"El tractament per al Parkinson ha deixat de ser destructiu"

Entrevista Alan-Louis Benabid, guanyador del premi Inventor Europeu 2016
 
"El tractament per al Parkinson ha deixat de ser destructiu"El neurocirurgià francès va descobrir un sistema basat en impulsos elèctrics que elimina els tremolors associats a aquesta malaltia.
 Beatriz Guillén
 Lisboa 10 JUN 2016

 Ho va descobrir gairebé per atzar. Era 1987 quan el neurocirurgià francès Alim-Louis Benabid (Grenoble, 1942) era a l'hospital universitari de Grenoble realitzant una operació en el cervell d'un pacient amb Parkinson. L'home no deixava de tremolar. "Estava tractant de solucionar una petita coagulació en el tàlem i no volia provocar-li una lesió a la zona, així que vaig decidir aplicar-li un petit estímul elèctric a molt baixa freqüència", explica. El resultat d'aquest corrent anava a ser decisiu. Si el pacient experimentava una contracció calia parar: "És una zona tan delicada que pots fer una paràlisi greu o deixar al pacient amb rampa". Però no hi va haver contracció, ni paràlisi, ni rampes: "Només, de sobte, el pacient va deixar de tremolar". "Wow".

A partir d'aquest moment, va fer el mateix procés amb altres quatre pacients: primer, aplicava una freqüència de 50 hertz i després ho augmentava a 100 o 130, que era quan el tremolor desapareixia per complet. Així i tot, Benabid no estava convençut. "Vaig decidir proposar-li a un pacient amb Parkinson que ja havia vist abans si volia operar-se de nou, però amb aquesta tècnica. Li vaig advertir que podia no funcionar. Però va acceptar. Va acceptar i va funcionar".

Han passat gairebé 30 anys d'aquestes primeres proves i aquest mètode, conegut ara com Estimulació Cerebral Profunda (DBS, en les seves sigles en anglès), s'ha convertit en l'estàndard a nivell mundial per tractar casos avançats de Parkinson. Més de 150.000 pacients a tot el món s'han beneficiat de la descoberta de Benabid, que ha rebut aquest dijous a Lisboa el premi a Inventor Europeu de l'any en la categoria d'Investigació. En pujar a l'escenari a recollir el guardó, atorgat per l'Oficina Europea de Patents, Benabid va iniciar un discurs breu, humil, segur: "Només puc dir que ha estat un privilegi poder investigar, un privilegi ser útil a la societat, un privilegi estar nominat a aquests premis i que, haver estat elegit guanyador entre els increïbles companys que també es disputaven el premi, és això, un altre privilegi ".

Benabid ha completat gairebé mig segle de carrera mèdica, com a professor i com neurocirurgià. "I el meu gran èxit ha estat que hem aconseguit que el tractament per al Parkinson deixi de ser irreversible i destructiu", sosté, també amb la mirada. El sistema de Benabid té una col·locació similar a la d'un marcapassos: l'estímul és administrat per mitjà d'una sonda elèctrica que roman implantada de forma permanent dins el cervell. De manera, que amb una petita lesió s'implanta i amb una altra es pot treure. "És reversible, si no funciona es pot aturar, treure, disminuir la intensitat de l'ona o canviar la freqüència. Això ho fa molt més segur que els tractaments anteriors". En 1940, es practicaven cirurgies extremes per intentar aturar el tremolor del Parkinson, en què es treien segments sencers del cervell.

El descobriment d'aquest neurocirurgià ha permès seguir avançant en la investigació del Parkinson, però també de moltes altres malalties com la distonia, els trastorns alimentaris com l'anorèxia o l'obesitat i els trastorns psicològics com la depressió, el mal de Tourette o el trastorn obsessiu compulsiu (TOC). Tot a través d'aquesta estimulació cerebral amb freqüències. "Honestament, no m'imaginava la repercussió que ha tingut. L'única cosa que em guiava és que sabia que les coses es podien fer millor de com les estàvem fent".

EL PAIS - 2016.10.06

La mala salut de Muhammad Ali, malalt de Parkinson.

Vaig odiar cada minut dels entrenaments però em deia a mi mateix: "no ho deixis, pateix i viu la resta de la teva vida com un campió". 

La tenacitat i la voluntat implícites en aquestes paraules realment van convertir a Muhammad Ali en un dels boxejadors més grans de la història. Però tres dècades després de la seva última retirada la seva vida de campió es veu empetitida per les disputes familiars que l'envolten.

Afectat de Parkinson des de la dècada dels vuitanta i amb 71 anys acabats de fer, el retrat de l'exboxejador que el seu únic germà, Rahman Ali, va presentar davant del món diumenge passat dista molt del d'una celebritat que envelleix plàcidament acompanyada per l'afecte dels seus i embolicada en la comoditat dels seus milions. Segons una entrevista publicada pel tabloide britànic The Sun, Muhammad Ali està amb un peu a la tomba i amb prou feines té contacte amb la resta de la seva família perquè la seva quarta esposa, Yolanda Williams, no ho permet. "El pitjor no és la seva malaltia. El pitjor és la seva dona, que li ha separat de la resta de la família. Si es pogués donar compte del que passa s'enfadaria moltíssim ", afirmava entre llàgrimes el seu germà. "Ara no pot ni parlar. No em reconeix. Està molt malalt. Podria ser qüestió de mesos o qüestió de dies. No sé si arribarà l'estiu. Està en mans de Déu. Espero que mori amb tranquil·litat ", afegia.

