Que passa en la Asociacio Parkinson de València?.

Recorde un dia de juny de 2010, quan cercant un suport al meu recentment estrenada malaltia incurable i irreversible la de Parkinson, visite l'Associació Parkinson de València.

Vaig eixir d'allí convençut que aqueix era el camí. Associar-me i participar.

Es va formar un grup al que l'Associació va nomenar Apropa´t.

De la reunió del primer dia, i érem uns quants, solament quedem 5. I dels cinc, tres no teníem problema a publicar la nostra condició de parkinsonians joves. Teniem menys de 55 anys.

Amb el temps, amb els professionals i els nostres requeriments millorem aquelles reunions i teràpies, que al principi ens van costar tant d'aguantar. Hores tancats amb xarrades soporíferes i repetitives.

Paral·lelament, ens vam fer amics, els amics del grup Apropa´t, al nostre aire. Fora de les quatre parets de l'Associació. Videos en You Tube certifiquen eixa amistat, complicitat i bona companyonia. Estic per dir que exes quedades valien tant com les teràpies. Sense líder i sense terapeutes. Sense normes ni presidents i gerents. Els que en principi tenia objeccions en què se sabera del seu mal,van perdre qualsevol escrúpol.

El grup va créixer i alguns deixem les teràpies per diverses circumstàncies. Però el contacte i les reunions d'amics van seguir.

Paral·lelament l'Associació ha anat derivant en una Societat Anònima. Una Societat de la qual són accionistes els socis, afectats de Parkinson, però que al seu torn, se'ls tracta com a clients. Fa un temps es va plantejar la modificació dels estatuts, en els quals semblava, que els socis, els malalts, necessitem d'un tutor per a votar o prendre decisions. Que decepció. Resulta que ja se'ns considerava incapaces. Va haver-hi opinions crítiques, i provenien del grup Apropa´t.

Ens assabentem que l'Associació havia creat la figura d'un Gerent. Gerent de l'Associació o de la Societat Anònima?.

Els joves Apropa´t van opinar i van molestar. Les seues reunions paral·leles i innocents anara de l'Associació es consideraven confabulacions.

El personalisme ix a flotació i la Junta Directiva canvia de President sense atenir-se als estatuts. Tot un incompliment a la normativa.

Fa uns dies es dinamitá el grup pensant, els que àdhuc no necessiten tutor. Divideix i venceràs.

Es posa com a excusa que, sobre la base dels informes dels tècnics ......... bla bla bla.

Els afectats demanen els informes, i els mateixos es redacten a posteriori. Uns estan signats i uns altres no. Que passa doncs?. A què juguem?.

Els tècnics, són els que coneixen les tècniques que ens poden ajudar a alleujar alguns dels nostres símptomes. Però, en una malaltia tan complexa com el Parkinson, cal parlar amb el pacient per a saber el que necessita o per a fer-li veure el que necessita. D'eixe diàleg amb el pacient, dirigit pel professional, ix la vertadera medicina. Però hi ha alguns en l'associació que no han superat les inseguretats de joventut ... i no són tan joves, plantejant una relació vertical: ells saben el que necessitem i nosaltres no tenim res que dir.

La destrossa ha sigut de pel·lícula. Els tripijocs de jutjat. Les pressions sobre els professionals, de temps passats. I el menyspreu als malalts de vergonya.

Els tècnics pressionats han de denunciar els fets. No es poden escudar en la por a perdre el seu treball. Han de denunciar les actuacions que no es corresponen a un tractament terapèutic, sinó que són actuacions de fiançament de poder

El President no triat conforme a estatuts, desaparegut en la batalla, sense assumir el seu paper, no debades el seu lloc li'l deu a la deixadesa en les presumptes funcions de la gerència. La Gerent crescuda, i aparentment conciliadora, però alhora, cercant les excuses legals per on es pot acollir per a expulsar als díscols súbdits del senyor Parkinson, que han gosat posar en dubte que són ells, els tècnics, els qui saben el que ens mereixem.

