L'Hospital General celebra V Centenari amb un Forum.

· Gestors, professionals i pacients experts han respost a pacients i familiars

· Les preguntes s'han fet de forma presencial o a través de les xarxes socials

València (15-11-11).- L'Hospital General de València ha celebrat la II Jornada del Pacient, en la que han participat 30 associacions de pacients de la Comunitat Valenciana. Esta Jornada, que s'integra en els actes del V Centenari de l'Hospital General, ha sigut més interactiva i ha tingut un major impacte que l'any passat.

L'activitat principal d'esta edició ha sigut la celebració d'un fòrum de debat, amb el titul: "El Pacient pregunta" entre les associacions i personal sanitari i institucional. En una carpa d'uns 300 m2 situada en el pati principal de l'Hospital General, s'ha creat un escenari en què gestors, professionals i pacients experts han donat resposta a les preguntes de pacients, familiars i professionals.

　

La primera part d'entrevistes s'ha realitzat amb el grup de gestors, integrat pel director general d'Avaluació, Qualitat i Atenció al Pacient, Ignacio Ferrer, el subdirector gerent del departament València-Hospital General, José Manuel Iranzo, i el gerent de la Fundació Investigació Hospital General, Julio Cortijo.

Els temes que més s'han abordat en el fòrum ha sigut la importància de rebre una atenció coordinada per part dels professionals de les diverses disciplines i evitar així duplicitats de les proves i els trasllats innecessaris.

En este sentit, el director general d'Avaluació, Qualitat i Atenció al Pacient ha destacat que "des de la conselleria, conscients de la necessitat abordar la malaltia des de distintes disciplines, estem treballant per a integrar l'atenció primària en els equips multidisciplinaris dels hospitals i aconseguir així una atenció més coordinada".

"D'esta manera, -ha continuat Ferrer- no sols s'evitaran duplicitats i desplaçaments innecessaris, sinó que es farà un abordatge integral en què el gestor de tot el procés siga el metge de família".

Un altre aspecte abordat pels pacients ha sigut el de les ajudes de la conselleria de Sanitat a les associacions. El director general hi ha assenyalat que "probablement som la comunitat que més ajudes oferix a les associacions" i ha recordat que "a pesar de la situació econòmica actual, el Consell continua fent un esforç per mantindre el mateix nivell de qualitat amb menys recursos i millorant la gestió".

En definitiva, Ignacio Ferrer ha destacat "l'encert d'este fòrum, que ha sigut un punt de trobada entre les associacions, els professionals sanitaris i la conselleria per a conéixer directament algunes de les inquietuds de pacients i familiars". En este sentit, Ferrer ha indicat "la importància de la col·laboració entre pacients, professionals i institucions", alhora que ha recordat que "en la conselleria de Sanitat sempre prenem les decisions d'acord amb les necessitats del pacient".

La segona part d'entrevistes l'han liderat els professionals mèdics i d'infermeria del departament de salut València-Hospital Generalment i finalment, han sigut els pacients experts els que han aclarit els dubtes sobre patologies concretes.

Les preguntes s'han formulat forma presencial o a través de les xarxes socials. La iniciativa d'esta trobada ha sigut una aposta de l'Hospital General per obrir nous canals que li permeten acostar-se més al ciutadà i escoltar les seues demandes, deixant pas a un diàleg continu per a mantindre una conversació oberta i permanent, plural i diversa.

　

Altres activitats

　

Simultàniament, fora de la carpa, en el pati central de l'Hospital General, s'ha muntat una "plaça del mercat" amb mercats ambulants solidaris i altres activitats, on les associacions han donat informació als pacients sobre l'activitat que exercixen.

La jornada ha comptat amb la participació de Salut Pública, la Fundació de la Solidaritat i el Voluntariat de la Comunitat Valenciana (FUNDAR) i l'institut ÍTACA, de la Universitat Politècnica de València.

I també han estat presents les empreses que han col·laborat amb esta iniciativa, totes elles compromeses amb la responsabilitat social corporativa.