El tres vegades campió mundial dels pesos pesats té una extensa família que inclou tres ex dones i nou fills. Rahman, que no va tenir tanta sort amb els guants com el seu germà i viu del suport econòmic que li dóna la seguretat social nord-americà per ser discapacitat físic, tot i que fa uns anys Muhammad li va dir que havia creat un fons fiduciari per mantenir després de la seva mort. "Però ella ho ha aturat. Si ell sabés com estic vivint s'enfadaria molt, es divorciaria. Si tingués totes les seves facultats mentals al seu lloc em cuidaria, estaria vivint en una mansió ".

La fortuna de qui abans de la seva conversió a l'islam i el seu canvi de nom fora Cassius Marcellus Clay està valorada en uns 50 milions, quantitat més que suficient perquè la seva nombrosa família es baralli, com sol passar des del principi dels temps tant entre famílies amb famós ric com entre famílies de rics anònims.

Després de la publicació de l'entrevista la filla gran del boxejador, Maryum Ali, es va afanyar a desmentir-ho tot en declaracions a Associated Press. "He parlat amb el meu pare per telèfon i sonava bé. Aquests rumors apareixen de tant en tant però no hi ha res cert en ells ". Maryum, també coneguda com May May, va afirmar que el seu pare estava veient la Superbowl. Hores més tard a Twitter i Facebook, on des de feia hores els fans del boxejador ja ploraven la pèrdua imminent del seu ídol, començava a córrer una fotografia facilitada per la família on es veu a Muhammad Ali vestit amb una samarreta dels Baltimore Ravens.

 Barbara Celis EL PAIS  
4.06.2016 Barbara Celis EL PAIS 4.06.2016

Ali: el rei del mon.

 

El boxador era una espècie de màgia, una esquizofrènia conscient, una energia tan ambigua com a potent i arolladoramente seductora.

La boxa no em va interessar abans de Muhammad Ali ni em va interessar després però va ser —és— l'ídol de la meua vida. Recorde la primera vegada que em vaig assabentar de la seua existència com si fóra ahir. Va ser en 1964, quan jo tenia set anys, en llegir un article d'un diari argentí, el Buenos Aires Herald, publicat a dues columnes al costat dret de l'última pàgina. Ho veig ara. Veig la foto, amb ell mirant a la càmera, suós i extasiat; veig el titular, anunciant que era el nou campió mundial dels pesos pesats després de derrotar a l'aparentment invencible Sonny Liston; i veig el text, citant les seues primeres paraules en el ring després que Liston es negara a eixir a barallar al començament del setè round després de la pallissa que li havia donat Ali en el sisè. “I shook up the world!”. Vaig sacsejar al món. “I am the prettiest!”. Sóc el més bonic. “I am the greatest!”. Sóc el més gran.
Li'l vaig creure llavors i ho seguisc creient avui.

Mohamed Ali



Derechazo d'Ali a Foreman en el seu combat de 1974. AP

Des d'aquell dia vaig veure totes les seues baralles, desitjant que guanyara com mai he desitjat que ningú mai guanyara gens, però no va ser fins que vaig complir 13 anys quan vaig desxifrar el que m'havia passat amb aquest home d'un país que no era el meu, d'una raça amb la qual no havia tingut cap contacte personal. El meu pare havia intentat convèncer-me que la gent més admirable era la més intel·ligent i erudita. Ell era molt fan d'Harold Wilson, el llavors primer ministre britànic i gran cervell que havia tret brillants notes en la Universitat d'Oxford.

Vaig tenir el meu moment de revelació i de rebel·lia a aquells 13 anys quan vaig veure una llarga entrevista amb Ali en la BBC i vaig entendre que Wilson era un nan al costat d'ell. Era de nit i em vaig quedar hipnotitzat de principi a fi. Tenia un tremend sentit de l'humor i tant jo com el públic que va ajuntar la BBC per a presenciar l'entrevista en directe ens partíem del riure. Ràpid i enginyós en les seues respostes, de sobte soltava un poema que ell havia compost proclamant la seua pròpia glòria. Però amb els seus ulls, amb el seu somriure, amb les seues ganyotes ens feia còmplices de la seua fanfarronería. Com que ens estava dient: no em prenguen de debò, però prenguen-me de debò. Estic interpretant el paper de Muhammad Ali, però est és l'autèntic Muhammad Ali. ric de mi mateix però quan dic que sóc “the greatest” també m'ho cree, i més val que us ho cregueu vosaltres. Era una espècie de màgia, una esquizofrènia conscient, una energia tan ambigua com a potent, i arolladorament seductora.

Ali era la definició del carisma; era el carisma fet carn —equiparable a una figura de llegenda com l'Aquil·les d'Homer, o històrica com Napoleó, o Bolívar, o Garibaldi—. El seu únic rival contemporani, per a mi, ha sigut Nelson Mandela, però ho vaig conèixer quan jo era ja adult i la meua visió d'ell va passar per un filtre cerebral. Ali em va arribar a les vísceres, directe com un colp a l'estómac.

