Seguint el propòsit que ens vam fer de mantindre una reunió lúdica mensual, els integrants del col·lectiu-programa Apropa´t, de l'Asocianció Parkinson València, el dissabte dia 21 celebrem la nostra tercer trobada.
El lloc de concentració establit, la porta de l'Ajuntament de València, l'hora, a les10,30.
I allí, a l'hora en punt, estan esperant Victor i Pepe. Vicent i Tomas arriben tar. En Vicent és cosa rara, en Tomás és com de costum. Hi ha una descusa, i tampoc hi ha per a tant, trenta minuts de res. Falta ara al Jose Ramon que farà cap a la Plaça Espanya.
Coincidim amb la concentració-acampada que porten a cap jóvens i no tan jóvens, i que es repetixen en unes quantes ciutats d'Espanya. La concentració és festiva i sense mala pinta. Quasi donen ganes de quedar-se amb esta joventut, que reivindica, i fa peticions raonables, o les exigix.
Diria´s, que com en un maig francès, a Espanya s'esta demanant un canvi en l'actitud dels polítics. Pel que llegim, es demana que baixen dels seus pedestals, que afluixen els seus privilegis i que siguen del carrer i no dels palaus.
Hui, no tenim itinerari establit. El primer, i que no falte, buscar lloc per a esmorzar. Victor, per proximitat al lloc proposa Les Candeles, safata de fregitel·la de marisc i entrepans de calamars.
-Senta, porte mig de truita francesa.-demana José Ramon.
- Mig no fem.
- Val porte-ho sencer. Ens ho repartim.- diu Vicent.
Ací no sobra res.
Recorregut pel barri del Carme. Visitem en el carrer Cavallers, 20 i 22, l´Iber “El museu dels Soldadets de plom”. És la col·lecció privada més gran d'Espanya, la componen més d'un milió de peces, de les que s'exposen en les 15 sales, unes 80.000 peces.
El museu s'ubica al palau dels marquesos de Malferit, una casa senyorial de finals del segle XIV o principis del XV, en el nucli antic de València. A més és la seu de la Fundació Llibertas 7, i la Fundació de l'Institut Valencià d'Estudis Clàssics i Orientals.
Després de molts de soldadets i molt patejar, la gana esta reclamant una almoina. Al cotxe i al restaurant. La proposta és de Jose Ramon, l'Hostal Imperial, ubicat en la plaça Holanda. D'aspecte senzill, és un bar i una xicoteta sala de menjador, a penes 9 taules.
Menjarem d'entrades:
- Calamarsons en salsa
- Faves coentes
- Zarajos
- Clotxines
- Polp a la gallega.
Plat fort
- Pata de corder amb creïlles
Postres casolans i fruita.
Excel·lent, qualitat-servici-preu.
Acabat el menjar, ens acostem a ma casa (Tomás), Pepe ha de mesurar el buit on pense posar, una de les cortines artesanals, de taps de suro, que Pepe fa tan bé.
Estic feliç de tindre els meus companys a casa i per a això, òbric una botella de cava valencià, Domini de Vega, reserva especial, campió de tastos de caves.
Sempre, la conversació i el dialogue, a dos, a tres, en grup, enriqueix a cada u de nosaltres, les nostres experiències, els nostres dubtes, els nostres xicotets problemes ... al final, cada un se'n va amb altres punts de vista, que combinats amb el seu propi, reflexionant, li fan, ens fan, més segurs en la nostra resistència, mes forts per a seguir, i com no, per a preguntar:
- Cavallers, la pròxima, quan?
I al final, tots deixen la seua firma i el seu comentari en el meu llibre de visites: La meua primera vegada.
Són les 18'00 hores, cada u té el seu compromís, esta quedada toca al seu fi.
Acomiadaments afectuosos, acomiadament de fins prompte, acomiadament de cuida't.