L'estimulació cerebral pot millorar el tractament del Parkinson.

L'estimulació cerebral de nova generació pot millorar el tractament de la malaltia de Parkinson.

Borís Rosin i Hagai Bergman

De la Universitat Hebrea de Jerusalem.

vEls autors van provar diversos nous paradigmes d'ECP en temps real, adaptats a un model d'EP en primats, en els que l'estímul era regulat per l'activitat cerebral en curs.

Els científics van observar que l'adaptació de l'ECP en temps

real era capaç d'alleujar els símptomes motors i la reducció de l'activitat neuronal anormal de la malaltia amb més eficiència que l'ECP estàndard. Els resultats proporcionen una nova visió de l'activitat cerebral subjacent de la patologia.

"Esperem que, en un futur pròxim, arribe una nova era d'estratègies d'estimulació cerebral profunda, sobre una base de paradigmes d'adaptació a temps real dirigits a l'activitat cerebral patològica", conclouen Rosin i Bergman, afegint que "estes estratègies tenen potencial per a tractar, no sols el Parkinson, sinó altres trastorns neurològics amb un clar patró patològic de l'activitat cerebral".

La malaltia de Parkinson és una malaltia devastadora i incurable que causa moviment anormal, tremolor involuntària, i falta de coordinació. Una tècnica, anomenada estimulació cerebral profunda (ECP), s'utilitza a vegades per a millorar els símptomes motors en pacients amb la malaltia avançada.

Ara, un estudi publicat per 'Cell Press', descriu un nou paradigma d'ECP, més eficaç, que realitza

ajustos en temps real en resposta a la dinàmica de la malaltia i la seua progressió, sent capaç de tractar amb més efectivitat els símptomes de la malaltia avançada.

L'ECP implica la implantació d'un dispositiu mèdic que funciona com un "marcapassos cerebrals"; en essència, este dispositiu envia impulsos elèctrics a regions específiques del cervell i altera l'activitat cerebral en eixes regions d'una manera controlada. Encara que els principis subjacents no estan del tot clars, l'ECP ha proporcionat importants beneficis terapèutics en els trastorns del moviment, com els que caracteritzen a la malaltia, i en altres trastorns afectius com el dolor crònic i la depressió major.

Després de la implantació del dispositiu d'ECP, els paràmetres d'estimulació, com ara la freqüència i la intensitat de l'estimulació, han de ser programats i ajustats durant uns quants mesos per un metge altament capacitat; l'objectiu és maximitzar la millora clínica i reduir al mínim els efectes secundaris. Estos ajustos se solen realitzar cada 3 o 12 mesos, quan el pacient visita la clínica, per tant, entre visites no reben cap ajust; per desgràcia, açò es traduïx que l'estimulació no se sincronitza amb la naturalesa dinàmica de la malaltia.

"Hi ha una necessitat urgent d'un sistema automàtic i dinàmic que puga ajustar l'estímul de manera contínua, en resposta als canvis patològics", expliquen els doctors Borís Rosin i Hagai Bergman.

Borís Rosin i Hagai Bergman

De la Universitat Hebrea de Jerusalem. Els autors

van provar diversos nous paradigmes d'ECP en temps real, adaptats a un model d'EP en primats, en els que l'estímul era regulat per l'activitat cerebral en curs.

Els científics van observar que l'adaptació de l'ECP en temps

real era capaç d'alleujar els símptomes motors i la reducció de l'activitat neuronal anormal de la malaltia amb més eficiència que l'ECP estàndard. Els resultats proporcionen una nova visió de l'activitat cerebral subjacent de la patologia.

"

Esperem que, en un futur pròxim, arribe una nova era d'estratègies d'estimulació cerebral profunda, sobre una base de paradigmes d'adaptació a temps real dirigits a l'activitat cerebral patològica", conclouen Rosin i Bergman, afegint que "estes estratègies tenen potencial per a tractar, no sols el Parkinson, sinó altres trastorns neurològics amb un clar patró patològic de l'activitat cerebral".

