüents les auditives, olfactòries i tàctils.- S'identifiquen per la sensació que hi ha algú més, veure quadros torçuts, es poden unir a tindre malsons vívids, mostrar-se confós al despertar-se, tindre dificultats per a saber el que és son i és realitat després d'una sesta o intentar tocar quelcom que veu, però que la imatge desapareix perquè no existix.
- Poden ser causades pel tractament per a la malaltia de Parkinson. - La forma de tractar este problema és reduint el consum de determinats fàrmacs. Alguns conceptes bàsics de la psicosi: - És definida com una pèrdua de contacte o distorsió de la realitat. - Es reflectix quan la persona que ho patix desconfia de persones en què sempre ha confiat, sent que és el centre de totes les conductes ("tots parlen de mi") i augmenten les seues idees sobre zels, ruïna o dany sense dades objectives.- Les "il·lusions" paranoides més comuns són la infidelitat, el robatori, intrusos en la casa… - Poden produir-se deliris o al·lucinacions (juís falsos sobre la realitat o percepció de la realitat basada en les al·lucinacions). - Està generalment relacionada amb demència, tractament del pàrkinson o ambdós. - Es tracta ajustant el tractament de la malaltia:
Si la demència és associada: Rivastigmin
Sol ser necessari afegir neurolépticos (Quetiapina, Clozapina). Pautes per a enfrontar-se a les al·lucinacions i deliris: · És aconsellable no rebatre constantment el pacient. · Si està espantat pel deliri, cal tractar d'aportar-li tranquil·litat. · No negar de forma directa i radical un deliri o una al·lucinació. Podria bastar: "No negue que tu ho veges però jo, per descomptat, no ho veig".· Intentar comprovar quin és el grau de credibilitat que el malalt li dóna al deliri o a l'al·lucinació: "Jo sé què tu veus quelcom però creus que és real?, ho pots tocar?".
· Posar en dubte part del deliri o l'al·lucinació amb raonaments objectius: "Si pot ser el que tu dius però, no creus que si hagueren entrat a casa 7 persones jo hauria sentit quelcom?", "la teua dona no se separa de tu així que, no creus que és difícil que tinga un amant?"…
· Com a norma general, comunicar-ho sempre al neuròleg. Alteració de la conducta:
Trastorns de control d'impulsos. Algunes de les seues característiques més destacades són..
· Impossibilitat de resistir un impuls, atracció o temptació per a realitzar un acte que acaba sent danyós per al subjecte o per a l'entorn. · Incapacitat per a controlar el desig o impuls i altres comportaments patològics (mentir, robar…). · No totes les persones afectades per este problema són conscients d'això. · Poden sentir satisfacció, indiferència i inclús ansietat quan realitzen l'acció. · Es distingixen diferents nivellsde severitat.
· Són patològics segons les seues conseqüències o interferència amb la vida social, econòmica o laboral. · Es tracta d'un comportament relacionat amb la gratificació immediata. · Pareix més freqüent en hòmens, fadrins, amb inici de la malaltia més jove. ¿ Com es tracta?: · Retirant agonistes dopaminérgicos. · Reduint al mínim necessari la levodopa.
· Amb neurolépticos. Encara que hi ha pautes generals, cal individualitzar-ho en cada pacient, per la qual cosa és necessari el control extern rigorós de medicació, diners…· Eixe trastorn es concreta en:
- Menjar de forma descontrolada. És important estar atents a certs símptomes "premonitoris": - "Subidón" de l'estat d'ànim del tipus "sóc capaç de qualsevol cosa", "puc guanyar a la màquina escurabutxaques"… - Em sent a la taula a menjar abans que estiguen tots, acabe el primer i m'alce. - Sol·licite relacions sexuals a la meua parella amb més assiduïtat que abans; la meua parella està cansada i m'enfade. - Comence a fer moltes coses i no les acabe. - No m'importa dormir poc perquè aprofite eixe temps per a fer moltes coses. - Em crec que faré més activitats de què realment puc fer. No tinc límits. - Estic en l'ordinador i, encara que em criden per a menjar, no vaig. No sé parar. - Ordene i canvi les coses de lloc quasi constantment. - Els xicotets electrodomèstics de ma casa els tinc tots despiezados. - Quan tinc quelcom en el cap, ho solte encara que interrompa molt als altres. - En general, la meua paciència ha disminuït i em genera ansietat i irritabilitat esperar.