En una entrevista concedida a "Dona hui" el doctor Gurutz Linazasoro contribuïx a divulgar la informació correcta i a lluitar contra els tòpics que rodegen la malaltia de Parkinson. "Però a pesar de ser una malaltia que cada vegada ataca gent més jove, pocs són els que saben quelcom d'esta malaltia. Els tòpics són el gran enemic a batre. Hi ha moltes idees errònies i coses que la gent desconeix d'esta malaltia i és urgent aclarir-les, perquè aprendre a reconéixer certs signes precoços pot ajudar a diagnosticar i tractar el Parkinson prompte, i això es reflectix en un millor pronòstic”, explica el neuròleg. El primer element a matisar és relacionat amb la tremolor. "La gent sol associar esta patologia amb tremolor i això té el seu fonament," - diu Linazasoro - "perquè més del 70% de les persones amb Parkinson tremolen en algun moment de l'evolució de la seua malaltia. No obstant això, hi ha un 30% de pacients que mai patiran este símptoma. Al mateix temps, hi ha malalts amb tremolor que no patixen Parkinson, sinó una malaltia més freqüent anomenada tremolor essencial, amb un pronòstic i un tractament completament diferent."
Un altre element molt rellevant esta relacionat amb els símptomes que se solen associar al Parkinson. "A la gent li sorprendria saber que, de vegades, pot començar amb símptomes tan inespecífics com una pèrdua de la capacitat olfactiva, una depressió o problemes del son (malsons, etc.). Eixa pèrdua d'olfacte i els trastorns durant el son suggerixen que hi ha àrees del cervell que s'afecten abans que les zones on es localitzen les neurones productores de dopamina. Si poguérem identificar la malaltia en esta fase precoç, podríem aplicar teràpies protectores (quan existisquen) i el pronòstic milloraria. No obstant això, no alarmarem innecessàriament totes les persones que hagen perdut olfacte o tinguen trastorns del son. La majoria de les vegades estos símptomes es deuen a causes diferents al Parkinson."
La malaltia de Parkinson resulta de la pèrdua progressiva d'una subpoblació específica de les cèl·lules nervioses. Els tractaments actuals només proporcionen alleugeriment dels símptomes de la malaltia i no es pot revertir la pèrdua de cèl·lules nervioses. Les cèl·lules mare són considerades per molts com a fonts prometedores de les cèl·lules per a revertir la pèrdua de cèl·lules nervioses en individus amb la malaltia de Parkinson a través de la seua capacitat per a regenerar i reparar teixits malalts.
Hi ha dos tipus de cèl·lules mare a tindre en compte en este context: les cèl·lules mare embrionàries (ÉS), que es deriven d'embrions i les cèl·lules mare pluripotents induïdes (iPS), que són derivades de la reprogramació les cèl·lules del cos, que tenen la capacitat per a generar qualsevol tipus cel·lular. Al seu torn, les cèl·lules del cos pot ser re-programades per a convertir-se en cèl·lules iPS en dos maneres: les proteïnes reprogramades poden ser transferits directament a les cèl·lules (cèl·lules iPS a base de proteïnes) o els virus poden ser utilitzats per a entregar a les cèl·lules la informació genètica necessària per a la producció de les proteïnes de reprogramació (cèl·lules iPS basades en virus). Llig, Kim, i els seus col·legues van trobar diversos problemes amb cèl·lules derivades de cèl·lules iPS basats ??en virus humans que impedix el seu ús en el model de la malaltia de Parkinson, però es va trobar que les cèl·lules nervioses derivades de les cèl·lules iPS a base de proteïnes humanes invertix la malaltia quan es trasplanten en el cervell de les rates amb un model de la malaltia de Parkinson. Per tant, es deduiria que les cèl·lules humanes a base de proteïnes iPS podrien ser utilitzades en el tractament de les persones amb malaltia de Parkinson.
Assegura que esta malaltia és la patologia neurodegenerativa que compta amb tractament mèdic més brillant" .- EL PAIS. 25 d´abril 2011.
Coincidint amb el Dia Internacional del Pàrkinson, l'11 d'abril, la Societat Espanyola de Neurologia (SENET) ha ressaltat que la incidència d'esta patologia en gent més jove ha augmentat en els últims anys i que, concretament, un de cada deu casos de Pàrkinson és d'inici primerenc. A pesar que no és una patologia desconeguda, Rosario Luquin, coordinadora del Grup d'Estudi de Trastorns de Moviment de la SENET, recalca que “s'ha generalitzat la imatge d'una persona major amb tremolor. No obstant això, este símptoma no és l'únic indicador que una persona té una malaltia de Parkinson ni tampoc esta entitat és exclusiva de persones d'edat avançada".
