dijous, 28 de març del 2013

Taules informatives y petitories.




El dijous 11 d'Abril, amb motiu de la Setmana Mundial del Párkinson, instal·larem les nostres taules informatives en diversos punts de la ciutat de València, per a donar a conèixer als ciutadans la malaltia i la nostra labor amb els afectats i els seus familiars.


Ens podreu trobar de 10 a 14h. en:

- Plaza de l'Ajuntament de València (porta principal).

- Catedral de València (encreuament del carrer Micalet amb carrer Brodadors).

- Creue c/ Emmuralle de Santa Ana amb c/ Conde de Trénor.

- Centre d'especialitats Juan Llorens (porta principal).

- Centre d'especialitats Alboraia (porta principal).

- Centre d'especialitats Monteolivete (porta principal).

Si aqueix dia ens veus... no ho dubtes, acosta't a conèixer-nos! Estarem encantats d'informar-te!


dissabte, 23 de març del 2013

Balla amb mi... per a alleujar el Parkinson


Quan Peter Linton va ser diagnosticat amb la malaltia de Parkinson fa quatre anys, la primera idea que va passar per la seua ment no va ser prendre classes de ballet.
 

La condició afecta la coordinació de Peter, fa que el seu moviment siga més lent i menys controlat, i li produeix dificultats amb l'equilibri i per a caminar. Un pensaria que el ballet seria l'últim per a ell.

Però en els salons d'assaig en el Ballet Nacional d'Anglaterra, mentre el pianista toca música de "Cascanueces", ell alça els seus braços, llest per a ballar.

"Ara vas agafar a classes de ballet setmanals, enfocades específicament a gent que viu amb la malaltia de Parkinson per a ajudar-los amb l'equilibri i la coordinació; i en el procés ha trobat una nova forma d'expressar-se".
 
"Els exercicis físics són justament açò, però la música agrega una nova dimensió al que estem fent", va dir.

"Estem tractant d'expressar-nos, no solament en la dansa, sinó responent a la música. I crec açò bastant absorbent".

Expressió corporal

Descobrir maneres d'expressió és especialment important per a els qui viuen amb Parkinson, perquè molts dels seus símptomes dificulten la comunicació. Les formes d'art expressiu com la dansa podrien oferir una renovada esperança.

Les classes setmanals de Dansa per Parkinson són manejades pel Ballet Nacional d'Anglaterra.

"Després de la classe un se sent millor de diverses maneres diferents", afirma Peter.

"Primer, està la part purament física: fer una mica d'exercici, a voltes molt vigorós, per a afluixar els músculs i millorar el to".

"Després ve la música: tens una hora de música molt bella, i açò afig aquesta dimensió emocional. I a més està la part social: la tassa de te després de classe".

Investigadors de la Universitat de Roehampton, encapçalats per la doctora Sara Houston, estan mesurant els canvis observats en el benestar físic i emocional dels pacients.

L'estudi, que s'estendrà dos anys més, monitorea els canvis en l'equilibri i l'estabilitat dels pacients, i també els entrevista sobre les seues experiències.

"Estem examinant l'experiència que algunes persones amb Parkinson podrien tenir ballant", va dir Houston a la BBC.

"Aqueixa experiència abasta canvis en el físic, així com en les percepcions del que la gent pot fer, la seua salut i benestar".

Trobar mitjans d'expressió pot ser un desafiament particular per a pacients amb Parkinson. La malaltia afecta a entre set i deu milions de persones a tot el món i la recerca suggereix que més de tres quartes parts tenen dificultats amb la parla i la veu.

"Tenen dificultat per a expressar-se en diversos sentits", va dir Houston.

"Primer, a través del parla, que a causa de Parkinson sol arrossegar les paraules o disminuir la seua intensitat".

"I també a causa de la rigidesa i lentitud dels músculs, les expressions facials no funcionen tan bé, de manera que sol ser difícil per als malalts de Parkinson comunicar-se i, a través de la comunicació, expressar-se".

I les classes de Dansa pel Parkinson podrien oferir una eixida perquè els pacients enfronten aqueixes dificultats.

La recerca d'Houston és reveladora sobretot el que la dansa ha d'oferir més enllà del simple exercici i moviment.

Per a Peter, qui sent una predilecció pel ballet des de fa més de 40 anys, les classes certament semblen tenir efectes positius.