Què és el carisma? El carisma és una llum que es transmet a partir d'una colossal confiança en un mateix, de saber, sense la més remot dubte i molt, molt més allà de mesquineses com la altanería o la seua germana bessona, la inseguretat, que un és gran i especial. Ali va crear un grandiós personatge i, amb enorme generositat, li'l va regalar al món.

Sóc un fanàtic de l'esport i he presenciat grandíssims partits i extraordinàries gestes però gens, gens que compare amb la baralla entre Ali i George Foreman el 30 d'octubre de 1974 a Kinshasa, Zaire. Jo tenia 18 anys. A Londres, on vivia, solament es podia veure la baralla en viu anant a les dues del matí a un cinema en Brixton, un barri que per aquell temps era una espècie de gueto poblat majoritariemente per negres i que, potser injustament, tenia fama de ser perillós. L'entrada em va costar tots els diners que tenia estalviat després de treballar durant les vacances d'estiu en una fàbrica. Mai vaig fer una millor inversió.

Foreman, un monstre, va entrar al ring primer. Feia por veure-li. Havia aniquilat en un round a rivals que Ali havia patit en 15 per a derrotar. Els seus bíceps eren més amples que les cuixes d'Ali. Va començar la baralla i durant els quatre primers rounds Ali es va atrinxerar contra les cordes, cobrint-se el cap amb els guants, rebent un colp brutal darrere l'altre en l'abdomen sense retornar cap. Tots en el cinema, semblava que tots negres menys jo, estaven desolats. Açò era una massacre. El cinquè round va començar igual però de sobte, quan tot semblava perdut, va emergir el fènix de les cendres. Ali va començar a boxejar com solament ell sabia, ballant. Surant com una papallona, picant com una abella. Un colp amb l'esquerra li va retorçar el cap a Foreman i una gota gruixuda de suor va saltar del seu rostre, esguitant el sòl. En el cinema ens vam posar tots dempeus. Quan va caure

Foreman a la lona en el vuitè i l'àrbitre va explicar a deu, amb *Foreman incapaç d'alçar-se, el rugit en Brixton s'hauria sentit en el Congo. No coneixia a ningú al meu al voltant però ens abracem tots com a germans.

He vist jugar a Vaig pelar i a Maradona, a Tiger Woods, a Federer i a Nadal, a Cristiano Ronaldo i a Leo Messi. Ells pertanyen a l'esport. Ali pertany a tots. “Sóc el rei del món!”, clamava, i era veritat. No solament ningú va redefinir l'esport com Ali sinó que ningú el trascendit com ell. Va ser un gegant, una força elemental de la naturalesa, un huracà humà. Va morir després de batallar en la penombra durant tres dècades contra el seu enemic més implacable, la malaltia de Parkinson. Però per a mi, i per a moltíssims més de totes les races i totes les creences en tots els racons de la terra que vam tenir la fortuna de viure en els seus anys de glòria, és immortal.

El PAIS
John Carlin
4 JUN 2016

Les Claus (9ª i 10ª). L'EVOLUCIO DE LA MEUA VIDA AMB PARKINSON I LES CLAUS PER ENTENDREM

9ª - Els ajuts.
El tractament és costós.
Com puc fer front a aquesta nova i desconeguda situació ?.

El 73% dels que patim la malaltia anem comprovar que canvia profundament les nostres vides. Quan ens diagnostiquen, entre moltes altres, ens preguntem: Què puc fer ?, Qui em pot ajudar, explicar que succeirà i que comporta la nova situació ?. Quins són els meus drets com a pacient ?.

Quan em van diagnosticar, jo estava treballant. Em quedaven per davant gairebé 18 anys. Al principi no entenia perquè s'havia alentit el ritme de la mua feina. Perquè em costava tant organitzar i decidir ?. Això repercutia en el funcionament del servei del qual era responsable. El vaig posar en coneixement immediatament del màxim responsable de la institució, encara que em sentia bastant bé i estava encantat amb el meu treball.

Finalment, després de 6 anys de diagnòstic i vistos els informes del neuròleg, vaig causar baixa laboral i seguidament la incapacitat.

D'una manera general, estic molt atent a les notícies sobre totes les formes d'ajuda que em beneficiïn. Els medicaments no són un cost, ja que la malaltia es considera crònica i, com a tal, va a càrrec en un 100% de la Seguretat Social. Els tractaments de manteniment: fisioteràpia, logopèdia, psicologia, aquests han de ser costejats per un mateix, de forma privada o a través d'una associació de Parkinson. Aquí hi ha una despesa important.


 Vaig fer totes les gestions que van ser necessàries per arribar a la declaració d'incapacitat.

Ara visc amb el Parkinson i vaig aprenent a conèixer les seues males arts. I vaig observant que necessito per preparar el futur .... ¿Caldrà adequar l'habitatge on pretengui viure definitivament ?. Hauré de veure que organismes seran capaços d'ajudar-me. Serà dur. ¿Preguntaré a la meua família si estan disposats a conèixer profundament aquest mal i les seves conseqüències per a mi, i per als que amb mi viuen ?.