I a tot açò, els meus amics, patint en el seu Parkinson les veleitats, l'autosuficiència i la insensibilitat dels quals creuen que poden fer i desfer sense comptar amb el malalt. Que són ells els qui tenen les pautes apropiades (relació vertical). Sense comptar amb ells amb la finalitat d'ajustar el tractament a la sensibilitat i estat del malalt-soci-accionista (relació transversal).

No són els meus amics, parkinsonians desnonats amb els qui es fa i desfà al seu antull. Sense considerar que són aquells que paguen la seua quota de soci, paguen les seues teràpies, estan es us de raó i són membre de ple dret d'una ASSOCIACIÓ.

Seguirem ......

 ----------------------------------------------------------------------------------------------

Comentaris:

-  És curiós però just avui he llegit aquest article sobre l'assoc. PK de València. Doncs sí, curiós perquè fa exactament 40 anys que va començar la marxa democràtica en aquest país. No obstant açò, es diria que encara hi ha qui li queda molt per aprendre quant a democràcia es referisca.

I una vegada més recorde tots els comentaris que es van escoltar en la trobada de Lloret (2009). Resulta absolutament penós. Ja ens ha castigat bastant la vida perquè, en lloc de fer pinya, sempre hi ha uns quants amb un comportament gens solidari. I em reafirme en el que s'ha dit per aquell temps: si els PK no anem plegats, qui ens va a fer cas? I repetisc les paraules pronunciades allà una vegada i una altra: UNITS contra el PK.

Carolina.
 

Un test de la pell per a diagnosticar Alzheimer y Parkinson.

La millora de les proves diagnostiques, tant a nivell de facilitat o comoditat, com econòmicament parlat, ha anat evolucionant ràpidament amb els anys. Anteriorment feien mancada proves costoses i molt invasives per a diagnosticar determinades malalties, o fins i tot impossibles en alguns casos, doncs per a diagnosticar Alzheimer i Parkinson de forma totalment confirmatoria és necessària una biòpsia cerebral que no se sol realitzar, ja que els símptomes donen el diagnostique. Encara així les proves han millorat; avui dia disposem ja de test de sang per a diagnosticar l'Alzheimer (encara en estudi), test de l'alè per a algun càncer… però hi ha més. Avui us parlarem d'una nova i bastant fàcil prova: Un test de la pell.

Un test de la piel para diagnosticar Alzheimer y Parkinson

El descobriment que la pell pot tenir un gran potencial per a diagnosticar Alzheimer i Parkinson, a més d'altres demències, s'ha publicat i presentat en la 67ª Reunió Anual de l'Acadèmia Americana de Neurologia, a Washington. Segons aquest estudi, realitzar biòpsies de la pell seria suficient per a detectar nivells anormalment elevats de les proteïnes que solen usar-se com a diagnòstic tant en l'Alzheimer com en el Parkinson, cosa que evitaria haver de dur a terme les biòpsies cerebrals confirmatorias. 

Així ho comenta Ildefons Rodríguez Leyva, autor de l'estudi, de l'Hospital Central de la Universitat de Sant Luis Potosi, en Mèxic:

 “Fins ara, la confirmació patològica no era possible sense una biòpsia cerebral, per la qual cosa aquestes malalties solen passar desapercebudes fins que han progressat. La nostra hipòtesi és que, ja que la pell té el mateix origen que el teixit cerebral en l'etapa d'embrió, també mostrarà nivells anormals de proteïnes patològiques. Aquesta prova ofereix un *biomarcador potencial que pot permetre als metges identificar i diagnosticar aquestes malalties amb anterioritat”

Per a la recerca, es van realitzar biòpsies de pell en 20 persones que patien malaltia d'Alzheimer, 16 amb malaltia de *Parkinson, 17 amb demència per altres malalties, i 12 biòpsies en persones sanes, de la mateixa edat. Van comparar aquestes mostres de pell cercant les proteïnes que solen estar alterades i normalment elevades en l'Alzheimer i *Parkinson, de forma específica.