La bicicleta ajuda la diagnosi del Parkinson

L'habilitat per a muntar amb bicicleta dels pacients ha ajudat a investigadors japonesos a diferenciar el diagnòstic de Parkinson d'altres malalties que es manifesten amb característiques semblants, però no ho són.

Investigadors del Departament de Neurologia de la Universitat de Medicina de Wakayama, al Japó, van presentar els seus resultats en l'últim número de Journal of Parkinson's Disease.

Els doctors Hideto Miwa i Tomoyoshi Kondo assenyalen en el seu estudi que la bicicleta és un mitjà molt utilitzat al Japó i per això van analitzar este factor per a analitzar si podria ser un factor a l'hora de diagnosticar les malalties.

　
Segons l'estudi, els pacients amb parkinsonisme atípic perden la seua capacitat de muntar amb bicicleta en les primeres fases de la malaltia, mentres que els que patixen Parkinson la mantenen.

El Parkinson és un trastorn neurològic que afecta una part del cervell que controla el moviment i incapacita el malalt i afecta principalment persones d'edat avançada.

El parkinsonisme té símptomes semblants al Parkinson, com una disminució en l'expressió facial, dificultat per a començar i controlar el moviment i tremolor, però és causat per un trastorn diferent del sistema nerviós o per una altra malaltia.

　
L'estudi va trobar que 88.9% dels pacients japonesos amb parkinsonisme van deixar d´anar amb bicicleta durant els anys que van precedir el començament de la malaltia, enfront del 9.8% dels pacients amb Parkinson.

De fet, la prevalença de l'indicador que han denominat "senyal de la bicicleta" pot ser molt major al Japó que en els Països Baixos (51.5%) , conegut com un dels països que més empra la bicicleta com a element de transport.

Els experts consideren que açò pot ser degut a l'orografia de Japó, un país on les carreteres són muntanyoses i estretes, enfront de les planes d'Holanda.

"Encara que l'ús de la bicicleta pot diferir segons països, és possible que la 'senyal de la bicicleta' puga contribuir a un diagnòstic millor i més rapit de parkinsonisme durant les entrevistes de diagnòstic" , va apuntar Miwa.

Arturo Älvarez-Buylla, Premi princip d´Asturies d´Investigacio Científica i Tècnica.

Premis príncep d'Astúries d'Investigació Científica i Tècnica.

Àlvarez-Buylla augura una nova etapa en la comprensió del cervell

El científic d'origen asturià ha sigut guardonat, junt amb els també neurobiòlegs Joseph Altman i Giacomo Rizzolatti, amb el premi d'Investigació Científica i Tècnica.


(Font EFE)

El mexicà Arturo Àlvarez-Buylla ha assegurat hui que la investigació científica es troba en el llindar d'una verdadera revolució conceptual en la neurobiologia, que presagia una nova etapa en la comprensió del cervell.

Àlvarez-Buylla ha realitzat estes afirmacions durant el discurs que ha pronunciat en l'acte de la cerimònia d'entrega dels Premis príncep d'Astúries 2011 que se celebren a Oviedo.

El científic mexicà d'origen asturià ha sigut guardonat, junt amb els també neurobiòlegs Joseph Altman (nord-americà) i Giacomo Rizzolatti (italià), amb el premi d'Investigació Científica i Tècnica.

"Després d'un segle de treball intens, estem encara en bolquers per a entendre com el cervell és capaç de tanta meravella", ha subratllat.

No obstant això, ha afirmat que la nova informació dels mecanismes d'acoblament dels circuits neuronals, estudis moleculars i funcionals integrals, com el treball de Rizzolatti i la identificació de les neurones espill, presagien "una nova etapa en la comprensió del cervell".

Al seu parer, este avanç s'ha donat "al rebutjar punts de vista dogmàtics" com els que pensaven que "era impossible reemplaçar a les cèl·lules nervioses".

