Nova trobada del grup Apropa´

Va valdre la pena l'espera.

Comence esta nova entrada i així, deuria ser el titule, perquè l'espera a esta nova trobada o nova sessió de teràpia, sí que va valdre la pena.

Abans que res, dir, que els components del grup estàvem acompanyats  d'un familiar.

Impressionant ha sigut el joc de què hem gaudit amb dos grans mestres de cerimònies: Conchin, Psicòloga i  Marisa, Fisioterapeuta,

PRIMERA PART: RISOTERAPIA. Dirigida per Conchin Salazar, Psicòloga.

Abans de parlar de jocs, parlar d'ella, o de la seua doble personalitat. La catalogaria de tipus doctor Jekyll i míster Hyde. Este matí va desaparéixer la correcta Psicòloga (doctor Jekyll).
                  
                   

I va aparèixer un (míster Hyde) alegre, jovial, divertida, destarifada, sensual, contagiant alegria i sobretot ganes de viure. Genial, amics.

Jocs?. Recordaré quatre, en els que les plores estaven, a cada moment, en els ulls.

1r - Imagina't. Tots assentats en terra, fent un circule, tu tanques un ull, amb  la llengua fora, de costat, i així, li dius al del teu costat amb un cert to de panoliet, ell et contestara  igual, amb ull tancat, llengua fora i de costat, i to panoliet:
                                                 -  vols este palet?
                                                 -  perquè vull jo eixe palet?
                                                 -  perquè té punta, punteta i puntàs
                                                 -  Bo,  dóna-m'ho.

Ell, se'l dirà al del costat i així, fins a donar la volta al circul.


Rialles, carcallades i plores, molt bo. Veure cada un amb el seu to de veu i la seua gràcia particular. Una gaudida.

2n - Striptis "global".   Et poses una camiseta i t'omplis tot de  globus, i així,  acompanyat d'una música sensual, eixes enmig de la pìsta, i entre aplaudiments, rialles, crits i alguna burrada, realitzes un ball eroticosensual. Et vas llevant els globus, un a u, regalant-los a l'audiència, i al final, i segons l'actuació de cada u, pot passar qualsevol cosa, aplaudiments, crits, de tot, fins a  es diu, que algú va veure una sabata volar.

3r - Rompeglobus. Ara a trencar els globus, com? Una parella i cinc globus, un s'assenta i posa un globus en els genolls, l'altre ho ha de trencar assentant-se damunt, fins que explote.
Genial

4t - Sobre el meu estómac.  Divertit, simpàtic i agut, tombats en el sòl i fent una cadena,  unida cap sobre estómacs,  comença el joc.

Conchin va fent entrevistes a personatges imaginaris d'idiomes incompressibles,  les respostes a eixes preguntes són impagables, les carcallades, inenarrables.

SEGONA PART. Expressió corporal.  Dirigida per la nostra Fisioterapeuta Marisa.

Una altra Míster Hyde, les seues classes durant la setmana són amenes però serioses, on es treballa amb molta seriosament el que la malaltia  necessita. Hui es va escabellar i va ser divertida, alegre, sensual  i ens va fer viure moments, on l'expressió corporal era una continuació a la risoterapia.

 Imaginació per a disfressar-nos en segons, fent-nos representar el paper, que a la disfressa que li tocava a cada u, corresponia. Guerrero Zulú, Geissa, Atracador, Cantant Pop, Caçador de palometes, capellà, Pocahontas, fada, Doctor i Miguel Rios.

Ha sigut un matí fabulós. I Marisa, per a acabar-lo ha muntat un ball, amb trossets de cançons amb ritmes diferents, on en cada canvi de cançó féiem canvi de parella.



Enhorabona Conchin i Marisa, excel·lent, hem passat un matí perfecte, els invitats, els nostres familiars, han disfrutat.

Gràcies per a matí.

Ja estem impacients, esperant el pròxim.

L´EP i Jo. Día 11 d´abril, Día Mundial de la Malaltia de Parkinson.

Un día mes compartisc, amb vosaltres, els meus seguidors, el següent

Si, 11 d'abril, com a Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson va ser instituït en 1997 conjuntament per l'Organització Mundial de la Salut (OMS), i per l'European Parkinson's Disease Association (EPDA).

La Malaltia de Parkinson (EP) és un trastorn neurològic, crònic i degeneratiu que afecta el sistema nerviós central ocasionant pèrdues de control del moviment, rigidesa muscular i problemes d'equilibri i coordinació.

 
No obstant això, estos no són els únics símptomes associats a la malaltia: en el 40% dels casos la depressió o el deteriorament cognitiu ocasionen diferents graus de discapacitat i dependència en el pacient afectat i repercutixen negativament tant en la seua qualitat de vida com en la dels seus familiars.
 