La neuròloga afirma que “els malalts de Pàrkinson patixen a més de tremolor altres símptomes com la malaptesa, la lentitud o la pèrdua d'equilibri així com bloquejos, no sols físics si no a l'hora d'expressar-se. Tots estos símptomes incapaciten el pacient per a realitzar tasques quotidianes i en certa manera influïxen perquè evite dur a terme una vida social adequada”.
A més, més de la mitat dels pacients de Pàrkinson patixen apatia, ansietat o depressió, símptomes que poden aparéixer abans que ho facen els símptomes motors característics de la malaltia o durant el curs evolutiu de la mateixa. És important saber reconéixer-los perquè milloren amb un tractament específic. D'altra banda, el desconeixement d'estos símptomes per part de la societat provoca que de vegades els pacients patisquen un rebuig social. Per això, en la vida d'esta malalta l'atenció del familiar es fa imprescindible ja que la malaptesa creixent per a fer tasques habituals, la lentitud o símptomes no motors com el dolor fa que estos necessiten l'ajuda permanent d'altres persones que en general són els familiars.
Encara que la incidència d'esta malaltia no es coneix amb precisió al nostre país, el número d'afectats pareix haver augmentat en els últims anys, degut sobretot a què el diagnòstic d'esta malaltia es realitza molt abans. En el 85 per cent dels casos la malaltia de Parkinson es deu a causes desconegudes i, aproximadament, un deu per cent es considera genètica. La resta, s'ha suggerit que podrien tindre un origen ambiental o tòxic.
Quant a les edats a què apareix la malaltia de Parkinson, esta afecta principalment persones en edats avançades encara que no és rar trobar pacients de 40 anys que comencen a manifestar símptomes de la malaltia. Estos malalts jóvens tenen necessitats diferents dels afectats de més edat ja que una persona jove té requeriments majors atés que molts treballen i sobre ells descansen càrregues econòmiques i familiars.
Tractament de la malaltia de Parkinson.
El tractament de la malaltia de Parkinson avança amb rapidesa. Símptomes com la malaptesa i la tremolor solen respondre bé a la medicació. Amb el pas del temps, la pèrdua d'equilibri, les caigudes i els bloquejos de la marxa responen només de forma parcial a la medicació.
“Esta malaltia és la malaltia neurodegenerativa que compta amb tractament mèdic més brillant”, afirma Luquin. En els últims anys s'han incorporat nous fàrmacs orals, en pegat o per via subcutània. A més, hi ha tècniques per a administrar la levodopa directament en el duodé i finalment, la cirurgia funcional que és especialment eficaç en pacients menors de 60 anys. No obstant això, és necessari fer una selecció cuidadosa ja que la cirurgia no beneficia tots els pacients. En este sentit, les unitats de tractament de la malaltia de Parkinson que hi ha a Espanya estudien de forma rigorosa als pacients per a oferir en cada cas la millor alternativa. Finalment és important assenyalar, pel nou, un treball publicat fa poques setmanes en què es demostra que és possible canviar la funcionalitat d'un grup neurones per mitjà de l'administració de vectors virals modificats en el laboratori (teràpia gènica).
“El gran repte d'esta malaltia és poder tractar amb eficàcia especialment aquells símptomes que apareixen després de molts anys d'evolució, i que de moment tenen una resposta només parcial als fàrmacs disponibles com la pèrdua d'equilibri, els bloquejos de la marxa o el deteriorament cognitiu,” assenyala Luquin.