Va resultar que, en comparació als individus sans i uns altres amb demències secundàries, aquells individus que patien Alzheimer i *Parkinson tenien fins a nivells de proteïna *tau fins a set vegades més elevats. Per la seua banda, els pacients amb *Parkinson a més tenien vuit vegades més elevats els nivells d'alfa-*sinucleína.

Com a conclusió, els investigadors opinen que els resultats són molt interessants i el mètode pot arribar a tenir un gran potencial per a diagnosticar Alzheimer i *Parkinson, ja que podria usar-se en pacients vius i no esperar a les confirmacions mitjançant biòpsia cerebral en el moment de l'autòpsia. D'igual forma, aquest test de pell podria servir per a altres malalties *neurodegenerativas. Però, com sempre diem, encara fa falta més recerca sobre aquest tema.

Via | News Medical.

Font | American Academy of Neurology.

Un tractament capaç de regenerar neurones en el Parkinson.

De moment, les malalties neurodegeneratives segueixen sent un dels talons d'Aquil·les de la medicina actual. Sabem bastant sobre elles, en comparació a fa una dècada, però seguim sense tenir els mitjans adequats per a evitar-les, tractar-les o retardar-les, havent de conformar-nos amb els anomenats “tractaments simptomàtics“, que en llenguatge comú ve a significar “aguantar l'aiguat tan bé com siga possible mentre avança la malaltia“. 

Una de les malalties que es tracta així és el Parkinson, doncs actualment el que intentem és suplir la necessitat de dopamina, disminuïda en aquesta malaltia, a força de proveir al cervell amb aquest neurotransmissor de forma artificial amb fàrmacs. Però, encara així, açò és un mer pegat amb una durada més aviat escassa.

No obstant açò, gràcies a una nova recerca, és possible que hàgem trobat un mètode que atalle el problema d'arrel, sent capaç de regenerar les neurones en el Parkinson, alguna cosa cercat des que es coneix la malaltia.

MEDCIENCIA

Regenerar neurones en el Parkinson, objectiu aconseguit?

Açò semblen haver aconseguit els investigadors de la Universitat de Lund i l'Institut Karolinska, el treball del qual s'ha publicat en el Journal of Clinical Investigation. Segons comenten, han intentat aprofitar els propis mecanismes de protecció cerebral al seu favor, limitant la mort neuronal i restaurant així la producció de dopamina (si les neurones fabricadores no moren, la dopamina pot seguir fabricant-se correctament, evitant la necessitat d'introduir-la de forma artificial com fem avui dia).

Aquest estudi s'ha dut a terme en dotze pacients, usant un factor de creixement cerebral que s'origina de forma natural en el nostre organisme, el factor de creixement derivat de plaquetes o PDGF, el qual ja havia demostrat en anteriors estudis ser capaç de tenir efectes reparativos en neurones i fibres nervioses (almenys en animals), i aconseguint una millora de les habilitats motores, típicament deteriorades en el Parkinson.

A més, d'altra banda, els investigadors afirmen que l'aplicació d'aquest factor de creixement no causa efectes secundaris greus irreversibles, i les imatges cerebrals dels pacients després de quatre mesos de tractament semblen ser molt encoratjadores. Segons l'escàner PET, la quantitat de dopamina no solament va romandre al mateix nivell, sinó que fins i tot va augmentar, com bé comenta Genise Paul, autor de l'estudi, de la Universitat de Lund:

“Els pacients amb malaltia de Parkinson perden cèl·lules nervioses de forma contínua, la qual cosa significa que veiem senyals que indiquen una disminució de dopamina contínua. El que hem vist és que els pacients que van rebre la dosi més alta de PDGF no patien la mateixa disminució que els pacients tractats amb placebo. De fet, en realitat hem vist un augment de senyal. Açò indica que és possible que hàgem descobert com revertir el procés, alguna cosa que òbviament és molt emocionant”

Perquè us feu una idea, els experiments amb aquest factor de creixement es van començar amb animals fa més de deu anys, per la qual cosa estem en el punt més avançat després d'un assaig clínic de llarga durada. I, encara així, queda molt per fer, doncs seran necessaris estudis clínics amb molts més pacients i voluntaris senseParkinson, avaluant els efectes del tractament tant a curt com a llarg termini. Així mateix, els investigadors volen investigar amb detall els mecanismes subjacents al complex procés de reparació que s'inicia després de l'ús d'aquest factor de creixement.