"No em cap el menor dubte que fer més exercici millora els símptomes".

"Mai es van a guarir, però almenys no van a empitjorar. I alguns m'expliquen que ara lluïsc i em comporte millor que fa tres anys".


FUENTE: artícul complet en BBC

diumenge, 3 de març del 2013

Comença l'assaig de la vacuna per al Parkinson.

La companyia austríaca de Viena AFFiRiS AG va anunciar al començament de desembre que ha començat els assajos clínics de la primera vacuna per a tractar la malaltia de Parkinson

L'estudi d'un màxim de 32 pacients es va dissenyar per a provar la seguretat i tolerabilidad de la vacuna, trucada PD01A.

El Parkinson es creu que resulta del dipòsit de formes patològiques d'una proteïna anomenada alfa-sinucleína en el cervell, causant la mort de les cèl·lules, en particular en la regió coneguda com la substància negra.

L'acumulació d'alfa-sinucleína interromp la producció de la dopamina, un neurotransmissor en el cervell, impedint el moviment i causant tremolors. La malaltia és fatal en última instància.

La reducció de les concentracions de la proteïna es creu que té un efecte beneficiós sobre el progrés de la malaltia.

La PD01A està dissenyada per a estimular la producció d'anticossos contra l'alfa-sinucleína sense afectar a les proteïnes estretament relacionades. S'estima que 4 milions de persones en el món occidental pateixen de Parkinson, i s'espera que augmente aqueix nombre a 9 milions en 2030.

L'inici de la primera fase de l'assaig clínic no significa que la vacuna siga segura per a l'ús en éssers humans (és el primer objectiu de l'estudi), ni que siga realment efectiva (eventuals següents fases de l'estudi hauran de demostrar-ho), ni tampoc que estiga disponible ara o en breu per al seu subministrament.

Lligen Notícies a fons: UCP - la vacuna per al Parkinson per a entendre l'abast de l'estudi.

dimarts, 26 de febrer del 2013

La pel·lícula-documental 10 MUNTAINS 10 YEARS

Amb motiu dels actes en commemoració del dia mundial del Parkinson, l'Associació Parkinson València ha aconseguit l'exclusiva per a la projecció a València de la pel·lícula-documental 10 MUNTAINS 10 YEARS en versió original subtitulada. Ens hem posat d'acord amb l'Associació de Familiars d'Alzheimer de València AFAV per a realitzar la convocatòria junts.

El film en qüestió aborda una encomiable experiència duta a terme a EUA, on un grup de familiars de malalts de Parkinson i Alzheimer, aconsegueixen formar un equip de persones corrents, com qualsevol de vosaltres, per a culminar 10 muntanyes-pics emplaçats en els 5 continents, en un període de 10 anys, amb la finalitat de recaptar fons per a fer possible el que avui és un somni: poder guarir ambdues malalties que afecten a persones cada vegada més joves.

La pel·lícula compara aquesta lluita amb l'escalada a un gran pic, posant en relleu l'enorme esforç que ha de realitzar-se cada dia per a obtenir, en ocasions, escassos resultats i alterna la pujada al KiIimanjaro a Tanzània, del grup d'improvisats i esforçats muntanyencs amb entrevistes i escenes de la vida quotidiana de persones afectades per la malaltia i els seus familiars.

La projecció tindrà lloc el pròxim dia 25 d'abril de 2013, dijous, a les 20:00 hrs, en la Sala Iturbi del Palau de la Música de València, amb l'assistència a l'acte de destacades autoritats autonòmiques i municipals.

Amb l'esmentat acte es pretén:

- Donar a conèixer la vertadera dimensió d'aquestes dues malalties, incurables de moment, però amb un futur esperançador a mitjà termini.

- Presentar l'Associació Parkinson València, els objectius que persegueix, els assoliments aconseguits fins al moment i les iniciatives d'optimització amb vista al futur.

- Recaptar fons per a contribuir a continuar la seua marxa en els difícils temps que estem travessant

El preu de l'entrada és de 8 euros.

Si esteu interessats a assistir a la projecció i col·laborar de manera altruista amb la causa, podeu posar-vos en contacte amb l'Associació per a la reserva d'entrades en el telf.. 96 382 46 14 o a través del correu electrònic.

