Si vols seguir les novetats de aquet blog, escriu la direccio del teu correu

dissabte, 26 de març de 2016

Les 10 Claus. L'EVOLUCION DE LA MEUA VIDA AMB PARKINSON I LES CLAUS PER ENTENDREM.



DIA 11 DE ABRIL. DIA MUNDIAL DEL PARKINSON.

También se celebra el nacimiento de James Parkinson


L'EVOLUCION DE LA MEVA VIDA AMB PARKINSON I LES CLAUS PER ENTENDREM.

Cada pas és una conquesta

 
Quant vaig trobar la notícia, que fa un temps, França Parkinson va publicar els resultats d'una investigació titulada: "La vida i el patiment amb Parkinson", on l´objectiu era donar veu als pacients que amb la seua vivència diària, podien ajudar a una millor comprensió del públic, dels professionals de la salut, i dels parents, sobre la realitat de la malaltia.


La guia de l'estudi es basava en 10 respostes de persones amb Parkinson. En elles expliquen simplement els seus símptomes, la forma en què ells els experimenten, i que afecta a les seues vides, en les seues relacions i en el seu quefer diari.

Amb aquests testimonis, que es van enriquir en reunions amb intercanvi d'experiències de cada un, es van validar els consells que s'aportaven:
  
- Als malalts per conèixer millor la sea malaltia.
- Als cuidadors poder donar millor suport. 
- Al personal de salut per donar una millor atenció per a "mi" ...... i proporcionar a tots les claus per comprendre millor la malaltia de Parkinson. 

L'ús del "Jo" es basava en la paraula repetitiva de tots els testimonis.

------------------------------

Michael J. Fox
El 5 de desembre de 2015 es van complir els meus 10 anys del diagnòstic de la meva malaltia de Parkinson. Al "ensopegar" fa uns dies amb l'estudi realitzat pels francesos, vaig pensar que aprofitant la meua experiència i les opinions i resultats de l'estudi, fer un balanç del que vixcut i intentar explicar les 10 claus, des del  "meu" Parkinson.

Les 10 claus per comprendrem millor.

Estranya malaltia, la malaltia de Parkinson. Cada vegada que algú em pregunta com es estas?, com et va?, immediatament em quedo sense paraules i sense idees al cap per transmetre. Fins i tot aquells que coneixen els efectes produïts per l'emotivitat excessiva no entenen com em pot afectar tant per aquesta simple pregunta.

Si no donem les claus del que ens passa, del que em passa a "mi", sobre el meu simple Parkinson, el meu interlocutor em trobarà molt estrany.
                                                                                                                                                                      
És Es difícil descriure el que esta malaltia ocasiona a mi, ja que esta experiència física és especial. El més confús són els incongruents sobresalts que apareixen .... dels que mai sabem quan i per quant de temps. Puc ser i semblar bastant "normal", i en un moment donat, i de sobte em desintegro fins al punt de no poder estar dempeus. I això, en un moment. He de interrompre, i per evitar que el meu interlocutor no se senti malament, al mateix temps, d'alguna manera, anunciar-li que necessito amb urgència seurem. 


Los sintomas mas conocidos
Poques persones saben el pes d'aquesta malaltia que m'afecta tots els dies, o fins i tot les formes que pot prendre. Només aquells que la pateixen saben de que parle. Experimentem situacions que poden ser incòmodes, doloroses, vergonyoses, de conseqüències lleugeres o simplement còmiques, però sempre d'ansietat ... d'ubicació. Quan les parts, la del moviment i la raó es retroben, no ho vivim sols íntimament, sinó que també ho volem intentar socialment .... però, embrutarem la trobada ?. És més fàcil per a mi aïllar-me per lluitar contra el meu malestar corporal, de quedar bé. I, al mateix temps, encara ser independent, vull participar en la vida social o simplement familiar.

Esta lluita interior m'esgota moralment i físicament. 

Em veig obligat a reconèixer que estic malalt, perquè depenc d'un error que pot sorgir en qualsevol moment. No m'atreveix a trobar-me amb una persona, un plaer, un projecte .... llavors pense molt bé quan programe les meUes activitats, i seran sempre que em senta capaç. Jo després participe en gairebé tot fins al moment, si arriba, de passar del moment del possible al moment de l'impossible, al moment que em temo que ja no hi ha res a fer.

 Vull creure que compleix amb la suficient qualitat i que tinc la comprensió i l'empatia que permetran participar molt temps d'una vida social i pública. 

Per aconseguir això, en les properes entrades, escriuré, el que al meu parer, pot donar a conèixer les claus per entenderme a "mi" i a esta malaltia tan estranya i desconeguda.

Proxim capitol:

L'EVOLUCION DE LA MEUA VIDA AMB PARKINSON I LES CLAUS PERQUÈ M´ENTENGUES.

1ª. - Tots som diferents.
Tots som diferents. Míram.


dilluns, 14 de març de 2016

La Fundacio de Michael J Fox busca Voluntaris (Fox Trial Finder)

THE MICHAEL J. FOX FOUNDATION FOR PARKINSON´S RESEARCH.

La Fundació de Michael J Fox cerca Voluntaris a través del Fox Trial Finder, una eina destinada a facilitar a subjectes voluntaris al fet que troben assajos clínics que es adecuen a les seues característiques facilitant així la participació de pacients i familiars en la recerca.

Informació Sobre Fox Trial Finder

La Fundació Michael J Fox per a la Recerca en el Parkinson ha creat el Fox Trial Finder (Cercador Fox d'Assajos Clínics), per a augmentar i agilitar la participació de voluntaris (tant pacients amb la malaltia de Parkinson com a controls sans) en els assajos clínics, per a així accelerar el desenvolupament de nous medicaments per al Parkinson.

Els assajos clínics són un pas crucial per al desenvolupament de nous i millors tractaments. A nivell mundial, entre el 40% i el 70% dels assajos clínics es retarden o cancel·len per la falta de participants.

Fox Trial Finder aporta informació sobre nous assajos clínics i altres estudis de recerca sobre la malaltia de Parkinson. A més aparella als voluntaris registrats en el Cercador amb estudis que necessiten participants de característiques similars a les dels voluntaris. Fox Trial Finder té un sistema de missatgeria anònim i segur que permet als voluntaris trobar estudis en els quals participar.

Els assajos clínics constitueixen un pas clau en el camí cap al desenvolupament de noves teràpies - i en última instància, una cura - per a la malaltia de Parkinson. En general, els assajos de recerca clínica tenen una gran necessitat de participants. Una baixa participació de voluntaris en els assajos clínics és un dels problemes més importants que enfronta el desenvolupament d'un fàrmac per a la malaltia de Parkinson.

Pots començar avui mateix. Entra i crea el teu perfil en el Fox Trial Finder, és un primer pas clau cap a la teua participació en la recerca i per a agilitar el desenvolupament de nous i millors tractaments.

Ara mateix hi ha assajos a Espanya:

Barcelona, Mostoles, El Ferrol, Elx, Almeria, Pamplona.

Tambe a Bolívia: Sta. Cruz de la Serra

Font: Fox Trial Finder

Jornada "Cirugia en la Enfermedad del Parkinson"