Via | NeuroScience News.

Font | Journal of Clinical Investigation.

20 febrer 2015  - Roberto Mendez
 

Els estudis de recerca sobre Párkinson necessiten pacients.

Publicat per Associació Parkinson Madrid el 19 de febrer, en Notícies Párkinson

«Quines novetats hi ha en recerca sobre el párkinson? Què puc fer per a avançar en el tractament i la cura de la malaltia?». Sovint en la consulta els meus pacients em fan aquestes preguntes. I fins ara semblava que la resposta era esperar al fet que en els congressos ens informaren sobre els nous tractaments o noves teràpies que tardarien anys a arribar a Espanya.

A part de la recerca dels científics en els laboratoris, els assajos clínics són un pas crucial per al desenvolupament de nous i millors tractaments. A nivell mundial, entre el 40 % i el 70 % dels assajos clínics es retarden o cancel·len per la falta de participants, la qual cosa comporta un retard en els medicaments disponibles per a lluitar contra el párkinson. Una manera de lluitar activament és participar en la recerca, en projectes per a conèixer més la malaltia o en assajos clínics per a provar nous medicaments.

Afortunadament a Espanya s'està fent molt bona recerca malgrat els pocs recursos econòmics disponibles i hi ha diversos centres en tot el territori que dediquen els seus esforços a investigar sobre el párkinson. Moltes vegades necessitem de la vostra participació, tant de pacients com de voluntaris sans, perquè els nostres projectes tinguen resultats en menys temps. Per a açò, les associacions de párkinson són essencials per a fer arribar de manera ràpida i eficaç aquesta informació a pacients i els seus familiars.

Llavors, «com podem saber més d'aquests estudis sobre párkinson? I, sobretot, com podem ajudar als investigadors a avançar en el coneixement de la malaltia? ». Actualment, tenim a la disposició de metges i pacients una eina online anomenada Fox Trial Finder o Cercador Fox d'assajos clínics. Aquest projecte ha sigut creat per la Fundació Michael J. Fox per a augmentar i agilitar la participació de voluntaris (tant pacients amb la malaltia de Parkinson com a controls sans) en els assajos clínics, i així accelerar el desenvolupament de nous medicaments per al párkinson. El cercador d'assajos Fox Trial Finder ens informa sobre els nous assajos clínics i altres estudis de recerca sobre la malaltia de Parkinson a Espanya i en la resta del món. A més aparella als voluntaris registrats en el cercador amb estudis que necessiten participants de característiques similars a les dels voluntaris.

Per desgràcia, encara ens queda molt per saber sobre la malaltia de Parkinson, ja que en el 95 % dels casos de párkinson no se sap la causa i açò dificulta enormement trobar un tractament específic. En menys del 5 % restant de pacients se sap que la causa és genètica, és a dir, els nostres gens porten informació que provoca que desenvolupem la malaltia. La mutació genètica més habitual a Espanya afecta al gen LRRK2, que és més freqüent en famílies on hi ha diversos pacients amb párkinson o en pacients d'inici jove. Un estudi internacional, que s'està realitzant a Barcelona i Sant Sebastià amb pacients de tota Espanya, és el PPMI o Parkinson’s Progression Markers Iniciative i investiga sobre l'evolució dels pacients i familiars amb aquesta mutació genètica. Creiem que aquesta mutació és un punt clau per a trobar medicació específica per a tractar i prevenir la malaltia i que podrà servir per a la resta de pacients.