També podeu comprar-les a través de la web del Palau de la Música http://www.entradas.com/entradas/documental-a-beneficio-parkinson-valencia-evento_1_2_46_75457# o cridant al Call Center d'entradas.com Tf. 902 11 55 77

dilluns, 18 de febrer del 2013

Anàlisi cinemàtica de la marxa en pacients amb malaltia de Parkinson baix diferents condicions d'observació.

Investigadora: Constança Sant Martín. Kinesióloga (Fisioterapeuta) de la Universitat de Talca, Xile i estudiant de Màster en Processos de l'Envelliment de la Facultat de Fisioteràpia de la Universitat de València.


La Malaltia de Parkinson és un procés degeneratiu progressiu del sistema nerviós. El dany fonamental de la malaltia recau en un lloc del cervell anomenat Nuclis de la Base, on les neurones encarregades del seu funcionament comencen a morir. Dins de la malaltia de Parkinson existeixen característiques clàssiques que es donen en tots els pacients, aquestes són: lentitud de moviment, tremolor en el repòs, rigidesa, alteració de l'equilibri i de la postura. Tots aquests canvis influeixen en una de les tasques bàsiques de la vida diària de les persones com l'és desplaçar-se d'un lloc a un altre. El poder caminar per si mateix és una condició primordial en l'autonomia d'una persona, quan aquesta es veu alterada, comencem a dependre d'uns altres per a realitzar tasques tan bàsiques com parar-se d'un llit o traslladar-se dins de la mateixa llar. Quan la marxa (caminar) està alterada, es corre un gran risc de patir una caiguda, factor que pot alterar encara més la independència de cada persona ja que aqueix fet traumàtic suposa conseqüències que en l'edat avançada poden ser de gravetat.

En la majoria d'estudis que s'han realitzat fins ara, es col·loca al pacient dins d'un ambient controlat per a observar aquestes alteracions. Però en el dia a dia, una persona està sotmesa a múltiples estímuls de diferent tipus i complexitat. Un exemple d'açò és que quan anem caminant pel carrer, la major part del temps no estem pendent de com caminem, sinó d'on hem d'anar, de quina hora és, de la conversa amb un tercer, del que fem amb les nostres mans, etc. Els éssers humans ens desemboliquem en ambients complexos on la nostra atenció està posada en qualsevol activitat cognitiva i, de normal, no en una activitat motora. L'atenció que es presta al gest motor com a tal, és quan aquest requereix d'una planificació complexa o d'un nou patró d'execució. És per aquest motiu que en aquest estudi es vol observar com s'alteren certes variables de la marxa quan nostra atenció està posada en ella i quan no ho està. Aquests aspectes són necessaris d'avaluar perquè els tractaments de marxa han d'estar adaptats als requeriments quotidians del pacient. L'única fi d'aquesta recerca és generar un nou coneixement científic per a la comuniqueu de pacients i tratantes, contribuint a objectivar encara més els tractament i a millorar la qualitat de vida de les persones amb malaltia de Parkinson.


 

Dopamina i motivació en Parkinson

L'estesa creença que la dopamina regula el plaer pot passar a la història davant els últims avanços científics sobre la funció que compleix aquest neurotransmissor i que demostren que en realitat regula la motivació, provocant que els individus s'engeguen i perseveren per a aconseguir alguna cosa ja siga positiu o negatiu. La revista de neurociencia Neuron publica un article d'investigadores de la Universitat Jaume I de Castelló que revisa la teoria dominant sobre la dopamina, plantejant un canvi de paradigma amb importants aplicacions tant en patologies relacionades amb la falta de motivació i la fatiga mental com a depressió i  Párkinson, com en aquelles en les quals existeix una motivació i perseverança excessiva, com les addiccions.

“Existeix la creença popular, i també científica, que la dopamina regula el plaer i la recompensa, que quan aconsegueixes alguna cosa que et satisfà alliberes dopamina, però en realitat les últimes recerques estan demostrant que aquest neurotransmissor actua de forma prèvia, és el que ens mou a actuar, s'allibera per a aconseguir alguna cosa, ja siga evitar un mal o aconseguir un bé”, explica Mercè Corretja, coautora de l'article. La investigadora del grup de Neurobiología i Genètica de la Conducta Motivada de la UJI, explica que ha arribat un moment en el qual les dades pesen tant que es planteja un canvi en la teoria dominant.

