Els estudis de recerca sobre Párkinson necessiten pacients.

Publicat per Associació Parkinson Madrid el 19 de febrer, en Notícies Párkinson

«Quines novetats hi ha en recerca sobre el párkinson? Què puc fer per a avançar en el tractament i la cura de la malaltia?». Sovint en la consulta els meus pacients em fan aquestes preguntes. I fins ara semblava que la resposta era esperar al fet que en els congressos ens informaren sobre els nous tractaments o noves teràpies que tardarien anys a arribar a Espanya.

A part de la recerca dels científics en els laboratoris, els assajos clínics són un pas crucial per al desenvolupament de nous i millors tractaments. A nivell mundial, entre el 40 % i el 70 % dels assajos clínics es retarden o cancel·len per la falta de participants, la qual cosa comporta un retard en els medicaments disponibles per a lluitar contra el párkinson. Una manera de lluitar activament és participar en la recerca, en projectes per a conèixer més la malaltia o en assajos clínics per a provar nous medicaments.

Afortunadament a Espanya s'està fent molt bona recerca malgrat els pocs recursos econòmics disponibles i hi ha diversos centres en tot el territori que dediquen els seus esforços a investigar sobre el párkinson. Moltes vegades necessitem de la vostra participació, tant de pacients com de voluntaris sans, perquè els nostres projectes tinguen resultats en menys temps. Per a açò, les associacions de párkinson són essencials per a fer arribar de manera ràpida i eficaç aquesta informació a pacients i els seus familiars.

Llavors, «com podem saber més d'aquests estudis sobre párkinson? I, sobretot, com podem ajudar als investigadors a avançar en el coneixement de la malaltia? ». Actualment, tenim a la disposició de metges i pacients una eina online anomenada Fox Trial Finder o Cercador Fox d'assajos clínics. Aquest projecte ha sigut creat per la Fundació Michael J. Fox per a augmentar i agilitar la participació de voluntaris (tant pacients amb la malaltia de Parkinson com a controls sans) en els assajos clínics, i així accelerar el desenvolupament de nous medicaments per al párkinson. El cercador d'assajos Fox Trial Finder ens informa sobre els nous assajos clínics i altres estudis de recerca sobre la malaltia de Parkinson a Espanya i en la resta del món. A més aparella als voluntaris registrats en el cercador amb estudis que necessiten participants de característiques similars a les dels voluntaris.

Per desgràcia, encara ens queda molt per saber sobre la malaltia de Parkinson, ja que en el 95 % dels casos de párkinson no se sap la causa i açò dificulta enormement trobar un tractament específic. En menys del 5 % restant de pacients se sap que la causa és genètica, és a dir, els nostres gens porten informació que provoca que desenvolupem la malaltia. La mutació genètica més habitual a Espanya afecta al gen LRRK2, que és més freqüent en famílies on hi ha diversos pacients amb párkinson o en pacients d'inici jove. Un estudi internacional, que s'està realitzant a Barcelona i Sant Sebastià amb pacients de tota Espanya, és el PPMI o Parkinson’s Progression Markers Iniciative i investiga sobre l'evolució dels pacients i familiars amb aquesta mutació genètica. Creiem que aquesta mutació és un punt clau per a trobar medicació específica per a tractar i prevenir la malaltia i que podrà servir per a la resta de pacients.

Un altre estudi que és a punt de començar en la primavera de 2015 és l'estudi COPPADIS, liderat pel Dr. Diego Santos des de Ferrol, en el qual participen més de 40 unitats de párkinson de tota Espanya, entre les quals es troben les de Madrid i on es farà un seguiment dels pacients amb malaltia de Parkinson durant 5 anys.

Per a més informació, per a consultar els estudis que estan en marxa a Espanya i rebre informació d'aquells estudis en els quals podria participar, registre's de manera gratuïta, anònima i sense compromís en la pàgina web www.foxtrialfinder.es. Us anime a participar, per a així avançar en el coneixement i tractaments sobre el párkinson.

Autora: Dra. Claustre Pont Sunyer

Neuròloga. Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment

Hospital Clínic de Barcelona

Coordinadora a Espanya del Fox Trial Finder