Un altre estudi que és a punt de començar en la primavera de 2015 és l'estudi COPPADIS, liderat pel Dr. Diego Santos des de Ferrol, en el qual participen més de 40 unitats de párkinson de tota Espanya, entre les quals es troben les de Madrid i on es farà un seguiment dels pacients amb malaltia de Parkinson durant 5 anys.

Per a més informació, per a consultar els estudis que estan en marxa a Espanya i rebre informació d'aquells estudis en els quals podria participar, registre's de manera gratuïta, anònima i sense compromís en la pàgina web www.foxtrialfinder.es. Us anime a participar, per a així avançar en el coneixement i tractaments sobre el párkinson.

Autora: Dra. Claustre Pont Sunyer

Neuròloga. Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment

Hospital Clínic de Barcelona

Coordinadora a Espanya del Fox Trial Finder

Ysios estrena el seu segon fons amb una inversió de 3,6 milions per al parkinson

Ysios Capital, gestora d'inversions en biotecnologia i tecnologies mèdiques, ha invertit 3,9 milions de francs suïssos (uns 3,6 milions d'euros) en la companyia suïssa Prexton Therapeutics, que investiga un medicament innovador per a millorar la qualitat de vida dels malalts de parkinson. Es tracta de la primera operació de Ysios a través del seu segon fons, Ysios BiofundII, creat a mitjan 2014 i que pretén aconseguir fins a setembre un total de 100 milions (dels quals ja porta prop de 60).
 

Prexton Therapeutics va ser fundada en 2012 en Ginebra amb el suport de Merck Serono Ventures, el fons corporatiu de la multinacional, que ara ha participat també al costat de Ysios i Sunstone Capital en aquesta ronda d'inversió valorada en un total de 9,3 milions de francs suïssos (uns 8,7 milions d'euros). Aquesta injecció servirà per a posar el producte en les primeres fases clíniques, va explicar ahir Raúl Martín-Ruiz, responsable de la inversió. Ysios Capital té com a socis als fundadors Joël Jean-Mairet, Cristina Garmendia, Josep Lluís Sanfeliu i Julia Salaverría, i Karen Wagner a Suïssa. Actualment gestiona 118 milions d'euros; ha participat en 12 companyies, de les quals actualment segueix en vuit.

M. GALTÉS – Barcelona – LA VANGUARDIA – 24 de febrer de 2015

Una proteïna humana podria desencadenar la malaltia de Parkinson

                                                                                    L'estudi dirigit pel doctor Miquel Vila, del grup de Malalties Neurodegenerativas del Vall d´’Hebron Institut de Recerca (Vhir) i membre del Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa sobre Malalties Neurodegenerativas (Ciberned), ha demostrat que les formes patològiques de la proteïna a-sinucleína presents en pacients morts amb malaltia de Parkinson són capaces d'iniciar i estendre en ratolins i primats el procés neurodegenerativo que tipifica aquesta malaltia.

La troballa, publicat en la portada del nombre de març de la revista científica 'Annals of Neurology', obri la porta al desenvolupament de nous tractaments que permeten detenir la progressió de la malaltia, dirigits a bloquejar l'expressió, la conversió patològica i la transmissió d'aquesta proteïna

Estudis recents havien demostrat ja que les formes sintètiques de a-sinucleína són tòxiques per a les neurones, tant in vitro com in vivo, i que poden propagar-se d'una cèl·lula a una altra. No obstant açò, es desconeixia si la capacitat patogénica d'aquesta proteïna sintètica podia fer-se extensiva a la proteïna patològica humana que es troba en els pacients amb Parkinson i, per tant, si era rellevant per a la malaltia en humans.

Per a demostrar aquesta rellevància, els investigadors van extraure agregats de a-sinucleína de cervells de pacients morts amb la malaltia de Parkinson per a injectar-los en el cervell de rosegadors i primats. Quatre mesos després de la injecció en ratolins, i nou mesos després de la injecció en micos, els animals van començar a presentar degeneració de les neuronesdopaminérgicas i acúmulos intracel·lulars de a-sinucleína patològica en aquestes cèl·lules, tal com ocorre en la malaltia de Parkinson. Mesos més tard, els animals també van presentar acúmulos d'aquesta proteïna en altres àrees cerebrals a distància, amb un patró d'extensió similar al que s'observa en el cervell dels pacients al cap de diversos anys d'evolució de la malaltia de Parkinson.