"Com succeïx ben sovint -ha dit-, la biologia va demostrar el contrari. Va ser, precisament, el treball pioner de Joseph Altman en els anys 60 el que va donar les primeres evidències sobre la presència de noves neurones en algunes regions en el cervell adult".

Ha ressenyat que una motivació importantíssima per al treball del neurobiòleg és trobar noves estratègies per a la reparació del sistema nerviós.

No obstant això, ha apuntat que, "ben sovint" en les malalties neurodegeneratives, les neurones que moren corresponen als fonaments de l'acoblament cerebral, per la qual cosa "es fa difícil o impossible el seu reemplaçament".

"La meua impressió és que el millor està per vindre si no acabem abans amb el planeta o marginem l'activitat creativa i la imaginació dels pobles", ha recalcat.

En este sentit, ha indicat que, cada vegada amb major freqüència, l'home desprecia i destruïx formes de vida que tenen molt que ensenyar i ha ressenyat que com a sers vius, el futur de la humanitat està en la biologia.

"Tenim, molt, moltíssim, que aprendre d'altres organismes i de nosaltres mateixos", ha assegurat Àlvarez-Buylla, abans de subratllar que que la simple promoció del coneixement amb el foment a la imaginació, l'exploració i la creativitat és el que fa als pobles grans.

Finalment, el científic mexicà ha tingut un record als seus progenitors que, ha assegurat, sempre li recordaven "la seua enyorada i volguda Astúries".

Pel seu interés, picant l'enllaç, tindreu accés al

Discurs complet d'Arturo Àlvarez-Buylla.

A Espanya s'ha pogut estrenar, per fi, la pel·lícula "10 mountains 10 years".

                                                   Gira espanyola de la pel-licula


Després d'un any de llarga espera i preparació, finalment, també a
gràcies a l'entrega de l'Asociació Parkinson  de Tarragona i la col·laboració de l'Orfeó Reusenc este projecte ha arribat ha ser una realitat.

Amb la presència d'una nombrosa representació de l'Ajuntament de Reus i una gran afluència de public, es va viure amb emoció els moments més tensos i significatius de la pel·lícula.  La tensió es va convertir en entusiasme a l'escoltar les paraules que Enzo Simone va dirigir al public després de la projecció.  La pel·lícula ara torna a reprendre el seu viatge amb destinació a Barcelona on es projectarà el pròxim dia 3 d'octubre del 2011.

 3 d'octubre del 2011, per jocs del destí o simplement casualitat, passaré este dia a Barcelona, el dia 4 a les set del matí, tenia el tren per a València, salutació a la meua benvolguda amiga Montse d'Units Contra el Parkinson i ella m'invita a l'estrena de tan esperada pel·lícula, "10 mountains 10 years", Montse és una dona molt activa, jovial i sobretot molt amiga dels seus amics.  M'arreplega a casa amb taxi i ens n'anem al palau de l'Onze, on l'esdeveniment es va a desenrotllar. Montse, saluda a tots els allí presents,  i al seu torn, va presentant-me a tots ells. 

Enzo Simone,  escalador i amb un enorme cor, assistix al passe de la mateixa.  Diré d'ell, que brilla per la seua senzillesa, proximitat, amabilitat i pel seu dedicació a la lluita: Alzheimer i Parkinson.   Amb la doble sessió en el meravellós cine-teatre "Il·ltre Piccolissimo" a Ciampino (Roma) conclou esta primera gira a Europa de la pel·lícula "10 mountains 10 years". L'èxit d'organització, assistència, acollida, intervencions i propostes que estos 11 dies han generat, han tornat amb escreix a Enzo Simone i a l'equip que protagonitzen la pel·lícula, l'entrega i l'esforç demostrat en la mateixa. La gira ha acabat, però nosaltres en la nostra lluita d'informació.

Un grup internacional de montañistas es va proposar pujar 10 muntanyes al llarg de 10 anys amb l'objectiu de  conscienciar al món sobre l'Alzheimer i el Mal de Parkinson. La seua meta està fixada en l'Everest, per al 2015. Esta pel·lícula és una mostra del que s'ha fet.  