Constituïx la segona patologia neurodegenerativa més freqüent entre les persones majors de 65 anys a Espanya afectant més de 100.000 persones al nostre país i quatre milions en el món.

Durant tot el mes d'abril, les associacions, organitzacions, grups de suport, i tot el que rodeja els malalts d'EP, organitzen distints esdeveniments per a fer arribar a la resta de ciutadans, l'existència de l'EP, conscienciar que no sols afecta persones majors, que es necessita, a mes de la lògica medicació, una sèrie de tractaments que suposen un cost que és difícil d'assumir sense ajuda.

Hui vos vaig a escriure sobre tres organitzacions amb què jo contacte.

L'Associació Parkinson València

L'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda

I la xarxa social Units contra el Parkinson

Com ja he comptat altres vegades, des de juny del 2010, estic en l'Associació Parkinson València. En ella es presta suport psicològic, fisioterapèutic, logopèdia, i es compta amb una Treballadora Social.

Es realitzen teràpies grup-als, tallers, cursos, xarrades, etc., on els associats poden sentir-se abrigats, i amb les ajudes necessàries per a suportar, ells i les seues famílies la malaltia.

I vaig conéixer a Mª Victòria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José i Tomas ………… i molts més.

Sapieu que la gent que conec, a pesar dels pesars, és divertida, optimista i conversadora. Lògicament, quan els estats coneguts com “off” i “on”, estan presents, l'afectat esta més seriós. També les èpoques depressives canvien la cara a més de u. Però en l'anime de cada un esta, superar eixos moments.  

Com sabeu, si no, vos ho dic ara, intent estar actiu, tant física com intel·lectualment. Tindre el cap ocupat en distintes activitats que m'omplin, tindre sempre per davant una meta o una idea que realitzar, és una de les meues millors teràpies. La lectura i la tertúlia, completen el pla.

Durant estos dies s'han programat distintes activitats, de les que teniu informació en el fullet, i que vos comptare, en una altra entrada, de les que participaré.

D'entre les meues noves amistats, amb Tomas Aznar, compartisc un blog que s'anomena “Parkinson o simplement Parkinson”, podeu fer-li una visita.

El diumenge dia 3, vaig estar amb els integrants de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN). Se celebrava la III Festa del Xanxullo. L'organització corria a càrrec de l'Ajuntament, i la recaptació enguany anava, íntegrament, per a l'Associació  Noveldense. 

L'associació, tènia un parada, on es venien treballs relaizats pels associats, en els tallers que tenen programats.

Vaig conéixer a Mamen Torregrosa i al seu marit Pedro Moya, a Tere Hernandez i més associats. 

Em van comptar que són pocs i que necessiten més suport per a poder donar servici als socis. Mamen, la presidenta, no va parar en tot el dia, dalt i baix, entrevistada, entregant premis als participants del concurs de xanxullos, netejant les taules escampades per la glorieta, agranant, .......   i amb una sonrrisa.

Però vaig veure unes plores, ull!!, però d'alegria, al saber la recaptació. El treball hi havia favorit la pena i plorava d'alegria.

Tere Hernandez, en la taula de venda de manualitats, junt amb altres associats, venent i departint amb la gent que s'acostava. Molt simpàtics estos noveldenses. Quedem a tornar-nos a veure sense tant d'aldarull per mig. Però beneit aldarull si el resultat és un baló d'oxigen per als meus amics de l'Associació de Parkinson Alacantina de Novelda (APAN).

La xarxa social Units contra el Parkinson,  són la segona organització que vaig conèixer en este món de l'EP.

La definició que més s'ajusta a la realitat, segons la pagina d'Internet de "Units contra el Parkinson" (UCP) és la de “xarxa social" els pilars de la qual es poden resumir en tres paraules:

·         Comunicació (entrar en contacte)

·         Cooperació (fer coses junts)

·         Comunitat (formar llaços, vincles).

I vaig conèixer, virtualment i per mitjà de  SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez i Maria Moreno.

I com açò és una família, a través d'UCP, vaig conéixer als noveldenses  Mamen, Pedro i Tere.

Noves amistats, amb les que un vaig poder comptar i compartir. 

Seguirem avant encara que l'EP vinga en direcció contrària.  en Valencia el día 16 de abril a las 11,00 horas en el Palau de la Musica.

Signa el manifest contra l´EP Compromiso Mundial contra el Parkinson

Menuts som !!.

Les meues xarrades amb PARKINSON

Si senyor,  dins de poc un any.

Si senyor, un any que vaig celebrar per primera vegada, el Dia Mundial del PARKINSON.