"Compta-ho.Amb Art" és un concurs artístic organitzat per la Federació Espanyola de Pàrkinson i la Fundació Medtronic, que compta amb la col·laboració de Fundació Mútua Madrilenya, dirigit a tots aquells les vides dels quals s'han vist afectades per la Malaltia de Parkinson, ja siguen afectats, familiars o cuidadors. L'objectiu del concurs és lluitar contra l'aïllament social i promoure el coneixement del que esta malaltia pot suposar per als que la viuen diàriament. Per això la IX edició de 'Compta-ho.Amb art' arriba a cada una de les associacions locals amb un calendari replet d'activitats com a festes o tallers, que tant d'èxit van tindre en edicions anteriors anterior. Perquè sabem que l'artista que portes dins té molt que expressar Participa! Per a participar només fa falta enviar la teua obra (conte, dibuix, fotografia o pintura) a la teua associació local o directament a la Federació Espanyola de Pàrkinson. El tema de l'obra és lliure! - Punxa ací per a veure les dades de contacte de les associacions locals integrades en la FEP. - Punxa ací per a veure les bases de la IX edició del concurs.
dijous, 21 d’abril del 2011
Un altre 11 d'abril que hem passat. Un altre any celebrant el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson.
I sent sincer, diré: “al final, la cosa va sortir bé”.
Ja,ja,ja.
Ací es veu la influència escrivint del meu soci en el blog “PARKINSON o simplement PARKINSON”, Vicent, perquè comence pel final.
Explicaré les meues intencions, espere saber fer-ho.
Com hem explicat (Vicent i Tomás) en els blogs, l'11 d'abril se celebra, el Dia Mundial del PARKINSON, per eixe motiu, l'Associació Parkinson València, durant una setmana, realitza, una sèrie d'actes, molt variats, i tots criden a participar.
I ara, entre jo, en primera persona. Usant allò que s'ha relatat per altres companys, familiars i amics, contaré estos actes, ja viscuts.
DILLUNS 11
La setmana va començar el dilluns, amb una roda de premsa, en l'Excm. Ajuntament de València, per a presentar els actes, que comentaré.
El rastell. Amb col·laboració de firmes comercials, entitats bancàries, clubs esportius, amics, coneguts i més personatges, que han regalat muntons d'objecte, per al muntatge del rastell i venda dels dits objectes. Sorprenent la col·laboració, per als temps de crisi que corren.
Comença el rastell a les 17.00 hores, com manen els cànons de les inauguracions, Amb cinta per a tallar i padrí que ho faça. En este cas, l´actor Paco Tosca, conegut hui, com Ferri a l'Alqueria Blanca, talla el cordó i queda inaugurat el rastell.
Els preus increïbles i increïble el munt de public a realitzar compres.
Gangues? Moltes, vos contaré la meua. Un rellotge preciós, l'etiqueta marcava 2.630 ptes. em costa 3 euros, molt bon preu, però....
jajaja, sumem, 5 euros mes la pila i com que tènia la corretja de sivella i em costa. Li vaig posar una de seguretat, blava, 11 euros, total el rellotge 19 euros, mes de tres mil, jajaja, tot una ganga, el millor del cas, …. que no ho necessitava. El que si es necessitava i es necessiten, són eixos 3 euros del rellotge. Sent tan poc, una minima ajuda, l´Associació, al final me'ls torna amb escreix. La devolució es plasma en l'ajuda que ella em presta.
I a l'hora a berenar. Muntons de sanwichs, paté, sobrassada i pernil amb formatge, i menjar-ne els que la teua fam dicte. I després bescuits i altres dolços. Com sempre, menjar de sobra, menjar per a casa, massa de tot.
Hospital Clínic Universitari, porta del materno-infantial, avinguda Balsco Ibañez.
Destinats a la taula, Conchin psicòloga, Vicent el meu soci i jo. Només em referiré a esta taula, i diré que el lloc molt bo i cèntric, però fatal. Comencem perquè no tenien ni taula per a posar-nos, al final una taula de telèfon i al carrer. Conchin en un racó amb la seua vidriola, jo en l'altre amb la meua, i Vicent en la taula amb l'altra, i:
- Vol col·laborar amb el Parkinson
- Dia Mundial del Parkinson
- Parkinson, a qualsevol li pot tocar
- I cent frases més.
La gent? vaig ha ser bo i diré que només el 90 % passava de nosaltres.
El mas intel·ligent Vicent, cita uns quants amics i familiars a la taula, van vindre tots i la seua vidriola ens tragué del mes absolut ridícul. Ara, això si, estàvem en el centre.
Direm, que per la resta va ser un èxit, de quatre taules d'altres anys, varem passar a onze i amb això, va pujar la recaptació.
En veritat va valdre la pena esta prova, vaig ser molt educat, ho vaig passar bé, vaig riure, els companys de taula magnífics, prova superada.