Els estudis realitzats en els últims anys demostren que s'allibera dopamina tant per sensacions plaents com per estrès, dolor o pèrdues. “Està tan implicada en el negatiu com en el positiu, però s'han esbiaixat molt les recerques per a solament incidir en el positiu”, explica Corretja. L'article planteja una revisió del paradigma basada en dades de diverses recerques, incloses les realitzades durant les últimes dues dècades pel grup de la UJI en col·laboració amb John Salamone de la University of Connecticut a Estats Units, sobre el paper de la dopamina en la conducta motivada en animals.

En concret, en els estudis realitzats amb rosegadors, s'ha demostrat que un animal amb uns nivells normals de dopamina s'esforça per a aconseguir una recompensa més valuosa malgrat poder accedir sense cap treball a una menys valuosa. No obstant açò, si es redueixen els nivells de dopamina, l'animal pren únicament l'aliment o la recompensa que no li suposa esforç i renúncia a aconseguir una altra més valuosa. En el cas de l'addicció, la dopamina està elevada durant l'esforç anticipat que un animal ha de fer fins a aconseguir la droga. “No està regulant el que l'animal sent quan pren la droga, si no que està provocant que persevere fins a aconseguir-la”, explica la investigadora.

El nivell de dopamina depèn d'individus, per la qual cosa hi ha persones més perseverants que unes altres per a aconseguir una meta. “La dopamina porta a mantenir el nivell d'activitat per a aconseguir el que es persegueix, per la qual cosa en principi és positiva, no obstant açò, sempre dependrà dels estímuls que se cerquen. És vàlid tant si l'objectiu és ser bé en els estudis com si la fi és el consum de drogues d'abús, val per a la motivació normal i per a la patològica”, assenyala Corretja. Els elevats nivells de dopamina també explicarien la conducta dels denominats cercadors de sensacions. “El que la dopamina regula no és que el viscut els produïsca més plaure, sinó que estan més motivats per a actuar. La producció de dopamina s'ha confós durant molt temps amb la satisfacció, pensant que provoca que aquestes persones senten més, quan el que fa és que siguen més actius”, indica.

La falta d'energia i motivació està també relacionada amb altres síndromes que presenten fatiga mental com el Párkinson.

Conèixer quins són els paràmetres neurobiológicos que fan que les persones es motiven per alguna cosa és important per a moltes facetes de la vida, tant a nivell laboral, educacional o en la salut. Davant aquesta nova perspectiva, la dopamina es presenta com un neurotransmissor bàsic per a fer front a símptomes com la anergia, és a dir, la falta d'energia que es presenta en patologies com la depressió. “La gent deprimida no té ganes de fer res, qualsevol esforç ho veu com una muntanya, i açò és perquè en la depressió hi ha nivells baixos de dopamina i, per tant, mancada motivació”, explica Corretja.

En el cas oposat, en els desajustaments a l'alça, la dopamina podria estar implicada en problemes de conductes addictives, que porten a una actitud de perseverança compulsiva. En aquest sentit, Corretja indica que els antagonistes dopaminérgicos que s'han aplicat fins ara en problemes d'addiccions probablement no han funcionat perquè no s'ha fet un plantejament adequat del tractament en partir d'una comprensió errònia del funcionament de la dopamina i és que “ara sabem que no està regulant les emocions, com establia la creença general, sinó la motivació per a satisfer-les”.

dissabte, 22 de desembre del 2012

La logopèdia arriba als domicilis de les persones amb Párkinson

"A Rosa, nostra logopeda gràcies"

La logopèdia és una disciplina que comprèn l'estudi, la prevenció, avaluació, diagnòstic i tractament dels trastorns del parla, el llenguatge, la veu i la comunicació humana tant oral com a escrita, així com en la deglución.

A causa de la rigidesa, les persones amb Párkinson necessiten aquesta rehabilitació per a millorar la seua comunicació, parla, deglución i escriptura. De fet, aproximadament el 75 per cent dels malalts de Párkinson pateixen alguna dificultat a l'hora de comunicar-se amb el seu entorn perquè l'expressió de la seua cara ha canviat, els costa expressar-se, tenen baix volum de veu i la seua lletra o signatura no són les mateixes. Per açò, des de l'Associació Parkinson Madrid s'ofereix, este servei pioner,  de logopèdia a domicili en el qual un professional especialitzat en la malaltia acudirà a la residència dels afectats per a tractar els problemes específic de forma totalment personalitzada.