T'han diagnosticat? Amic, acabes d'agafar un nombre en el torn. No dubtis a multiplicar els teus esforços per veure els contactes que et poden ajudar.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Quan cal conte amb l'ajuda d'un treballador social, és un dret.
• No estem obligats a informar al nostre ocupador sobre la nostra malaltia. Però posar alguna persona al corrent pot arribar a ser beneficiós.
• Puc recuperar la meua feina com a teràpia i a temps parcial després d'haver-ho deixat.
• No exagero meus símptomes. L'estrès, és com una sobredosi de drogues que pot minar la meva salut.

A veure com em poden donar suport millor

• Identificar amb mi l'ajuda que necessite i com obtenir-la.
• Ajudeu-me a omplir la paperassa.
• Recordar que he de posar-me en contacte amb la Seguretat Social, Benestar Social, mútua, ajuntaments i associacions de Parkinson.

Recomanacions per als ocupadors ...

• Estic malalt i sóc competent.
• Ajudeu-me, ha d'organitzar el meu temps i espai de treball.
• Aneu al gra amb mi solucionant les meues dificultats: estic sent eficaç i necessite alguns ajustos.
• Per ajudar-me en les meues gestions, apreneu i escolteu dels que coneixen la meva malaltia.

... Per als metges laborals

• Prenguen nota del que els neuròlegs diuen sobre mi, per avaluar com conservar la meua efectivitat.

Com ser compatibles?

El 73% dels que segueixen en activitat, la malaltia els comporta una reorganització de les seues posicions i una reducció de temps de treball.

Al final, el 42% de les persones que ja no estan en activitat és perquè, la malaltia ha tingut un impacte brutal en la seua vida professional, la jubilació anticipada, l'aplicació de la discapacitat ....


10ª - Per als que conviuen amb mi.
Vull mantenir la meua independència.
Però necessite ajuda.

Vull mantenir la meua independència ....

El 78% dels parkinsonians no sentim que necessitem un / a cuidador / a.
Volem seguir sent independents el major temps possible, sense menysprear que també puguen ajudar-nos .... L'equilibri no és fàcil de trobar.

Sempre dic el nom de la persona a la qual em dirigeix si vol ajudar-me. Vull seguir sent independent, però he d'admetre que necessite ajuda.
Ajudants ?, prefereix provar d'un en un. "No m'agrada el que fas en el meu lloc". Sé que no és fàcil per la meua dona que, al principi, creu que ... bé, el que impedeix que ho faci. De fet, la majoria dels meus familiars estan plens de bona voluntat, però les seues accions no són adequades per a la meua condició. Ara, davant algunes situacions difícils he d'explicar el que han de fer .... Per exemple en el cas d'obstruccions.

Sóc conscient que amb l'edat i el curs de la malaltia, la meua parella i jo, hem d'adaptar. Sera complicat i fins molt complicat. No la vull exhausta. Encara sóc capaç de fer moltes coses i no tinc necessitat de ser ajudat ....


I dedicar-me a conèixer-me millor


Fixe els meus límits a la gent que m'ajuda. Els explicaré el que necessite.
Puc buscar atenció mèdica a la llar.
Explique la malaltia per dissipar la por a l'existència d'un gen familiar.
La meua malaltia requereix un seguiment, és més que una malaltia comuna. Per això he de tenir un seguiment periòdic i estar en mans expertes.
Per la meua part, intente no atribuir tot el que em passa a la malaltia, tot i que està ha ocasionat, indirectament, un canvi profund en la meua vida. La medicació incideix i molt en les meues actituds i caràcter. I per descomptat, les dificultats poden venir, també, per la meva personalitat.

A veure com em poden donar suport millor

Els metges han de detectar, també, quan necessitem ajuda.
Els ajudants han d'observar, no pensar, si no transmetre als metges el que observen.
No han de fer més que el que el pacient no pugua realitzar: Una especial atenció per evitar l'asfíxia per ofegament.
És possible que´l veges aclaparat, tens, trist ... Parla amb el metge, que, amb el temps, enviarà un psicòleg. Aquesta resposta ha demostrat ser molt beneficiosa.
Si cal, pots estudiar per Internet algun curs relacionat amb el suport a la família.

Assegureu-vos de prendre temps per a tú mateix: el seu ésser estimat pot estar, per un parell de dies, menys atès.

És del tot important participar en una Associació de Parkinson, allà els informaran, els ajudaran, els aconsellaran, al pacient i al cuidador, fins i tot oferint-li formació.

Pacient i cuidador han de saber, que el cuidador, ha de guarda moments per a ell.


.... I necessitare ajuda.

El IMPACTE DE LA MEUA MALALTIA EN RELACIÓ AMB LA FAMÍLIA.

Aquesta malaltia porta certes distàncies. Així, el 27% de les persones amb Parkinson senten que els ha acostat més al seu cònjuge.

Mentre que el 23% diu que la malaltia ha causa un deteriorament en la seua relació.

Jo pertanyo a aquest 23%.

I aquestes seran les 10 claus, que òbviament seria interessant aprofundir, cada persona amb la seua situació, i en cadascuna d'elles.