Va ser un acte senzill i amb molt poca afluència de personal, tant de malalts, com de familiars i amics, i de veritat és una llàstima. Si no som nosaltres mateixos els que fem força en tots els actes que es realitzen, per a aconseguir que tots els mitjans en parlen, poc aconseguirem.
*Hi havia un senyor passejant pel camp i a la llunyania veu dos bous corrents cap a ell, es deixa caure de genolls I es posa a resar, Pare nostre................, del cel se sent una veu que diu:
- que fas fill meu de genolls?.
- per a prega-li a Vosté Pare.
- però, és que no veus vindre dos bous corrents cap a tu?.
- Per això li rese Pare.
- Fill meu, no veus eixe arbre amb branques fàcils de pujar, usa-ho, ho vaig fer per a tu, Però si tu no t'ajudes, poc podré fer jo per tu.*
Això hem de fer nosaltres, ajuda't i t'ajudara.
L'Associació Parkinson València, després d'este acte, invitava als presents a esmorzar, i vista l'afluència de personal al berenar del Rastell, varen preparar sanwichs, comptant amb la mateixa afluència, però no van acudir ni el 10% del personal. Una llastima de menjar.
Hi avia màxima expectació pel tema a tractar, van convéncer les tres ponències exposades, encara que amb certes repeticions entre elles.
La primera ponència va ser presentada per el doctor José Manuel Ferrer, Neuròleg de l'Hospital Doctor Peset de València.
- Els símptomes no motors de la malaltia de Parkinson - L'esfera sexual.
La segona pel doctor Josep Ribes, de l'Hospital La Fe de València.
- Influència dels símptomes psiquiàtrics en la malaltia de PARKINSON en la funció sexual.
Pausa i café.
Encara que interessants i entretingudes ambdós conferències i després de diverses hores assentats i atents, s'agraïxen estos minuts de pausa i damunt, amb eixes taules, tan ben presentades, per a esmorzar un poc.
El doctor Froilan Sánchez del Centre de Salut de Xàtiva, presentá la tercera ponència.
- Els símptomes del Parkinson, com influïxen com a concepte de parella.
Per a Acabar precs i preguntes. Pel tema tractat, "possibles impotències o falta de gana sexual en els malalts de Parkinson", la veritat, resultava un poc violent, davant de tal auditori realitzar qualsevol pregunta. No obstant això, algunes es van fer, i vam creure entendre, que tant per defecte com per excés, la malaltia i la medicació alteren eixa funció tan important, a nivell individual i de la convivència en parella.
Dissabte 16
A les 11.00 estàvem convocats en els jardins del Palau de la Música, en l'antic llit del riu Túria de València,
XV MINI MARATÓ, ASSOCIACIÓ PARKINSON VALÈNCIA
Enguany vaig tornar a córrer, no se si érem mils, o cents, o desenes, dóna igual, l'important era participar i que se'ns vera i sentira. Es va aconseguir, tele i periòdics estaven allí.
Abans de començar, l'equip: la camiseta MINI MARATÓ PARKINSON i la gorra BANCAIXA.
Quede quart, 3r l'any passat, però tinc excuses, ha entrat gent mes jove a l'Associació i jo un any més vell, val això d'excusa?. La veritat és que si em costá, les cames em tremolaven i més de dos vegades, vaig creure que em menjava el sòl, però eixe orgull propi, va fer el correcte, posar un bon parell, de raons I emportar-me a meta.
Divertit veure a tots fent fotos i sobretot a José Ramón amb el seu “camerota” i a Vicent, amb foto i vídeo, i que sense participar en el mini marató, va córrer més que cap amb la cambra, fent vídeo.
A l'entrada a la meta, tènies una barra per a beure i refrescar-se, encara que en pla de critica meua i només meua, diré que beure el que vullgues, menys aigua.
Enguany l'entrega de premis va ser diferent, només van anomenar al primer, després medalla a tots els xiquets que van participar, a tots els de Parkinson i com a final a familiars i visitants. I tots besos i foto amb Inma Sancho de l´Alqueria Blanca.
