Les Claus
1ª Clau - Tots som diferents.
Míram.
És tan dispersa la simptomatologia que aproximadament 15 són els símptomes presents, combinats de mil maneres, per arribar al diagnòstic. Aquests 15 símptomes poden sentirse o veures de manera i amb trets diferents en cada cas. L'evolució varia en cada un de nosaltres, no són iguals els casos.
Els meus nombrosos viatges als pous de Benigembla, fos l'hora que fos, eren un plaer per a mi. Ja podia ser per una avaria greu, que per una visita rutinària. Conduir és la meva passió, ¿o és llegir ?. Tots dos dos, ja. Llegir i conduir.
Hi havia notat que en els meus viatges a Lleida, al pas per la zona de granges porcines, inflava pit i boca i nas de bat a bat, mentre els meus acompanyants taponaven tots els seus orificis per aturar l'entrada del nauseabund ambient.
El meu sentit de l'olfacte era, és i serà inexistent.
No vaig aclarir en el paràgraf anterior sobre els viatges a Benigembla. Em dormia. Jo que presumia de conduir amb el cotxe ple de belles i bells dorments, de no necessitar de ningú que em donés "xarreta".
El meu dolor al maluc, just en el punt on sembla que tenim un cargol que fa que puguem balancejar les cames. Revisat, radiografiat, tractat amb infiltracions.
Un dia de juny de 2005 vaig sentir que alguna cosa se m'havia trencat.
Després, i un cop passat vaig recordar, que el dit petit tamborileaba el braç del sofà mentre mirava la sèrie del Dr House, al qual em comparaven per la similar coixesa, i possiblement la meva tradicional serietat, traduïda per alguns com de mal geni.
Els meus nombrosos símptomes, però cap era sistemàticament el mateix d'altres malalts, ja que cada un té una sofriment diferent. Per exemple: jo no tremolo, però tinc rampes, escric difícilment però la meva veu és audible. Sóc lent en la presa de decisions i encara que comprenc els raonaments dels meus interlocutors, executo lentament.
Amb el tractament escollit al principi, el meu cervell no reaccionava de la mateixa manera que en altres casos, pel que el meu neuròleg va anar ajustant les dosis per mitigar la relació de queixes deficiències, o canvis que jo li explicava, adaptant-les al meu cas per alleujar els meus símptomes.
I dedicar-me a conèixer-me millor
• Estic atent a nous símptomes que van sorgint i als efectes de la medicació.
• El meu Neuròleg i jo som com dos socis, parlem sense embuts.
• m'atreveixo a afirmar que la medicació que és apropiada per a un altre pacient pot no ser l'efectiva per a mi.
A veure com em poden donar suport millor
• Escolta: Jo sé el que em molesta o em fa patir.
A veure com puc cuidar millor, jo mateix.
• No generalitzo.
• Els símptomes que observos no són ni una mínima part dels que tinc ..
2a Clau - Lents.
No vaig ràpid. Tingues Paciència.
 |
| Vicent Ibañez i Pilar Juan |
Jo no prengui consciència de la meva lentitud ni un menor ús habitual del braç i mà esquerra.
Aquesta lentitud s'amaga derrere d'una sèrie de símptomes complexos que els nostres familiars dirien: Don sense presses.
A més presses, més bloqueig i lentitud. No podré, és impossible !!!
Aquest és el símptoma bàsic de la meva malaltia: la pèrdua de dopamina en el cervell causa la pèrdua de moviments automàtics i per tant em alenteix. He de "pensar" cada gest, un per un, un per un .... El que es fa sense si més no pensar-hi, em veig obligat a fer-ho voluntàriament.
És com una sentència judicial: "condemnat a perpetuïtat al moviment voluntari".
Aquest és un dels grans obstacles a la convivència, no per mi, sinó per al meu entorn.
Per exemple, si tarde un minut per lligar-me una sabata ...
O tarde un minut per ficar al trau un botó del puny de la camisa ....
Això exaspera qualsevol ... .me exaspera a mi, fins i tot.
A la taula, vull agafar el got i beure, per fer aquest simple gest, el temps d'execució és cada vegada més llarg i previngut.
En una societat on tot ha d'anar o ser ràpid, el meu procés em porta contra corrent. No obstant això, crec que he arribat al punt de assumir-ho i aprofitar aquest ritme lent per agafar-me el temps, mirar el món i reflexionar.
I dedicar-me a conèixer-me millor- Evitar les hores punta per, fer les meues compres, per exemple ... ..
- No sobrecarregar-el dia: Necessite una reserva de temps per descansar.
A veure com em poden donar suport millor
- Respectar el meu ritme. Si em acceleres, només aconsegueixes frenar-me!.
- Jo només puc fer una cosa alhora ... parlar o caminar, menjar o mantenir la conversa.
- Déixam temps per respondre. Jo t'he entès perfectament.
- ¿Una cita, un programa d'activitats ?. Ajudeu-me a preveure els marges de temps.
A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.
- En els exercicis d'educació, saber, que qualsevol obstacle pot ser salvat, jo sóc molt capaç de fer qualsevol cosa: "Però Vicent, no et carregues d'objectius, no cregues que ja ets un expert, és qüestió de dia a dia.
Continuara .......