-Us compulsiu de medicació: abús de medicació que ocasiona discinesias, trastorns de conducta, hipomanía i psicosi.
-"Punding" o "
-hobbismo": fascinació per excessius i repetits comportaments sense objectiu i que no són productius. Poden ser simples (manipular o classificar objectes) o "hobbismo" complex (acumular objectes, jardineria, neteja, ordenar o canviar coses de lloc, caminar sense rumb, ús de l'ordinador…). Interferixen amb funció social o ocupacional. La interrupció d'estos comportaments produïx irritabilitat i enuig en l'afectat de pàrkinson.
Per a poder manejar estos problemes de conducta, s'aconsella seguir estes pautes: - Reconéixer que existix i que m'està passant a mi.
- Diferenciar entre desig i ansietat.
- Aprendre a esperar, demorar la recompensa.
- Fer les tasques lentament (per exemple: menjar).
- Autoinstruccions positives d'èxit: "sóc capaç d'esperar un poc". - Reforçar conductes alternatives. Com més reforcem els dies bons és més probable que es repetisquen.
- Realitzar activitats distractores.
- Controlar els estímuls posant pautes respecte als diners, menjars, compres, joc… Per exemple, en el cas del joc: evitar anar als llocs on es juga, eludir parlar del tema traient una altra conversació, festejar alegries sense jugar, comentar als teus acostats el teu compromís per no jugar, pensar en les conseqüències negatives que porta el joc i les positives de no fer-ho, buscar activitats agradables alternatives, eixir al carrer amb pocs diners (o cap) i sense targetes, etc.
Conclusions: · Informar el neuròleg de qualsevol canvi en el comportament de l'afectat.
· És necessari el control extern rigorós de medicació, diners, etc.
· És positiu reconéixer que hi ha dificultats per a manejar la conducta.
· Confiar en la família, parella, amics i sers volguts.
· Estar atents als indicadors i canvis en la conducta.
· Estos problemes poden ser un símptoma més de la malaltia.
· Encara que hi ha pautes generals, cal individualitzar-ho en cada pacient.
Autora: Susana Dóna't. Neuropsicóloga clínica de l'Associació Parkinson Madrid
El pàrkinson no entén de sexe ni raça o, almenys, és el que, fins al moment, sostenien els experts. En els últims anys, han sigut molts els investigadors que han estudiat la prevalença de la malaltia en distintes races. Científics del Departament de Genètica de la Universitat de Tel Aviv i de l'hospital Ijilov han conclòs recentment en un estudi que els askenazíes (jueus d'origen centreeuropeu) tenen en la seua ADN una variant genètica que podria servir de protector per a no patir pàrkinson. Segons este estudi realitzat a 1.360 persones d'eixe origen (sanes i afectades), tindrien un 30 per cent menys de probabilitats de patir la malaltia. Tan sols dos setmanes més tard, Arxives of Neurology va publicar un estudi realitzat per la Dra. Allinson Willis de la Facultat de Medicina de la Universitat de Washington en Sant Lluís, a 138.000 pacients amb pàrkinson durant un període de 6 anys. La principal conclusióva ser que els pacients de raça negra patien major taxa de mortalitat: un 66 per cent enfront del 55 per cent dels hispans i el 51 dels asiàtics. A més, este índex s'incrementava en un 78 per cent en el cas dels pacients barons negres amb malaltia de Parkinson. Però, un any abans, i amb una mostra de més de 15.000 pacients pertanyents a 23 centres e 15 països diferents, neurocientíficos de la Clínca maig, a Florida, van descobrir que existia una variant genètica que podria reduir el risc de patir pàrkinson en un 20 per cent. Segons esta investigació, posseir el gen LRRK2 implicava duplicar el risc de patir la malaltia entre els caucàsics i els asiàtics.