Ara al bus, per a anar al restaurant, però......................
però quatre que teníem plaça reservada en el bus, ens en vam anar amb cotxe amb un amic. Confiant que un altre amic, ho avisara a la pujada del bus, quan van passar llista, ens van esperar i a l'estona, este amic es va acordar que ens n'havíem anat amb cotxe.
QUINA ESCRIDASSA
MENUDA ENS VAN PEGAR,
EDUCADA,
PERÒ QUINA ESCRIDASSA
Restaurant Peñasol
Menjar: Entremesos, paella i gelat
Beguda: aigua, vi i gasosa - 2 euros cervesa sense alcohol
Entre plats i plats, Vicent i jo, per a PARKINSON o simplement PARKINSON , li demanem una entrevista a la presidenta, que gustosament accedix, José Ramón fent fotos a la presidenta, als entrevistadors, i a troche i motxe.
Els reporters.
El reportatge
I TOTS, O QUASI TOTS, A BALLAR
Dissabte 16 d'abril, són les 18.00 hores, tots al bus, va acabar el Dia Mundial.
11 d´abril. Día Mundial de la Malaltia de Parkinson.
Al desembre del 2007, després de moltes proves, em van diagnosticar la Malaltia de Parkinson. Als meus quaranta-set anys, i amb un futur previst, l'anunci va cambiar per complet tot. Després d'un temps de reflexió, vaig assumir la meua sort i vaig dirigir les meues energies cap a noves formes d'expressió intel·lectual.
En estos anys, he intentat, conéixer hi ha quanta gent he pogut, afectades per la Malaltia de Parkinson, especialment a les associacions i grups de suport, he construït un blog on expresse les meues idees i participe les meues vivències, encara que continue treballant, sé cap a on em va a portar esta malaltia. Però a pesar d'això, el meu pensament és positiu i la meua energia la concentre en eixa idea, idea positiva i ment activa.
Els afectats per la Malaltia de Parkinson, “celebrem”, cada 11 d'abril, data del naixement de James Parkinson, el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson, per aconseguir que una vegada a l'any se'ns veja, perquè la resta de l'any no se'ns oblide, i que els responsables de l'impuls a la investigació i estudi d'esta malaltia no decaiguen.
En l'actualitat som aproximadament 120.000 persones les afectades per esta malaltia, i necessitem el suport social per a continuar vivint dignament. Els afectats per la Malaltia de Parkinson, sabem que és una de les malalties neurodegeneratives més debilitantsment i socialment perjudicials i costoses en el món de hui, i que els que vivim amb ella ens enfrontem a serioses dificultats del moviment i altres funcions que empitjorar a mesura que avança la malaltia. Sabem que el Parkinson ocasiona enormes costos socials i econòmics per als afectats, famílies.
Els avanços científics aconseguits fins a la data, i els avanços futurs, seran possibles gràcies a una major inversió per part de les administracions, fonamentalment, i la iniciativa privada. La neurociència necessita del suport econòmic i institucional per a continuar avançant i aconseguir resultats esperançadors en els pròxims, anys.
Per això coincidint amb el dia 11 d'abril, també sol·licitem que els organismes socials incrementen les inversions en l'avanç de la neurociència bàsica i aplicada, i la investigació sobre el Parkinson en particular, per a identificar la seua causa, per a assegurar millors tractaments, tant simptomàtics com modificadors de la malaltia, i, aconseguir arribar a trobar el seu capellà. Que els diners invertits s'utilitze amb eficàcia i els avanços científics es traduïsquen ràpidament en teràpies disponibles.
I a la resta de la societat, que entenga millor les necessitats les persones que vivim amb malalties cròniques, malalties degeneratives neurològiques i els seus familiars i cuidadors i les carències amb què ens enfrontem. Que a la vista d'una persona amb símptomes i expressions diferents, no les cataloguem i desplacem.
En fi, que la societat entenga també que la Malaltia de Parkinson no té edat, i que el clixé que es té d'una persona major amb un dels símptomes característics no és real. La malaltia no té edats i qualsevol de nosaltres esta exposat a ella. Esta setmana és una bona setmana perquè, qui assenta curiositat, s'acoste a una de les associacions pròximes i conega millor que és la Malaltia de Parkinson.
- Senta, porte mig de truita francesa.-demana José Ramon.