Les Claus (7ª i 8ª). L'EVOLUCION DE LA MEUA VIDA AMB PARKINSON I LES CLAUS PER ENTENDREM

7ª – Concentracio.

Em costa concentrar-me.

El 66% dels malalts tenim problemes a mantidre la concentració, però tenim tot el coneixement.

Llegir, veure televisió, seguir una conversa, assistir a una conferència, m'agrada molt, però em cansa ràpidament.

Com el meu cos, els meus pensaments també semblen tindre de tant en tant una velocitat de ralentí.

És molt preocupant que es manifeste d'improvís i no pugues ni amb les coses més senzilles. Per exemple: em vaig decidir, un cap de setmana, per fi, a classificar tots els documents en carpetes amb funda de plàstic. Jo sempre he estat molt organitzat. Va ser impossible realitzar-lo. No vaig poder concentrar-me, tenia una altra idea fixa que bloquejava la meva atenció. Aixi, de vegades, és difícil prendre decisions.

Dubto menys en demanar un plat concret de menjar i que encara está per cuinar, que en triar entre cinc plats ja cuinats.Em costa molt fer diverses coses alhora. Necessito molta més concentració per seguir una conversa. He de raonar més i agafar-me el meu temps.

És com si el camí per accedir a les meves idees si hagués tornat més difícil de seguir. 

Tracte de trobar solucions a aquests problemes.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Jo prefereixo entorns silenciosos que afavoreixen la meva concentració.
• Si perdo una idea, no la busco a qualsevol preu. Espero.
• No abandone davant d'una dificultat, si cal sol·licite i accepte ajuda.
• El que faig no ho faig d'una vegada. Faig pauses ... això permet que el meu "sistema atencional" pugua descansar.
• Evito el fosc, dolent i pessimista.

A veure com em poden donar suport millor

• No et impacientes, fa que s'agreuge la situació.

• Planificar el dia a dia, les sortides o viatges, fins al més mínim detall,

• Vaig a acabar les coses abans de començar una de nova

• Les meues facultats mentals estan intactes, necessito temps.

• Distreu la meva atenció si em congelo en una idea fixa.

• No em facis fer dues coses alhora, això va en contra que sigua productiu.

• Educar aquells que estan al meu voltant, que no s'ha d'imposar, ha de raonar.

• Ajudeu-me a posar en execució les decisions.

A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.

• Si estigués treballant, hauria de pactar un horari i organització d'acord al meu estat i tractament.

--------------------------------------

8ª - El hiperemotivitat. 

Sóc molt emocional.

El 58% de les persones tocades pel Parkinson diuen patir molta ansietat. El que es veu en exterior també es reflecteix a l'interior: les fluctuacions afecten també a la moral.

Després del xoc del diagnòstic, cal dominar la idea mateixa de la malaltia. Tenia espurnes d'angoixa, la por al futur: què passarà ?. Ja no vaig a treballar ?. Com viurem ?. Amb el temps, tinc més confiança, ja que vaig aprendre a conèixer i conèixr-me millor amb la malaltia.

Amb la malaltia s'amplifica les meves emocions i el meu estrès, que, al seu torn, amplifiquen alguns dels símptomes, com ara, tremolors o bloquejos. Afortunadament el tractament en calma tot una mica .... És molt estrany, veig que l'emoció, l'alegria, la tristesa em pot aclaparar. 

La L-dopa exacerba la sensibilitat i potser és també l'origen de la meua creativitat.

No obstant això, la fatiga excessiva, el dolor, les fluctuacions afecten la moral. I de vegades no vull res, no valc res .... "La manca de dopamina", va dir el metge.

Però com faig, com puc explicar aquestes reaccions als del meu entorn que em puguen entendre.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Fer teràpia de relaxació cada dia m´ajuda. 
• Si practique activitats físiques adaptades en la meua situació, serà molt bo per a la moral i per a les neurones. Participar amb la meua experiència en grups de discussió.
 • Parlar amb el meu metge per als tractaments antidepressius. La medicació es pren de forma progressiva: l'important és que prengui les dosis així, i que respecte la recepta.

A veure com em poden donar suport millor

• Si tu m'entens millor, jo vaig a millorar.
• No t'espantes: Avui estic de baixada, demà estaré millor i ho faré.
• Evitar-me situacions d'estrès o tranquil·litzar-me.
• Ofereix-me activitats per fer en grup.
• Explicar als que m'envolten mevua malaltia perquè m'ajude a mantindre els vincles.
• És possible que necessite veure un psicòleg, això no és rao de risa, m'ajuda més bé la teva comprensió.
• No arribes tard, no t'oblides que sóc sensible als nouvinguts o i si tardes, augmentaràs el meu estrès.

Les Claus (5ª i 6ª). L'EVOLUCION DE LA MEUA VIDA AMB PARKINSON I LES CLAUS PER ENTENDREM

5ª - Fluctuacions.No sempre pots estar disposat per fer activitats. Recorda-!.

El 44% dels pacients de Parkinson ens veiem afectats per bloquejos i parades que es produeixen de manera imprevisible i molesta.