Segons Miquel Vila, aquests resultats indiquen que “els agregats patològics d'aquesta proteïna obtinguts de pacients amb malaltia de Parkinson tenen la capacitat d'iniciar i estendre el procés neurodegenerativo que tipifica la malaltia de Parkinson en ratolins i primats”, va afirmar. Es tracta, va afegir, d'una troballa que “proporciona noves pistes sobre els possibles mecanismes d'inici i progressió de la malaltia i obri les portes a noves oportunitats terapèutiques”.

El següent pas consistirà a esbrinar com detenir la progressió i l'extensió de la malaltia, mitjançant el bloqueig de la transmissió cèl·lula a cèl·lula de la a-sinucleína, així com regulant els nivells d'expressió i detenint la conversió patològica d'aquesta proteïna.

La recerca ha explicat a més amb la col·laboració dels grups de Ciberned liderats per José Obés, investigador del Cim-Universitat de Navarra, i el liderat per Isabel Fariñas, de la Universitat de València, a més d'un grup de recerca de la Universitat de Bordeus (França).

La malaltia "disimulada".

AVUI 11 D´ABRIL ES EL DIA MUNDIAL DE PARKINSON.

La malaltia "dissimulada".

 

Salvador Riera Solsona.  Secretari de l’Associació Parkinson Maresme

No és fàcil assumir el diagnòstic d’una malaltia incurable com és la malaltia de Parkinson. I més quan t’ho diuen amb menys de quaranta-cinc anys i encara et queda molta vida per davant. Tant se val que tinguis feina o que estiguis a l’atur tractant de trobar-ne, el diagnòstic és terrible i molt difícil d’assumir. Aquesta situació es dóna cada cop amb més freqüència. Segons les estadístiques, més del 25 % dels nous casos ja ho són a persones de menys de 50 anys, i aquest segment de població afectada és el que més creix any rere any.

Es desmunta així un dels estigmes que arrossega el Parkinson de ser “una malaltia de gent gran que tremola”, ja que cada cop es diagnostica a més persones de mitjana edat. També molta gent encara creu que és una malaltia contagiosa -no ho és en absolut-, o bé hereditària -menys del 15 % dels casos ho són-, o que el seu diagnòstic comporta associada una sentència immediata de mort -l’esperança de vida no varia-. Massa estigmes i massa poques certituds.

De certeses, però, sí que n’hi ha algunes: el Parkinson no té cura avui en dia; és la 2a malaltia neurodegenerativa en importància; afecta més a homes que a dones; no se’n coneixen les causes que el provoquen i el tractament farmacològic és força efectiu en els primers anys amb un diagnòstic precoç. En una fase inicial i en persones joves, la medicació aconsegueix que els signes externs de la malaltia no s’evidenciïn i això fa que se’n pugui “dissimular” la seva presència. L’afectat, sobretot si és home, nega en públic la malaltia però aquesta avança tant sí com no. Es crea així un cercle viciós amb el resultat inevitable de la caiguda dels afectats en profundes depressions d’on difícilment se’n surten tots sols.

Dos indicadors de l’extensió d’aquesta pràctica massiva d’amagament els trobem en la baixa afiliació a les associacions d’afectats per la malaltia de Parkinson i, als països del Sud d’Europa, en el poc nombre de gent famosa que reconeix patir aquesta malaltia.

És evident que la tradició cultural hi compta -als països anglosaxons s’assumeixen les malalties neurodegeneratives amb més facilitat-, i és obvi que no és pot obligar a ningú a confessar el seu estat de salut però no és menys cert que si molts afectats deixessin de “dissimular” la seva malaltia de Parkinson, aquesta seria més compresa per part de la societat i s’eliminarien molts dels estigmes que encara l’acompanyen.