El pàrkinson entén de races? A l'espera d'estudis més concloents, per tant el que sí que és evident és que, a pesar que puga influir més en algunes zones del planeta, l'etiologia de malaltia de Parkinson continua sent desconeguda.
Que pot succeir si un grup de persones s’uneixen per a treballar junts i poder aconseguir l’interès que els ha unit?. La resposta és clara, la suma de voluntats serà imparable i s'aconseguirà el fi proposat, per això es diu que la unió fa la força.
Els dies 3 i 4 de febrer, un grup noveldenses han presentat oficialment i públicament la seua associació, l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda.
Durant els dies previs, ja vaig fer referència al dit esdeveniment, per la qual cosa, no sonarà nou que torne una altra vegadasobre el tema.
Maria Moreno i Vicent Ibañez
Encara que la meua relació amb els amics de Novelda no és molt freqüent, quan ho és, és intensa i pròxima. I dos són els motius: la qualitat humana dels seus representants i que els afectats estem convençuts que relacionar-se és una de les teràpies mes efectives en el nostre estat.
La programació dels actes, va ser amena i intensa la vegada. Els temps van ser ben distribuïts, donant lloc a que els que allí ens reunim tinguérem ocasió de conèixer-nos més. Vull aclarir que, per exemple, jo, coneixia a molts dels presents, però virtualment. En la nostra amistat s'interposa una pantalla, però gràcies a les aplicacions informàtiques, Skype, Messenger, Facebook, etc, eixa interposició no és negativa.
El divendres 3, l'acte d'inauguració de les jornades, va ser a càrrec d'una de les parkinsonianas mes vitalistes i irradiadores d'optimisme que he conegut. Presentava la nova edició, i ja van unes quantes, del seu llibre “El Parkinson…. i jo – Memòries i vivències”. María Moreno, i el seu llibre,van ser els primers que vaig conèixer després de l'anunci del meu “probable Parkinson”. Allí, en la presentació van estar un gran grup d'amics i els seus familiars interessats en les seues experiències i vivències. I com no, irradien anim i vitalitat.
El dissabte 4, al matí, es va presentar la pel·lícula “10 muntanyes, 10 anys”, de l'escalador italià Enzo Simone. En la pel·lícula, Enzo pretén conscienciar a la societat sobre els mals d'Alzheimer i Parkinson, mals que coneix pel fet que alguns dels seus familiars ho patiren. La recaptació de l'exhibició de la pel·lícula va dedicada per a ajuda a la investigació dels dits mals.
En els moments previs al passe de la mateixa, vaig conèixer, ja en persona a, María Moreno, Montse López, Pilar Juan, els seus familiars i més.
A la vesprada, el festival benèfic “Els sospirs de l'Ànima”, va ser per a mi, la confirmació que els noveldenes i en especial la joventut (quanta joventut hi ha a Novelda), són sensibles i solidaris. Un cine a sobreeixir i els presents satisfets de la representació. I la representació, extraordinària.
Montse Lopez, Charo Bolufer i Celia Mateo
A tot això, faltava el colofó, i va ser el sopar de gala, on l'alegria, l'amistat, l'afecte i l'emoció de sentir-nos units contra el Parkinson, va quedar més que patent.
El sopar propici nous contactes, agraïments públics de la nova associació, intervencions d'allò que s'ha invitats, sortejos, ball. Un sopar nombrosa, i una altra vegada, amb un cridaner grup de jóvens.
Mamen Torregrosa i familia
En el resum de les jornades, seré repetitiu, però és la realitat. Els afectats de la malaltia de Parkinson, no es resignen al seu patiment, lluiten i treballen per a millorar la seua qualitat de vida. Lluiten perquè la investigació del dit malament no siga una investigació residual, si no que es torne activa i compromesa. No es resignen a estar parats esperant que li les donen, estem disposats a lluitar per tot això.
I l'amistat, el relacionar-se, i per qualsevol mitjà, internet és un bon instrument, és per a nosaltres la gran teràpia.
Charo Bolufer, Maria Moreno i Montse Lopez
Per tot l'anterior, els dies de Novelda han sigut per a mi una teràpia regeneradora d'optimisme i ganes de lluitar.