- Totes aquestes pastilles !.- ¿Segur que les necessitaràs ?.

Fins i tot amb el tractament, ningú pot predir la desaparició, l'atenuació o el moment en què es va a presentar. La presa de medicació, que a l'hora establerta, prenc de un glop, i que sens dubte atenuá, no garanteixen la frenada del meu cos. Mai sé com serà el dia.

Les fluctuacions són un fenomen molt estrany que s'amplifica per les emocions, l'alegria, l'ansietat. Estic en bona forma, i en qüestió de minuts, puc passar a tindre problemes importants, i enmig del desconeixement general.

Perquè s'entengui més fàcilment, és comparable a un interruptor a la ment.

En ON, sóc gairebé jo, en OFF, sóc com una estàtua rígida i gelada, o tremolo ... Això pot, en qualsevol moment i en qualsevol lloc, caure sobre mi.

No puc preveure res per a una data determinada.

Per als meus parents, per als que amb mi conviuen, no és fàcil entendre que és innecessari dir-me que faci un esforç, i més si estic en OFF, si fa un moment, fa deu minuts, que estava en ON, vaig fer un moviment que no em va suposar cap dificultat, com ara no puc moure res, ni un dit?.

El bloqueig es produeix quan levodopa ja no és eficaç en el meu cervell. El neuròleg va augmentar el nombre de preses i la dosi en la meva última cita. Tinc menys períodes OFF.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Respecte el criteri del neuròleg, en les hores que va establir el moment de les preses meus medicament. Mai ho deixo per més tard perquè no sé com estaré.
• Preveig i em preparo el dia anterior la meva bossa amb les dosis necessàries, no hi ha "pla B", només el pla pautat. 
• He comprovat que puc recarregar la dopamina amb una bona migdiada.

A veure com em poden donar suport millor.

• Recorda, les fluctuacions són part de la malaltia i no depenen de la meua voluntat.
 • Quan dic "vaig a anar", entén i comprèn que en el meu llenguatge, dic, "Jo anire, potser" perquè pugueu planejar una alternativa.
 • Davant d'un OFF, una aturada, tingueu empatia, desdramatizant, desviar la meua atenció cap a alguna cosa diferent i esperar ... o podeu unir-vos i cantar el ritme amb mi per la meua posada en moviment.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.

 • Quan em passa, em pregunto el que sento en el període ON i en el període OFF també. Així ho podre explicar. 
• Les injeccions ploma s'utilitzen per fer una parada de períodes més curts.
• Escollir el moment òptim per a una sessió de reeducació.

------------------------------

Les fluctuacions son especialment al fet que el cos ja no pot reservar la dopamina i hi ha més demanda del medicament. Al principi, els períodes OFF són més llargs, però amb el temps l'eficàcia del medicament disminueix, i les fluctuacions poden ser més greus i impredictibles. La discinèsia són moviments involuntaris, què com els períodes ON i OFF estan relacionades amb les variacions en l'estimulació dopaminèrgica i es presenten amb major freqüència quan la medicació dóna el seu ple efecte.

Període ON. Hi ha les bateries carregades.

• Em moc i camíne normalment.
• Parle correctament. 
• Tinc una certa autonomia.
• Tinc la cara relaxada. 
• Em sent bé.




Període OFF.  Estan les bateries descarregades.

• Discapacitat motora: la lentitud i el bloqueig.
• Parle amb dificultat i de forma monòtona.
• Gestos de la vida quotidiana realitzats amb dificultat o son impossibles. 
• Rigidesa dels músculs facials. Cara de pòquer.
• Incapacitat per reaccionar. 
• Crisi d'ansietat, tristesa, abatiment, impotència.


----------------------------------

6ª Clau - Les aparences. 
Compte amb les aparences. M'explico.

El 41% dels afectats declaren que la visió dels altres cap a ells ha canviat des de l'aparició de la malaltia.

A la vista dels altres pot ser molt dolorós, Sí, és veritat, he canviat, i ara toca prendre interès en conèixer i entendre el perquè d'aquest canvi. Cal conèixer la malaltia de Parkinson.! Aprèn a conèixer-me '

Quan la meua mà deixa de tremolar, o no tendeix a perdre l'equilibri i no camíne amb dificultat, a passos curts. ... En els pensaments dels altres es produeix un dubte. La causa es el desconeixement i falta d'interès en saber sobre el Parkinson. Aquest desconeixement porta a pensar si ... Sera comèdia ?. Quan detectes que algú creu que és comèdia i exageres, i aquest és proper, llavors el món se't cau a sobre.

L'aparença no és un reflex del que sóc i com estic.

Com em canso molt ràpid, de vegades sóc allà, per sense estar. Ells em parlen però jo sóc un "abonat" absent. El fet que dorc malament ajuda. Tinc insomni a la nit i em quedo adormit pel dia. Fins i tot a casa, la meua família li costa molt comprendre que a les 3 de la matinada no tingui son, i em dorc a les 12 del matí.

A mesura que la meua cara es congela, tothom pregunta si tinc mal de cap o si estic trist. De fet, les meues emocions no es reflecteixen a la cara i jo no ho sento. La comunicació és menys fàcil. La meua veu s'apaga. És probable que les primeres paraules de les meves frases em surtin lentes i davant aquesta lentitud els meus interlocutors intenten acabar per mi ... Això és molt molest per a mi.