La pel·lícula és difícil de ressenyar: es tracta d'un grup de montañistas que pretenen fer 10 cimes al llarg de 10 anys, culminant en l'Everest, per a l'any 2015. El nou és que s'està fent per a ampliar el coneixement general de dos malalties: Alzheimer i Parkinson. I per a recaptar fons. Enzo Simone és qui va originar el projecte pel fet que sa mare i el seu sogre van ser diganosticados d'una de les dos malalties. “El meu equip ha començat a muntar el que bé poguera arribar a ser la més gran demanda física i la campanya més excitant,  per a difondre i promoure la necessitat dos cures. Pujarem 10 muntanyes en 10 anys i pel nostre esforç, elevar el coneixement general de les malalties d'Alzheimer i Parkinson. En el 2006 comencem el nostre recorregut en el pic més alt de l'Europa continental: el Mont Blanc. En conjunt, la nostra ruta al voltant del món del Mont Blanc a l'Everest en el 2015 serà anomenada “Un camí anomenat esperança”. Les nostres expedicions seran en honor a les famílies d'aquells directament afectats, de la gent que proporciona servicis a eixos afectats i d'aquells que lluiten per trobar la cura”. Així que en van començar per pujar al Mont Blanc i han seguit un periple al llarg d'uns quants continents que els portarà a la seua meta. 

En la pel·lícula es narra l'ascens al Kilimanjaro, una de les Set Cimes, però al mateix temps corren històries paral·leles dels avanços de la comunitat científica sobre les dos malalties. 

Fitxa tècnica títol: 10 mountains 10 years 
Director: Jeenifer Yee 
Guió: Jeenifer Yee 
Gènere: Documental 
País: Estats Units 
Idioma: Anglés

Descobrixen la variació genètica que protegix contra la malaltia de Parkinson

Un equip internacional d'investigadors, liderat per neurocientíficos de la Clínica Mayo, a Florida (Estats Units), ha descobert una variació genètica que protegix contra la malaltia de Parkinson. La variant del gen reduïx el risc de desenrotllar la malaltia en quasi un 20 per cent en moltes poblacions.

L'estudi, publicat este dimecres 31 d'agost en la revista 'Lancet Neurology' també informa del descobriment de les diferents variants del mateix gen, LRRK2 -el gen de risc més important en el Parkinson trobat fins a la data- que duplica el risc de patir Parkinson entre els caucàsics i els asiàtics.

La malaltia de Parkinson és un trastorn comú del moviment que afecta més de 150.000 persones a Espanya. Els investigadors afirmen que, a pesar que la influència relativa de les variants en este estudi sobre el risc és xicoteta, donada la naturalesa d'aparició tardana del Parkinson, qualsevol variació que puga retardar la malaltia és important. A més, la troballa proporciona evidència que la malaltia de Parkinson està influenciada per múltiples factors genètics de risc que actuen junts per a causar la malaltia.

"La idea que la malaltia de Parkinson es presenta principalment de forma esporàdica, a l'atzar, està canviant", afirma l'investigador principal, el doctor Owen Ross, neurocientífico de la Clínica maig, i agrega que, "el nostre estudi, un dels més grans fins a la data en la investigació de la genètica de la malaltia de Parkinson, mostra que un sol gen, LRRK2, alberga ambdós variants, la rara i la comuna, que al seu torn alteren la susceptibilitat a patir la malaltia en diverses poblacions".

Segons el doctor Ross, els investigadors esperen usar estes i futures troballes genètiques per a predir qui està en risc de patir Pàrkinson i per a desenrotllar noves teràpies.

El consorci Genetic Epidemiology of Parkinson's Disease, que va contribuir a l'estudi de tres anys de duració, inclou investigadors de 23 centres que representen a 15 països en cinc continents. Els investigadors van aportar mostres clíniques d'un total de 15.540 persones (8.611 pacients amb Pàrkinson i 6.929 controls). Els investigadors de la Clínica Mayo, finançats per la Fundació Michael J. Fox per a la Investigació del Pàrkinson i pel Centre Morris K. Udall d'Excel·lència en la Investigació de la malaltia de Parkinson de la Clínica Mayo, van quantificar, a continuació, el risc de Pàrkinson per cada variant de LRRK2.

