FINA MARTÍ, NEURÓLOGA DEL HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA

Fina Marti

El 52% de les persones afectades de Párkinson a Espanya tarda una mitjana d'1 a 5 anys des que apareix el primer símptoma fins a ser diagnosticats. Fins i tot un 19% espera més de 5 anys a rebre el diagnòstic definitiu. Aquesta és una de les conclusions que s'obtenen després de la realització de l'estudi EPOCA, engegat per la Federació Espanyola de Párkinson (FEP), amb la col·laboració de AbbVie i un Comitè Científic integrat per la doctora Fina Martí, directora de la Unitat de Párkinson i Trastorns del Moviment de l'Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, infermera del Grup de Trastorns del Moviment de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Català, cap de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l'Hospital Clínic Sant Carlos de Madrid; i el doctor Gurutz Linazasoro, president de la Fundació Inbiomed i del Centre de Recerca Párkinson de la Policlínica de Sant Sebastià.

La malaltia de Parkinson és una patologia neurodegenerativa del sistema nerviós central que afecta a més de 150.000 famílies a Espanya. Aquesta malaltia cursa amb símptomes motors, no motors i cognitius que perjudica la qualitat de vida i autonomia de les persones afectades i els seus cuidadors. Segons els resultats de EPOCA, realitzada en una mostra de prop de 1200 persones amb Párkinson, aquests símptomes comencen a desenvolupar-se abans dels 45 anys en el 15% dels pacients. Donada la incapacitat que generen ja en els primers cinc anys de diagnòstic un 42% dels pacients requereix d'un cuidador; passats els 10 anys de diagnòstic, el percentatge ascendeix al 73%.

Aquests cuidadors, que en el 81% dels casos solen ser familiars o amics dels pacients, suporten una gran càrrega física i emocional derivada de l'atenció que en el 26% dels casos sol ser diària. En aquest sentit, en les dades analitzades per EPOCA es posa de manifest que el 65% dels pacients no rep cap tipus d'ajuda a la dependència.

Així mateix, l'enquesta EPOCA revela que, a pesar que el tremolor és un símptoma molt comú de la malaltia, el més molest i incapacitant per al 61% dels pacients són les dificultats en la marxa. En segon lloc es troba la bradiscinesia (lentitud en els moviments), un dels més molests per al 59% dels pacients enquestats.

“L'enquesta EPOCA és un intent de conèixer en quin grau l'assistència sanitària de la malaltia de Parkinson a Espanya s'acosta o està lluny d'un model integral i coordinat d'assistència i quins són els principals problemes amb els quals es troben els nostres pacients, valorats per ells mateixos. Els resultats d'aquesta enquesta posen de manifest alguna cosa que altres estudis previs ja havien assenyalat: la preocupació de les persones afectades pels símptomes motors que no responen bé als fàrmacs i aquells símptomes no motors en els quals, a voltes, el neuròleg no aprofundeix per falta d'un tractament efectiu o per no té suficients coneixements per a tractar-los. Aquesta preocupació augmenta a mesura que la malaltia progressa. Crec que açò ens obliga a posar l'accent a tractar o alleujar aquests problemes, aplicant a la nostra pràctica el concepte d'equip multidiciplinar”, destaca la Dra. Martí.

Párkinson Avançat

Quant al progrés de la malaltia, en el cas d'Espanya aproximadament un 10% de les persones afectades presenten Párkinson en estat avançat. Segons avança la gravetat de la malaltia, s'observa que els símptomes que més els afecten són els que interfereixen en major mesura en la seua activitat diària, com són les caigudes, un dels símptomes que més afecta i preocupa als pacients (52% dels enquestats). El mateix ocorre amb l'expressió verbal i la salivació, que al principi no suposen un dels més rellevants, però transcorreguts 10 anys són dels més molests per al 46% i el 30% dels enquestats, respectivament.

Respecte al tractament, l'enquesta ha posat de manifest que quasi el 20% dels pacients de Ppárkinson avançat han de desplaçar-se a un altre centre diferent del seu per a rebre-ho. En el cas dels pacients que van ser diagnosticats fa més de 6 anys, el 31% ha de desplaçar-se del seu centre habitual.

Per al control dels símptomes i la millora de la seua qualitat de vida, els afectats necessiten un tractament farmacològic i unes teràpies rehabilitadoras específiques que es van adaptant a les seues necessitats en funció de la progressió de la malaltia. Segons EPOCA, entre el 80-90% dels pacients es beneficien de les teràpies complementàries a través de les associacions de pacients. I entre les més demandades pels afectats de párkinson es troba l'atenció psicològica (71,7%) i fisioteràpia (65,3%). En canvi, conforme progressa la malaltia, les teràpies més demandades són fisioteràpia en primer lloc (63,5%) i logopèdia en segon (52,8%).

“En Párkinson, les associacions tenen una doble funció: d'una banda, proporcionen informació de qualitat sobre la malaltia, assessoren a les persones amb Párkinson i les seues famílies i els faciliten l'accés a les teràpies de rehabilitació dirigides per professionals sociosanitaris especialitzats en Párkinson. D'altra banda, l'associació és un punt de trobada entre persones que estan vivint les mateixes dificultats i vetlen per que els seus drets no siguen vulnerats”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP. “L'engegada d'aquest tipus d'estudis ens serveixen per a detectar les manques de l'assistència sanitària a través de les persones que pateixen el problema. Amb aquest estudi volíem conèixer l'opinió de les persones amb Párkinson a Espanya en relació a l'assistència sanitària i les cures que reben per part dels serveis sanitaris”, afig.

Pel que fa al seguiment mèdic, és significatiu que conforme progressa la malaltia, el pacient té una major necessitat d'accedir telefònicament al seu metge. Si bé durant els primers anys de diagnòstic només un 37% dels afectats ho fa, transcorreguts 10 anys, un 60% dels enquestats ha tingut la necessitat d'accedir telefònicament al seu metge.