Els problemes en la deglució és un dels trastorns més preocupants en les persones amb pàrkinson, ja que poden produir aspiracions i donar lloc a pneumònies que, moltes vegades, causen la mort al pacient.
La Revista de Neurologia inclou un article en què, segons un estudi realitzat a 470 pacients amb pàrkinson, un 90 per cent d'ells patia disfagia o, el mateix, dificultats per a engolir. Però la dada més interessant és que, de les persones amb pàrkinson que tenien problemes de deglució, un 79,45 per cent no eren conscients d'això, ni ho reconeixien.
Sempre s'ha pensat que el Mal de Parkinson està associat a la baixa d'un neurotransmissor anomenat dopamina. La mort de neurones que produïx esta substància és l'explicació actual per a este trastorn degeneratiu del moviment, que es caracteritza per tremolors, rigidesa, lentitud de moviment i problemes d'equilibri.
De fet, un dels tractaments més comuns per a esta malaltia és l'administració d'este neurotransmissor, ja siga en forma oral o com a pegat. No obstant això, esta teràpia ha demostrat no ser sempre efectiva.
Per què?.
Un grup de científics dels Instituts Gladstone -afiliat a la U. De Califòrnia a San Francisco, en EE.UU.- creu haver trobat la resposta: van descobrir una proteïna que seria crucial en l'aparició i exacerbació dels símptomes del Parkinson i podria explicar -millor que la baixa de dopamina- la pèrdua de motricitat.
L'equip, dirigit pel doctor Anatol Kreitzer, va descobrir que la proteïna anomena RGS4, que normalment ajuda a regular l'activitat de les neurones encarregades del moviment, es descontrola davant de la baixa de dopamina, incidint en la descoordinació motora i la pèrdua d'equilibri. "El nostre descobriment ajuda a assentar les bases per a una estratègia terapèutica nova i independent de la dopamina", va dir a la versió online de la revista Neuron.
Per a comprovar la seua teoria, els investigadors van treballar amb ratolins a què se'ls disminuïa la quantitat de dopamina. Estos ratolins van ser dividits en dos grups: al primer se li va bloquejar la proteïna RGS4 i a l'altre se li va deixar intacta. Després, a ambdós grups d'animals se'ls va fer travessar una barra d'equilibri i realitzar altres proves per a mesurar la seua motricitat, que són dos coses que es perden amb el Parkinson. Tal com s'esperava, els ratolins a què no se'ls va bloquejar la proteïna van tindre més problemes de moviment, no tenien coordinació i en diverses ocasions es van mantindre quiets. Alguns ni tan sols van poder intentar la tasca. No obstant això, aquells ratolins sense RGS4 van realitzar la prova sense problemes, a pesar que també tenien menors nivells de dopamina. Inclús, en molts d'ells les empremtes físiques del Parkinson havien desaparegut, van dir els investigadors.
Per al neuròleg de la Clínica Alemanya Pedro Chaná, esta troballa que usa un nou principi d'acció per a controlar el Parkinson és important, encara que incipient. L'expert diu que perquè apareguen els símptomes de trastorns motors propis del Parkinson, ha d'existir una reducció del menys el 80% de la dopamina habitual en el cervell. No obstant això, reconeix que els fàrmacs que suplixen la falta de dopamina funcionen només en una primera etapa de la malaltia. Amb el temps no provoquen els efectes esperats, sinó que a més, generen danys col·laterals que afecten encara més el moviment. D'ací que esta investigació produïsca noves esperances en el tractament d'este mal.
GladstoneInstitutes. (2012, January 26). "ProteinIdentifiedThatContributes To SymptomsOfParkinson'sDisease." MedicalNewsToday.
Un altre més. Esta vegada, turistic-gastronòmic.
Elecció de la ruta a visitar amb el bus turístic. Ruta històrica. La plataforma descapotable esta encapotada i a una altura perquè el més baix inclús fregament amb el cap. La meua cap l'endemà estava plena de pupas.
La capota sobra. Fa bon dia, home!. Recorregut, més aïna, tuti fruti, des de les Torres de Quart, l'estació d'autobusos, el Palau de Congressos, bo, això. De tot.