"Este és un estudi important que ens ajudarà a aprendre més sobre com un mateix gen pot augmentar o reduir el risc de l'aparició tardana i esporàdica de la malaltia de Parkinson, el tipus que afecta la majoria dels pacients", afirma el coautor de l'estudi, el doctor Zbigniew Wszolek, neuròleg de la Clínica maig, i agrega que "el nostre objectiu és esbrinar com podem intervindre en este procés per a ajudar a previndre el desenrotllament de la malaltia".

En 2004, investigadors de la Clínica maig, dirigits pel doctor Wszolek, van descobrir que el poc conegut gen LRRK2 va ser responsable de causar una forma hereditària de Pàrkinson. Segons Wszolek, "a través d'este estudi, i la investigació posterior de seguiment, identifiquem una variant (G2019S) de LRRK2, que va resultar ser la causa genètica més comú de la malaltia de Parkinson hereditària. Per exemple, esta variant es troba en més del 30 per cent dels pacients àrabs -berbers amb la malaltia". Fins a la data, set variants patògenes hereditàries de LRRK2 han sigut descobertes en diferents poblacions ètniques.

Ja que la variació del gen LRRK2 també augmenta el risc d'inici tardà esporàdic del Parkinson, els investigadors del present estudi van tractar de descriure totes les variants possibles del gen LRRK2. Els científics van descobrir que les variants comunes i rares del gen participen en l'inici tardà esporàdic del Parkinson, ja siga augmentant el risc o com una forma de protecció. El doctor Ross agrega que encara queden per descobrir molts més gens de risc, a banda del LRRK2, i que junts contribuirien a un risc significativament major de desenrotllar la malaltia de Parkinson.

FONT: Europa Press

Els medicaments que vénen

En els congressos celebrats enguany s'han presentat els resultats de diverses línies d'investigació sobre el tractament de la malaltia de Parkinson.

A continuacio resumim les dades mes rellevants d'aquells que fàrmacs en estudi que es troben mes pròxims a la seua comercialització i que han demostrat fins al moment la seua eficàcia en la millora del tractament dels símptomes de la malaltia.
Safinamida un inhibidor de la MAO-B (igual que laselegilina i rasagilina) que també és un modulador dels canals de calci que ha demostrat la capacitat per a controlar les discinesias (moviments involuntaris) i per a millorar la funció cognitiva (mental).
Actualment es troba al final de la Fase III i s'espera que s'arribe a comercialitzar en 2012-13.

Preladenant un antagonista selectiu dels receptors d'adenosina A2A, que treballa per a reestablir l'equilibri dels circuits dels ganglis basals, que són hiperactius en la malaltia de Parkinson. Hi ha dades que suggerixen que pot ser capaç de canviar el curs de la malaltia. Actualment, està a punt de començar la Fase III i s'espera que s'arribe a comercialitzar en el 2014.

IPX066 una preparació especial de levodopa que per la primera vegada té una molt llarga duració d'acció que pot ser administrat només 2-4 vegades al dia. Els pacients en la fase inicial de la malaltia poden inclús prendre una vegada al dia. S'espera que la preparació s'arribe a comercialitzar en 2013.

AFQ056 un antagonista del glutamat, que millora les discinesias sense interferir amb la funció motora, així que s'afegiria a les teràpies antiParkinson. Actualment es troba al final de la Fase II. Un assaig de fase III hauria de començar en 2011.

Akkàdia és un antipsicòtic atípic que pot ser administrat a pacients amb EP amb problemes de salut mental, ja que, a diferència dels antipsicòtics convencionals, no interferix amb la funció motora. Actualment es troba en fase II.
Font: Unidos contra el Parkinson.