Els clixés no són la realitat: jo puc participar plenament en la vida familiar i la vida social.

I dedicar-me a conèixer-me millor.

 • Quan les reaccions dels altres  m´exasperen, explico amb calma i sense agressivitat el que és la malaltia de Parkinson. 
• Calmo la meva emoció i el meu estrès sortint a passejar, fent fotografia, fent vídeo, o em concentre a l'ordinador escrivint o tractant el fotografiat o filmat. 

A veure com em poden donar suport millor

• Cal evitar que m´estresse. Deixeu-me trobar la calma o ajudeu-me tranquil • lament .... assegura't que sí vull. 
• Accepta el meu ritme durant el dia i no dubtes a oferir-me que comparteixa amb tu les teues activitats.
 • Això us pot semblar estúpid i que sembla absurd: tinc dificultats per passar una porta, però puc ballar. Aquest és un dels símptomes de la meva malaltia. ¡Preguntam !.
• No digueu que ho faig a propòsit, sóc jo qui pateix la malaltia.
 • Si me'n vaig a descansar, no és per escapar, és que ho necessite.
 • Déjam arribar fins al final les meues frases, fins i tot si tens pressa. Sóc capaç de respondre.

 • Anímam a realitzar exercicis de logopèdia: jo, potser crec que la meva veu és prou potent, i no és així, els exercicis m'ajudaran, i puc més, treballar la meva escriptura. 

• Anímam a fer exercicis físics i logopèdia, a la llar. 
• Avísam que redrece la meva postura, però per favor, fes-ho amb tacte.
 • La meva cara no somriu, però jo somric al meu cap.

Els altres em miren, he canviat:

 41% sentim un canvi en el tracte i la visió dels altres després d'assabentar-se que tenim la malaltia de Parkinson.
El 83% de les persones experimenten fatiga anormal. 
El 74% dorm malament a la nit.
El 74% somnolència al dia.

Els percentatges tan elevats en persones que pateixen aquests símptomes demostren que la qualitat de vida en relació als altres esta alterada.

DIA 11 D´ABRIL DIA MUNDIAL DE PARKINSON

Les Claus (3ª i 4ª). Les Claus per entendre el meu Parkinson.

3r Clau - El Moviment
Els moviments es veuen obstaculitzats per les barreres visibles i invisibles.Anímame.
 
 El 85% de les persones amb la malaltia de Parkinson presenten una sensació de rigidesa que ens bloqueja brutalment i el 64% pateix de tremolors.

Jo sento com va venint la rigidesa, sento que certes parts del meu cos es van anquilosant, fins a quedar completament rígides. Esta experiència és particularment dolorosa. En el meu cas la rigidesa de la paret abdominal podria compararse  al fet que m'hagués posat una cota de malla o un cinturó molt atapeït.

Una altra és la rigidesa facial,  la rigidesa en els 43 músculs de la cara. Podem imaginar un dia d'aire tallant de la serra donant-li a la nostra cara ?. Quina sensació tenim ?. Una cara rígida, congelada. Esta és la meua cara de pòquer, sense expressió o expressió rara, desencaixada, seriosa, incapaç d'esbossar un somriure per a una foto. O una cara que no expressa dolor, no transmet aquest dolor que jo sent.

En aquestes condicions, uns pregunten, què et passa?, i els altres em diuen "posa bona cara". Llavors amb una dissimulo escandalós em faig invisible i m'aïllo.

En poques ocasions he quedat bloquejat o frenat al carrer. M´afecta molt l'aglomeració de gent. 
Llavors, sí, sento que després de cada parada, per la nova arrencada, les meues cames no responen immediatament, els meus peus estan enganxats a terra. El meu cos es converteix en una presó.

Afortunadament, la majoria de les vegades camine normalment, segons les hores del dia, les èpoques de l'any, si he dormit bé. Hi ha amics que arrosseguen els peus i altres se'ls confon amb un borratxo. En algun moment he sentit aquest vaivé, o desequilibri típic d'un borratxo.

Fa temps vaig decidir que havia de comprendre millor els canvis en el meu cos, observar com l´encaren els meus amics i coneguts amb Parkinson. He de comprendre la dinàmica erràtica, no puc domesticar-lo, aquí no hi ha ensenyaments de passos de ball.

Em sento com un guerrer que planeja anticipadament la batalla. Jo adopto estratègies per guanyar una baralla. Per superar les dificultats que el meu propi cos em posa cada dia i sense previ avís.

I dedicar-me a conèixer-me millor

• Fer taules d'exercicis físics regularment, entrenament amb peses, ciclisme, caminar, donant-me temps.
• Quan estic lluitant per caminar normal, per què no donar-me suport amb un bastó ?. 
• Escric en majúscules, procurant no fer la redacció d'una tirada. Començo a practicar, també, per a prendre notes: el dictàfon.
• Millor sabates sense cordons, i samarretes en lloc de camises, a més em rejoveneixen. 

A veure com em poden donar suport millor.