Encara que abans no sabia perquè et fèiem un homenatge i damunt d'una setmana, ara entenc, que no és una celebració d'alegria per tindre't amb nosaltres, és, perquè tot el món sàpia que existixes, com eres, de tot el que eres capaç de fer, i nosaltres sense un altre remei, suportar-te.

 Jo portava dos mesos en actiu en l'Associació Parkinson València, encara que ja era associat a ella des de anys abans, però no la freqüentava.

Recorde que ho vaig passar prou bé en el rastell i després en el berenar, perquè ja començava a tindre amistat amb alguns companys i a conèixer a altres, fins a quedar per a anar amb ells al  E.V.E.S. (Escola Valenciana d'Estudis per a la Salut).

Però el dia gros, l'esperat, es va celebrar en el llit del riu Túria, davall el Palau de la Música.

Al creuar l'Albereda per a abaixar al riu,  intervens tu, "volgut" Parkinson. Era la segona vegada que em tiraves, no vaig sentir res, no vaig entropessar, no note la teua traveta, potser vaig perdre l'estabilitat, cosa que tu saps fer. Vaig caure de cara contra el sòl, ma mare darrere cridant i plorant, com vaig poder m'alce i veient l'expressió de ma mare, vaig comprendre que no estava molt afavorit, tènia les ulleres trencades i m'eixia sang del nas i la boca, els dos genolls pelats i en carn viva.

Arribem on es celebrava l'acte, una ambulància, de seguida em pugen a ella i em curen les ferides de la cara, però dels genolls calle, perquè no em prohibisquen córrer la Mini Marató, perquè em fa il·lusió fer-ho.

Gorres per al sol, camisetes amb el teu nom i comença la carrera, els genolls couen molt, però ells no em guanyen, un dur esforç i arribe a la meta, em sent cansat, van arribant tots. Al començar l'entrega de premis, sona: “i en tercer lloc Tomás”.
 
No vos podeu ni imaginar la cara d'alegria que vaig posar, el mas feliç del món. Jo als meus 52 anys, els genolls destrossats, amb tu a costes i guanye una medalla, la qual porte penjada, en el menjar i en el ball que se celebra en el teu homenatge.

Veus Parkinson, ens dónes una de freda i una de calenta, em tires a terra i després en la teua "festa" guanye una medalla, gràcies, al final faràs que et vullga.

I enguany, excepte la caiguda, espere que es repetisca la resta, intentaré millorar o almenys repetir. Però això quedarà per a comptar-ho, després de la festa. La festa del XV Mini Marató del dia 16 d'abril.

Teràpia genètica podria "curar" la malaltia de Parkinson

Científics van aconseguir revertir els símptomes de la malaltia de Parkinson en sers humans amb una nova teràpia genètica.

Escàner cerebral

La teràpia utilitza un virus per a introduir un gen en el cervell.

Encara que l'estudi, dirigit per un científic del Col·legi Mèdic Weill Cornell, a Nova York, Estats Units, va ser dut a terme amb un grup xicotet de pacients, és la primera vegada que s'aconseguix reduir la discapacitat de moviment que patixen estos pacients.

La malaltia, que resulta de la mort de neurones, provoca tremolors descontrolades, rigidesa i dificultat en els moviments.

L'enfocament de la nova teràpia, els detalls dels quals apareixen publicats en The Lancet Neurology, utilitza un virus per a introduir un gen en el cervell.

Encara que hi ha fàrmacs i teràpies que poden reduir els símptomes, fins ara no hi ha una cura per a esta malaltia, que només als Estats Units afecta 1,5 milions de persones.

Estudis en el passat han demostrat que els pacients amb Parkinson tenen nivells menors d'un compost químic, amomenat GABA, en una regió del cervell coneguda com a nucli subtalámic.

Injecció de virus.

El primer pas de la investigació, duta a terme en uns quants instituts d'investigació dels Estats Units, va ser crear un virus que "infecta" a les cèl·lules cerebrals amb un gen la funció del qual és incrementar la producció de GABA.

En l'assaig es va injectar el virus en el cervell de 22 pacients, i altres 23 pacients van ser sotmesos a una "cirurgia falsa" per a fer-los creure que també se'ls havia injectat la teràpia.

Sis mesos després del tractament -batejat NLX-P101- es van analitzar les seues funcions motores.

Els resultats van mostrar que els pacients que van rebre el gen van tindre una millora de 23,1% en les seues funcions motores, mentres que l'altre grup va millorar un 12,7%.

Els pacients que van rebre la NLX-P101 van mostrar una reducció significativa en els símptomes motors del Parkinson. Açò representa un enorme avanç en el desenrotllament d'una teràpia genètica per a una àmplia varietat de malalties neurològiques

Prof. Michael Kaplitt.