Durant l'evolució de la malaltia de Parkinson, apareixen canvis significatius en la parla i la deglución, per la qual cosa el pacient pot presentar les següents alteracions funcionals en:

- Expressió facial, que es caracteritza per una falta d'expressió, mirada fixa i parpelleig reduït. Es denomina “cara de póker o de màscara”. Causat per la rigidesa, la bradicinesia i el tremolor.

- Respiració. Existeix una incoordinación respiratòria a causa de la postura en flexió, a la rigidesa, a la bradicinesia i al tremolor.

- Articulació. Es presenta un parla borrosa o inintel·ligible a causa de la incoordinación muscular, a la rigidesa, a la bradicinesia i al tremolor.

- Veu. Hi ha alteracions en la funció laríngea, per la qual cosa el pacient pot presentar un veu ronca, monòtona o bufada, i /o alteracions en la funció velolaríngea a causa d'una contracció i elongació ineficaç del vel del paladar. Pot presentar una veu nasalizada per fuita d'aire.

- Prosòdia: Parla monòtona, accentuació alterada, problemes d'entonació, repetició incontrolada de síl·labes (palilalia), disminuint tot açò a l'intel·ligibilitat del discurs.

- Escriptura: A causa del tremolor, la rigidesa de la nina, la bradicinesia, la incoordinación dels moviments o fins i tot a dèficits cognitius pot existir una micrografía, caràcters deformats, escriptura tremolosa i, en ocasions, omissions o insercions d'altres elements.

- Deglución: Poden presentar-se problemes en la deglución dels aliments (disfagia) a causa de la rigidesa muscular.

La logopèdia a domicili està dissenyada exclusivament per a persones que, per diferents causes, no poden desplaçar-se fins a l'associació per a fer la rehabilitació de logopèdia. Abans de començar el tractament de logopèdia, es realitza una avaluació personal que orienta la rehabilitació d'acord amb les necessitats tant en el llenguatge com en la deglución del pacient. Tot açò permet a l'afectat rebre en el seu propi domicili una rehabilitació integral i personalitzada, duent a terme els objectius que es marque el terapeuta després d'analitzar l'avaluació inicial realitzada.

Quins són els avantatges del tractament a domicili?

- El tractament que es duu a terme és totalment personal i individualitzat, per la qual cosa es rehabiliten els aspectes més necessaris per al pacient.

- S'evita el desplaçament tant de l'afectat com del familiar i/o cuidador a l'associació.

- Permet la realització de tutories individualitzades, en les quals poden estar presents familiars i cuidadors. En elles, es tractaran aquells temes que demande la família, informant sobre l'evolució del pacient. A més, la família podrà comentar amb el terapeuta els problemes que hagen sorgit i se cercaran possibles solucions, consensuades per totes les parts implicades.

- La presència del logopeda en el domicili del malalt facilita la incorporació d'algunes pautes per a la seguretat del pacient.

I els seus deventajas?

- Les persones que reben el tractament a domicili i els familiars i/o cuidadors no es beneficien de les relacions socials que es poden establir en l centre i durant les teràpies.

Per a les persones interessades, els objectius d'aquest tractament logopédico es defineixen en:

- Millorar la intel·ligibilitat del parla, duent a terme exercicis respiratoris, articulatoris, d'entonació i prosòdia.

- Conscienciar sobre els aspectes del parla dificultosos per a la seua comunicació.

- Afavorir la incorporació de tècniques i estratègies pràctiques en les sessions de logopèdia.

- Ensenyar a la família tècniques que faciliten la comunicació i deglución.

La forma de treballar s'encamina a:

- Relaxar i treballar la musculatura que intervé en la fonació i articulació de les paraules.

- Controlar la respiració per a optimitzar la funció fonatoria.

- Exercitar el moviment del vel del paladar per a evitar la veu nasalizada i la regurgitación nasal de l'aliment.

- Millorar l'extensió tonal de la veu per a dotar de major intel·ligibilitat al discurs.

- Controlar la tensió i mobilitat dels plecs vocals.

- Evitar la “cara de màscara o de póker”.

- Optimitzar la qualitat de la grafia.

- Proporcionar, en cas necessari, un sistema alternatiu o aumentativo de comunicació.

- Detectar, prevenir i tractar els problemes deglutorios.

Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"