• Recordar y prendrer a temps el tractament. Vigila que no se m'oblide.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en els meus somni. Hi ha períodes que puc tenir pertorbació el son. Si això es manté i et desperte constantment, canvia de habitació fins que el meu somni recupera la seua regularidad. 

Persistir, amb el millor tractar-me

 • Em demane a mi i també al meu entorn, que presten atenció a les meus peculiaritats.
 • Prenc nota de cada nova senyal, seguint el consell del meu Neuròleg, i així poder donar compte del meu tractament regular i els meus símptomes.

A veure com puc cuidar-me millor, jo mateix.

  • Si em prenc amb humor els entrebancs que van sortint, contribuira a millorar les meues condicions.
 • Tot anira millor si he descansat, he dormit i he pres la meua medicació, tot a l'hora establerta.
 • En les meues lleus aturades, ajudeu-me a arrencar, posa un esquer davant. No m´arrastres, oferexime teu braç. 
• Ajudeu-me a vestir-me, o amb el menjar, si t'ho demane ... Només si no funciono: Assegura't primer que vull.
• No em pressiones, no dones presses, això produeix en mi, tensió = aturada. 
• Quan em prestes el teu suport, no llencis de mi. Recorda, tinc els peus enganxats a terra, em podria caure. 'Suavitat davant tot !. 


4ª Clau - Els tractaments.
Tinc un tractament específic .... que em prescriu el meu neuròleg.

Del 98% de les persones malaltes que prenen els medicaments antiparkinsonians, més del 50% declaren patir o haver patit efectes secundaris. I jo els pateixo o he patit. 

Afortunadament, hi ha medicaments per compensar el meu dèficit de dopamina. Altres per millorar el resultat final o per corregir diversos trastorns. Tots aquests fàrmacs són eficaços per millorar la imatge de la meva malaltia, que és molt complexa ... però no la curen. 

Els tractaments dopaminèrgics serveixen per compensar, de la forma més continuada possible, la dopamina que falta.

- En forma de comprimits solubles, els comprimits o càpsules per empassar (L-Dopa). 
- Altres en forma de comprimits o pegats transdèrmics (agonistes dopaminèrgics).
- En injeccions cutànies (apomorfina). 
- En perfusió continua (l'apomorfina subcutània i intra intestinal a la L-dopa).
  La cirurgia: l'Estimulació Cerebral Profunda, que està reservada aproximadament al 10% dels pacients. 

Aquestes diverses teràpies actuen sobre els trastorns motors: lentitud, rigidesa, tremolor, però no tenen efecte sobre la postura, la veu, sistema urinari i problemes digestius, les dificultats de concentració i la depressió ... 

Els principals efectes secundaris: Els tractaments dopaminèrgics tenen efectes no desitjats en funció de la seva categoria. Els més comuns són nàusees, somnolència, l'addicció, disfuncions sexuals, al·lucinacions. El neuròleg amb les meues explicacions trobará el millor equilibri entre el benefici i el risc: una dosi adequada del fàrmac fa que sigui possible limitar els efectes adversos.

I dedicar-me a conèixer-me millor.

• Parle amb el meu Neuròleg sense tabús i desinhibidament dels símptomes que em molesten o són anormals. 
• Prenc nota de tots els canvis des de l'última visita a l'Neuròleg, en concret davant un nou tractament o modificació de l'anterior. 
• Informe al neuròleg dels signes i comportaments inusuals que puguin aparèixer.
• Respecte la prescripció amb precisió.
• He de evitar els salts de dosi amb els dopaminèrgics, segueixo les ordres del Neuròleg.
• Realitze exercici físic en la mesura de les meues possibilitats.  

A veure com em poden donar suport millor.

• Recordam que porti les meves medicines, si veus que se m'oblida.
• Els medicaments tenen efectes secundaris en el meu somni i, durant un temps pot ser que pertorbi el teu somni. Si això et molesta, no dubtis a canviar d'habitació fins que el meu somni recuperi la seva normalitat.

A veure com puc cuidar millor, jo mateix.

 • Em demano a mi i als del meu entorn que presten més atenció als meus particularitats.
 • Aténc els consells del meu metge per tractar les meues particu- laritats.

-----------------------------------------

Tinc la sort de tenir un neuròleg expert que coneix els tractaments i sobretot em coneix a mi. Tinc programades visites regulars, on pactem si cal modular la medicació.

Em preocupa l'efectivitat 100% dels genèrics.

Respectar la medicació pautada i els horaris és una condició pe la seva eficàcia.

Caminar és l'exercici més fàcil i més efectiu, sense haver de participar cap professional. Tracte d'anar a caminar cada dia.

De moment no cal la intervenció d'un logopeda, per tal d'educar la meua parla. No obstant això realitzo exercicis bàsics de manteniment.

L'activitat física és un element clau del tractament de rehabilitació. I és aconsellable acudir a les associacions d'afectats, on es realitzen activitats i exercicis que s'adapten a les diferents etapes de les habilitats motores i la malaltia de cada persona. Els objectius són: recuperar la mobilitat de l'autonomia, la independència i, finalment, potser, retardar la velocitat de l'evolució de la malaltia.

Caminar és la més simple de les activitats i és molt important!