Segons els científics, l'avanç no sols és important per als pacients amb Parkinson. També podria ser utilitzada per a tractar altres malalties neurològiques.

"Els pacients que van rebre la NLX-P101 van mostrar una reducció significativa en els símptomes motors del Parkinson, que inclouen tremolor, rigidesa i dificultat per a iniciar moviments" afirma el doctor Michael Kaplitt, del Col·legi Mèdic Weill Cornell, a Nova York, qui va dirigir l'estudi.

"Açò representa un enorme avanç en el desenrotllament d'una teràpia genètica per a una àmplia varietat de malalties neurològiques", agrega.

Segons els doctor Kaplitt, la millora en les funcions motores dels pacients va ser vista des del primer mes de l'estudi i va continuar sense canvis durant els sis mesos que va durar l'assaig.

Amb cautela.

Altres experts afirmen que l'avanç és "molt encoratjador" però encara fa falta dur a terme estudis més amplis per a confirmar la seguretat y/u efectivitat de la teràpia.

"El resultat és important però ha de prendre's amb una certa cautela perquè constituïx, com a mitjana, una millora xicoteta" va explicar a la BBC el professor Nicholas Mazarakis, especialista en teràpia genètica de l'Imperial College de Londres.

"A més, l'absència de de millores importants en altres mesures de símptomes secundaris com la discinesia i la qualitat de vida entre ambdós grups, garantix la necessitat dur a terme futures avaluacions a llarg termini d'este tractament en més pacients" agrega.

Encara que els investigadors afirmen que esta teràpia genètica és confiable, s'han expressat temors per la seua seguretat.

Segons la doctora Michelle Gardner de l'organització Parkinson´s Uk, "este estudi mostra que la teràpia genètica és prometedora per a trastorns neurològics com el Parkinson".

"Però encara no sabem quant de temps duren els seus beneficis o si podria haver-hi problemes a llarg termini amb conseqüència d'introduir un virus en el cervell", agrega l'experta.

LA CAIGUDA

La web de UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, ha publicat l´entrada que Tomàs, ja publicá en este bloc i que titulava "La caiguda".

 

En el relat, Tomàs, participa tots i cada un dels sentiments que li produïx  una caiguda sense sentit, i que tots sabem que és degut a "parkin", com ell mateix el nombra, i demostrant que la força de voluntat, pot contra qualsevol prova que ens vaja posant per davant, ara amb totes les lletres " el Parkinson".


Tomas, demostra que té, vol i pot compartir amb els altres les seues discussions i acords amb "parkin",  i ens pot  servir als que li seguim en la nostra lluita contra el Parkinson.

Jo que compartisc este blog amb Tomas, he de felicitar-lo, per que, ara ja sap, que també ell pot agafar un bolígraf i ajudar-se i ajudar-nos. 

Vicent, 

Obertes les inscripcions per al III Congrés Espanyol sobre la malaltia de Parkinson

La Federació Espanyola de Pàrkinson ha obert el termini d'inscripcions per al Congrés Espanyol sobre la malaltia de Parkinson que´s celebrarà a Saragossa els dies 23 i 24 de setembre. Des del dia 15 de març fins mitjan de setembre, totes aquelles persones que vullguen assistir podran inscriure's en la pàgina web del congrés:http://www.fedesparkinson.org/congreso/

El congrés està dirigit a afectats de la malaltia de Parkinson i als seus familiars; a professionals sanitaris i rehabilitadors; a investigadors d'esta matèria; i a persones o col·lectius interessats en la malaltia.
En la pàgina web del congrés també està disponible el programa preliminar que ha sigut elaborat conjuntament entre la Federació Espanyola de Pàrkinson i el seu comité mèdic assessor. Este comité ho componen: Dr. Gurutz Linazasoro, el Dr. Francisco Grandas, el Dr. Eduardo Tolosa, el Dr. José Chacón, la Dra. Rosario Luquín, la Dra. María José Català, el Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo i el Dr. Pablo Martínez Martín.
Les conferències previstes tractaran sobre temes diversos com els trastorns de l'equilibri de la marxa i caigudes o els tractaments de la malaltia de Parkinson avançada. La federació té previst incloure una conferència que aborde les últimes novetats terapèutiques i les noves línies d'investigació. També s'han inclòs en la programació tallers destinats a diagnosticats de Pàrkinson d'Inici Primerenc, familiars i professionals.

Estem a Barcelona promovent el pròxim WPC 2013

Unidos contra el Parkinson

Informació, novetats i noticies sobre l´Infermetat de Parkinson

                                                Montse López i  Fulvio Capitanio